«Товщина гаманця визначає тривалість життя». У гематологічному відділенні це часто чути. Для багатьох пацієнтів із звичайних сільських сімей надзвичайно висока вартість лікування захворювань крові є болісно гострою реальністю.
Від сільської молоді до аспіранта: життя, змінене гострою лейкемією
Цього Нового року нещастя спіткало 29-річного Лі Шена (псевдонім).
Походячи з Шаньдуна, він і його дружина Сяохуей отримали аспірантські ступені після того, як покинули свої сільські рідні місця. Після закінчення навчання Лі Шен влаштувався на роботу в державне підприємство, де займався управлінням реалізацією проектів, а Сяохуей стала техніком. Вони щасливо одружилися і незабаром народили чарівного сина.У березні 2019 року подружжя придбало власне житло. Щоб сплачувати щомісячні іпотечні платежі, які перевищували 6000 юанів, вони працювали ще більше. Лі Шень більшу частину часу проводив у відрядженнях, а Сяо Хуей після основної роботи підробляла в ресторані на першому поверсі, а у вихідні давала приватні уроки в освітньому центрі.
Сім'я Лі до хвороби
1 січня цього року, перебуваючи в Цін'юані, Гуанчжоу, Лі Шень раптово відчув запаморочення і втому. Обстеження в лікарні виявило критично низький рівень тромбоцитів, що викликало підозру на лейкемію. Хоча лікарі наполягали на негайній госпіталізації, Лі Шень наполягав на поверненні додому. Повернувшись до Шаньдуна, вони пройшли обстеження в лікарні Цілу. Результати прийшли швидко: гостра лімфобластна лейкемія.
Після діагностування стан Лі Шена швидко погіршився, і йому знадобилася пересадка кісткового мозку. На щастя, його мати виявилася підходящим донором. Дізнавшись, що її кістковий мозок може врятувати сина, літня жінка емоційно заявила: «Навіть якщо це означатиме обмін одного життя на інше, я не пошкодую!»
У березні Лі Шень переніс пересадку в лікарні Яньда Лудаопей в Хебеї. Під час хвороби чоловік зростом 1,78 метра схуд до 105 цзинь (приблизно 52,5 кг). Від діагнозу до одужання і через фазу відторгнення їхні медичні рахунки зараз досягли майже мільйона юанів, а нові борги накопичуються, перш ніж старі можуть бути погашені.
На 23-й день після виходу з ізолятора Лі Шень страждав від важкої реакції «трансплантат проти хазяїна». Швидко послідовно виникли відторгнення шкіри, відторгнення кишечника та цистит. Його кінцівки набрякли, тіло безперервно свербіло, а живіт скручувало від болю — це змусило уродженця Шаньдуна пролити перші сльози з моменту захворювання.Поки хвороба мучила Лі Шена, його дружина Сяо Хуей стикалася з іншою мукою: кажуть, що трансплантація має свою ціну, а відторгнення — ні. Без грошей як вона могла вилікувати хворобу чоловіка...?
Щоб зібрати кошти, батько Лі Шена, який переніс операцію на мозку, тягнув своє хворе тіло на будівельні майданчики. Їхній чотирирічний син Сіньсінь, хоч і був занадто малий, щоб повністю усвідомити ситуацію, знав, що його батько тяжко хворий. Він часто казав матері:«Я більше не буду купувати іграшки. Давай заощадимо гроші на лікування тата».
Старшокласник пропускає вступні іспити до університету з лікарняного ліжка: «Я все ще хочу повернутися до класу»
Вісімнадцятирічна пацієнтка з лейкемією Ша Сайдан несе таке саме тягар.
Вона живе з матір'ю і старшою сестрою в неповній родині в Тонгліао, Внутрішня Монголія. Щоб забезпечити освіту обох дітей, її мати цілий рік працює фермеркою, залишаючи сім'ю в скрутному фінансовому становищі.Оскільки старша сестра закінчила університет, а Ша Сайдан мала скласти вступні іспити до університету цього року, життя, здавалося, рухалося в позитивному напрямку. Однак одна діагноза зруйнувала всі надії. Ша Сайдан у лікарняному ліжку У квітні цього року, незабаром після повернення до школи після карантину через пандемію, Ша Сайдан була ізольована під час рутинної перевірки температури через підвищені показники. Після проведення низки тестів у лікарні лікарі запідозрили лейкемію.Її мати негайно відвезла її до Тяньцзіня для біопсії кісткового мозку, де їй діагностували гостру лімфобластну лейкемію. Ця страшна новина привела матір і сестру в повне відчаї. Хоча їм було важко змиритися з цим, вони негайно привезли Шасай Дан до Цзіліня для лікування. Після чотирьох місяців і 150 000 юанів, витрачених на терапію, результати аналізу кісткового мозку все ще показували 0,44% ракових клітин, і лікарі оголосили хіміотерапію неефективною.Не бажаючи здаватися, мати і сестра звернулися за порадою і в серпні привезли Шадай до лікарні Beijing Borun. Запропонований план лікування передбачав терапію CAR-T з подальшою трансплантацією кісткового мозку, вартість якої становила 650 000 юанів.
Зіткнувшись з такою величезною фінансовою проблемою, мати і сестра знову опинилися в стані глибокої безпорадності.
І Сяохуей, яка рятувала свого чоловіка, і Шадай, яка рятувала свою дочку, згадали про Shuidichou.
Сестра Шадідан розпочала кампанію зі збору коштів для неї на Shuidichou, яка привернула широку увагу громадськості і швидко зібрала 250 000 юанів. Китайський фонд соціального забезпечення у співпраці з благодійною організацією Shuidichou Charity ініціював благодійну акцію для Шадідан. Майже 20 000 інтернет-користувачів надали свою підтримку, зібравши за одну ніч 400 000 юанів, що дозволило Шадідан безперешкодно пройти операцію з пересадки.
Сяохуї також звернулася до суспільства з проханням проявити співчуття і дати Лі Шеньбо проблиск надії. Використовуючи подвійну платформу Shuidichou «особисті звернення + благодійний збір коштів», на сьогоднішній день понад 16 000 осіб надали підтримку, зібравши понад 260 000 юанів на лікування, щоб полегшити їхні негайні труднощі.
Дослідницький звіт, опублікований Китайським фондом Червоного Хреста, показує, що щороку в країні реєструється приблизно 40 000 нових випадків лейкемії, половина з яких стосується дітей. Понад 75 % цих випадків припадає на сільські райони. Вартість лікування, яка часто сягає сотень тисяч юанів, заважає багатьом сім'ям, що мають фінансові труднощі, отримати своєчасну допомогу.
Нещодавно Shuidichou опублікував дані про десять найпоширеніших категорій захворювань на платформі, серед яких лейкемія посідає третє місце за кількістю проектів зі збору коштів (4,4%). Вона також має найвищу середню суму зібраних коштів: пацієнти зібрали через платформу загалом 3,12 млрд юанів.
Все більше доказів свідчать про те, що онлайн-платформи для збору коштів на лікування важких захворювань, прикладом яких є Shuidichou, стають важливою силою, що підтримує лікування хворих на лейкемію, які перебувають у скрутному фінансовому становищі. Тут вони знаходять нову надію серед відчаю.