"Cüzdanın kalınlığı, kişinin ömrünü belirler." Hematoloji servisinde sıkça duyulan bir sözdür bu. Sıradan kırsal kesimden gelen birçok hasta için, kan hastalıklarının tedavisi için ödenmesi gereken fahiş maliyetler acı verici bir gerçektir.
Kırsal kesimden gelen gençlikten yüksek lisansa: akut lösemi ile değişen yaşam gidişatı
Bu yılbaşı günü, 29 yaşındaki Li Shen'e (takma ad) talihsizlik çöktü.
Shandong'lu olan Li Shen ve eşi Xiaohui, kırsal kesimdeki memleketlerini terk ettikten sonra yüksek lisans derecesi aldılar. Mezun olduktan sonra Li Shen, proje uygulamalarını yöneten bir devlet kuruluşuna katıldı, Xiaohui ise teknisyen oldu. Mutlu bir evlilik yaptılar ve kısa süre sonra sevimli bir oğulları oldu.Mart 2019'da çift kendi evlerini satın aldı. Aylık 6.000 yuan'ı aşan mortgage ödemelerini karşılamak için daha da çok çalıştılar. Li Shen zamanının çoğunu iş seyahatlerinde geçirirken, Xiao Hui normal işinden sonra aşağı kattaki bir restoranda part-time vardiyalarda çalışıyor ve hafta sonları bir eğitim merkezinde özel ders veriyordu.
Hastalanmadan önceki Li ailesi
Bu yılın 1 Ocak günü, Guangzhou'nun Qingyuan kentindeyken Li Shen aniden baş dönmesi ve yorgunluk hissetti. Hastanede yapılan testler, trombosit sayısının kritik derecede düşük olduğunu ortaya çıkardı ve lösemi şüphesi doğdu. Doktorlar acil hastaneye yatışta ısrar etse de Li Shen eve dönmekte ısrar etti. Shandong'a döndükten sonra Qilu Hastanesinde testler yapıldı. Sonuçlar kısa sürede çıktı: akut lenfoblastik lösemi.
Teşhis konulduktan sonra Li Shen'in durumu hızla kötüleşti ve kemik iliği nakli gerekli hale geldi. Neyse ki annesi uygun bir donör olduğu ortaya çıktı. Kemik iliğinin oğlunu kurtarabileceğini öğrenen yaşlı kadın duygusal bir şekilde şöyle dedi: "Bir hayatı başka bir hayatla takas etmek anlamına gelse bile, pişmanlık duymam!"
Mart ayında Li Shen, Hebei'deki Yanda Ludaopei Hastanesinde nakil ameliyatı geçirdi. Hastalığı sırasında 1,78 metre boyundaki adam, 105 jin'e (yaklaşık 52,5 kg) kadar zayıflamıştı. Teşhisten izolasyondan çıkıp iyileşene kadar ve reddetme aşaması boyunca, tıbbi masrafları neredeyse bir milyon yuan'a ulaştı. Çoğu zaman, yeni borçlar ortaya çıkmadan eski borçlar ödenmemiş kalır.
İzolasyon koğuşundan çıktıktan 23 gün sonra, Li Shen şiddetli greft-versus-host hastalığına yakalandı. Cilt reaksiyonları, bağırsak reddi ve sistit arka arkaya ortaya çıktı. Uzuvları şişti, vücudu durmadan kaşındı ve dayanılmaz karın krampları, Shandonglu bu adamın hastalandığından beri ilk kez gözyaşlarına boğulmasına neden oldu.Li Shen hastalıkla boğuşurken, eşi Xiao Hui farklı bir ıstırap yaşıyordu: Transplantasyonun bir bedeli var, ama reddedilmenin yok. Parası olmadan, kocasının hastalığını nasıl tedavi edebilirdi?
Para toplamak için, beyin tümörü ameliyatı geçirmiş olan Li Shen'in babası, hasta bedenini sürükleyerek inşaat şantiyelerinde çalışmaya başladı. Dört yaşındaki oğulları Xinxin, durumu tam olarak kavrayamayacak kadar küçüktü, ama babasının çok hasta olduğunu biliyordu. Annesi sık sık şöyle derdi:Artık oyuncak almayacağım. Babamın tedavisi için parayı biriktirelim."
Lise son sınıf öğrencisi hastane yatağından üniversite giriş sınavlarını kaçırdı: "Hala sınıfa dönmek istiyorum"
On sekiz yaşındaki lösemi hastası Sha Saidan da aynı yükü taşıyor.
