鄉村白血病患者:絕望中等待希望
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「錢的厚度決定生命的長度」。在血液內科病房裡,這句話常被耳聞。對許多出身普通農村家庭的患者而言,血液疾病所需的高額治療費用,更是切身之痛。
從鄉村少年到研究生 急性白血病改寫人生軌跡
今年元旦,29歲的李深(化名)突遭厄運降臨。
這位山東籍青年與妻子小慧皆從農村考取研究所。畢業後李深任職國營企業專案執行,小慧擔任技術員。兩人順遂成婚,不久迎來可愛的兒子。2019年3月,夫妻倆購置了屬於自己的房子。為了償還每月逾六千元人民幣的房貸,兩人更加拼命工作。李深大半時間奔波於外地出差,小慧平日下班後便到樓下餐廳打工,週末還得到補習班代課。
病前李深一家
今年1月1日,身處廣州清遠的李深突感頭暈乏力,經醫院檢查發現血小板極度低下,疑似罹患白血病。醫師當即要求住院治療,李深卻堅持返家。返回山東後於齊魯醫院複檢,確診結果出爐:急性淋巴細胞白血病。
確診後李深病情急速惡化,最終需進行骨髓移植。幸運的是,他與母親的骨髓型別完全吻合。得知自身骨髓能拯救兒子,老人家激動地說:「縱使以性命相換,我也絕不後悔!」
三月間,李深於河北燕達陸道培醫院接受移植手術。病程中,身高178公分的他瘦至僅52.5公斤。從確診、隔離治療到排斥反應期,迄今醫療費用已耗費近百萬元,舊債未償新債又增的困境持續加劇。
離開隔離病房第23天,李深爆發嚴重排斥反應。皮膚排斥、腸道排斥、膀胱炎接踵而至,四肢腫脹發紅,全身劇癢難耐,腹部更被痙攣性疼痛撕扯。這位山東壯漢,在病榻上流下了人生首滴淚。與病痛折磨的李深形成鮮明對比,妻子慧正面臨另一重煎熬。正如「移植有價,排斥無價」的警語所示,若無金錢,該如何治癒丈夫的病痛⋯⋯。
為籌措資金,曾接受腦瘤手術的李深父親拖著病體重返建築工地工作。四歲的兒子欣欣雖尚未懂事,卻明白父親身患重病,常對母親說:「玩具不買了,把錢都留給爸爸治病吧。」
高中三年級少女病榻錯失大學入學考試:「好想再回到教室」
承受相同重壓的,還有十八歲的白血病患者夏賽丹。
她來自內蒙古通遼市的單親家庭,與母親及姐姐相依為命。為支撐兩名子女的教育開銷,母親長年獨力耕作,生活極為艱辛,家計始終捉襟見肘。當姐姐大學畢業,沙賽丹也準備在今年參加高考時,生活本該迎向轉機。然而這一切,全被一張診斷書粉碎。
病榻上的沙賽丹
今年四月,疫情期間學校甫復課不久,沙賽丹在校內例行體溫檢測中被發現高燒而遭隔離。經醫院一系列檢查後,醫師判定疑似白血病。母親立即帶她赴天津進行骨髓穿刺檢查,確診為急性淋巴細胞白血病。這則噩耗令母親與姊姊徹底崩潰。儘管難以接受現實,她們仍立即帶沙賽丹返回吉林展開治療。歷經四個月、耗資十五萬元的療程後,骨髓檢查仍檢測出0.44%癌細胞,醫師宣告化療無效。母女倆未放棄希望,蒐集各類資訊後,於八月將沙賽丹轉送至北京博仁醫院。醫師提出的治療方案是先進行CAR-T療法,再進行骨髓移植,需耗資65萬元。
面對巨額資金缺口,母親與姊姊再度陷入深深的無力感。
曾救過丈夫的小慧,如今要拯救女兒的沙賽丹一家,同時想到了「水滴籌」。
當沙賽丹的姊姊啟動水滴募款時,迅速獲得廣大網友關注,短短時間內募集到25萬元。隨後中國社會福利基金會與水滴公益聯合發起沙賽丹專項慈善募捐,約兩萬名網友伸出援手,一夜之間募集40萬元,使沙賽丹的移植手術得以順利進行。
小慧同樣期盼藉社會的愛心力量為李深博繫上生命之繩,活用水滴募金「個人援助+公益募款」雙平台優勢。迄今已有逾一萬六千人伸出援手,募集逾二十六萬元醫療資金,暫時緩解了他們的困境。
中國紅十字基金會發布的研究報告指出,全國每年新增約4萬名白血病患者,其中半數為兒童。超過75%患者來自農村地區,因數十萬至數百萬元的治療費用,多數經濟困頓的患者無法獲得適當治療。
根據水滴籌近期發布的十大疾病數據,白血病以4.4%的項目占比位居第三,同時也是平均籌款金額最高的疾病,患者透過該平台累計籌得31.2億元。
在困境中的白血病患者治療領域,以水滴籌為代表的網路個人大病援助平台正逐漸成為不可忽視的存在。這些數據顯示,絕望之後正孕育著新的希望。
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