İç Moğolistan'ın Tongliao kentinde tek ebeveynli bir ailede yaşayan Sha Saidan, annesi ve ablasıyla birlikte yaşıyor. İki çocuğunun eğitimini desteklemek için annesi yıl boyunca çiftçi olarak çalışıyor ve aileyi zorlu bir mali duruma sokuyor.Ablası üniversiteden mezun olmuş ve Sha Saidan da bu yıl üniversite giriş sınavlarına girecekken, hayat olumlu yönde ilerliyor gibi görünüyordu. Ancak tek bir teşhisle tüm umutlar yıkıldı. Sha Saidan hastane yatağında Bu yılın Nisan ayında, pandemi nedeniyle uygulanan karantinadan sonra okula döndükten kısa bir süre sonra, Sha Saidan rutin ateş ölçümleri sırasında yüksek ateş nedeniyle izole edildi. Hastanede bir dizi testten geçtikten sonra, doktorlar lösemi şüphesi duydu.Annesi onu hemen Tianjin'e kemik iliği biyopsisi için götürdü ve burada akut lenfoblastik lösemi teşhisi kondu. Bu yıkıcı haber, hem annesini hem de kız kardeşini tamamen çaresiz bıraktı. Kabul etmekte zorlansalar da, Shasai Dan'ı hemen tedavi için Jilin'e götürdüler. Dört ay ve 150.000 yuanlık tedavi masrafından sonra, kemik iliği sonuçları hala %0,44 kanser hücresi gösterdi ve doktorlar kemoterapinin etkisiz olduğunu açıkladı.Pes etmeyi reddeden annesi ve kız kardeşi, tavsiye aldı ve Ağustos ayında Shadai'yi Pekin Borun Hastanesine götürdü. Önerilen tedavi planı, 650.000 yuan tutarında CAR-T tedavisi ve ardından kemik iliği nakliydi.
Bu büyük mali açığı karşısında, annesi ve kız kardeşi bir kez daha kendilerini derin bir çaresizlik içinde buldular.
Hem kocasını kurtarmaya çalışan Xiaohui hem de kızını kurtarmaya çalışan Shadai, Shuidichou'yu düşündü.
Sashidan'ın kız kardeşi, Shuidichou'da onun için bir bağış kampanyası başlattı, bu kampanya geniş bir kamuoyu ilgisi gördü ve kısa sürede 250.000 yuan toplandı. Çin Sosyal Refah Vakfı, Shuidichou Charity ile işbirliği yaparak Sashidan için bir yardım çağrısı başlattı. Yaklaşık 20.000 internet kullanıcısı destek verdi, bir gecede 400.000 yuan toplandı ve Sashidan'ın nakil ameliyatı sorunsuz bir şekilde gerçekleştirilebildi.
Xiaohui ayrıca Li Shenbo'ya bir umut ışığı sunmak için toplumun şefkatini aradı. Shuidichou'nun "kişisel yardım çağrıları + hayırsever bağış toplama" şeklindeki ikili platform avantajından yararlanarak, bugüne kadar 16.000'den fazla kişi destek sağladı ve acil sıkıntılarını hafifletmek için 260.000 yuan'dan fazla şefkatli tedavi fonu topladı.
Çin Kızılhaç Vakfı tarafından yayınlanan bir araştırma raporuna göre, her yıl ülke genelinde yaklaşık 40.000 yeni lösemi vakası ortaya çıkıyor ve bunların yarısı çocukları etkiliyor. Bu vakaların %75'inden fazlası kırsal bölgelerden geliyor. Genellikle yüz binlerce yuan'a ulaşan tedavi masrafları, maddi sıkıntılar yaşayan birçok ailenin zamanında tedaviye erişmesini engelliyor.
Shuidichou kısa süre önce platformun en çok bağış toplanan on hastalık kategorisini açıkladı. Lösemi, %4,4 ile bağış toplama projelerinde üçüncü sırada yer aldı. Ayrıca, ortalama bağış toplama miktarı en yüksek olan hastalık da lösemi oldu. Hastalar, platform aracılığıyla toplam 3,12 milyar yuan bağış topladı.
Shuidichou'nun örneğinde olduğu gibi, ciddi hastalıklar için çevrimiçi kitle fonlama platformlarının, maddi sıkıntılar yaşayan lösemi hastalarının tedavisini desteklemede önemli bir güç olarak ortaya çıktığına dair kanıtlar artmaktadır. Burada, umutsuzluk içinde yeni bir umut bulmaktadırlar.