"Tjockleken på ens plånbok avgör längden på ens liv." På hematologavdelningen är detta ett uttryck som ofta hörs. För många patienter från vanliga lantliga miljöer är de orimligt höga kostnaderna för behandling av blodsjukdomar en smärtsamt akut verklighet.
Från landsbygdsungdom till doktorand: ett liv som förändrades av akut leukemi
Denna nyårsdag drabbades den 29-årige Li Shen (pseudonym) av en tragedi.
Han och hans fru Xiaohui kommer båda från Shandong och tog masterexamen efter att ha lämnat sina hembyar på landsbygden. Efter examen började Li Shen arbeta på ett statligt företag med projektledning, medan Xiaohui blev tekniker. De gifte sig och fick snart en bedårande son.I mars 2019 köpte paret sitt eget hus. För att kunna betala de månatliga bolåneavbetalningarna på över 6 000 yuan arbetade de ännu hårdare. Li Shen tillbringade större delen av sin tid på resor i arbetet, medan Xiao Hui tog extrajobb på en restaurang i samma hus efter sitt vanliga arbete och gav privatlektioner på ett utbildningscenter på helgerna.
Familjen Li före sjukdomen
Den 1 januari i år, medan han befann sig i Qingyuan, Guangzhou, drabbades Li Shen plötsligt av yrsel och trötthet. Sjukhusundersökningar visade på kritiskt lågt antal blodplättar, vilket väckte misstankar om leukemi. Trots att läkarna insisterade på omedelbar sjukhusvistelse, insisterade Li Shen på att återvända hem. När de kom tillbaka till Shandong genomgick de undersökningar på Qilu-sjukhuset. Resultaten kom snabbt: akut lymfoblastisk leukemi.
Efter diagnosen försämrades Li Shens tillstånd snabbt, vilket gjorde en benmärgstransplantation nödvändig. Lyckligtvis visade sig hans mor vara en lämplig donator. När den äldre kvinnan fick veta att hennes benmärg kunde rädda hennes son utbrast hon känslomässigt: ”Även om det innebar att byta ett liv mot ett annat, skulle jag inte ångra det!”
I mars genomgick Li Shen transplantationen på Yanda Ludaopei-sjukhuset i Hebei. Under sin sjukdom hade den 1,78 meter långa mannen magrat till 105 jin (cirka 52,5 kg). Från diagnos till återhämtning och genom avstötningsfasen har deras sjukvårdskostnader nu nått nästan en miljon yuan, och nya skulder ackumuleras innan de gamla kan betalas av.
Den 23:e dagen efter att han lämnat isoleringsavdelningen drabbades Li Shen av svår graft-versus-host-sjukdom. Hudavstötning, tarmavstötning och cystit drabbade honom i snabb följd. Hans lemmar svullnade, hans kropp kliade oavbrutet och hans buk vred sig i smärta – vilket fick Shandong-bon att fälla sina första tårar sedan han blev sjuk.Medan sjukdomen plågade Li Shen, stod hans fru Xiao Hui inför en annan plåga: man säger att transplantation har ett pris, men avstötning har inget. Utan pengar, hur skulle hon kunna bota sin mans sjukdom...?
För att samla in pengar drog Li Shens far – som hade genomgått en hjärntumöroperation – sin sjuka kropp till byggarbetsplatser för att arbeta. Deras fyraårige son Xinxin var för ung för att helt förstå situationen, men han visste att hans far var allvarligt sjuk. Han sa ofta till sin mamma:Jag kommer inte att köpa leksaker längre. Låt oss spara pengarna till pappas behandling.
Gymnasieelev missar universitetsprovet från sjukhussängen: ”Jag vill fortfarande tillbaka till skolan”
Den artonåriga leukemipatienten Sha Saidan bär på samma börda.
Hon kommer från en ensamståendeförälderfamilj i Tongliao, Inre Mongoliet, och bor med sin mamma och äldre syster. För att kunna försörja båda barnens utbildning arbetar hennes mamma året runt som bonde, vilket gör att familjen lever under svåra ekonomiska förhållanden.Med en äldre syster som tagit examen från universitetet och Sha Saidan som skulle ta sina egna universitetsprov i år verkade livet gå i en positiv riktning. Men allt hopp krossades av en enda diagnos. Sha Saidan i sin sjukhussäng I april i år, kort efter att hon återvänt till skolan efter pandemins nedstängning, isolerades Sha Saidan under rutinmässiga temperaturkontroller på grund av förhöjda värden. Efter en serie tester på sjukhuset misstänkte läkarna leukemi.Hennes mamma tog henne omedelbart till Tianjin för en benmärgsbiopsi, där hon diagnostiserades med akut lymfoblastisk leukemi. Denna förödande nyhet gjorde både mamman och systern helt förtvivlade. Trots att de hade svårt att acceptera det, tog de omedelbart Shasai Dan till Jilin för behandling. Efter fyra månader och 150 000 yuan spenderade på terapi visade benmärgsresultaten fortfarande 0,44 % cancerceller, och läkarna förklarade att kemoterapin var ineffektiv.Hennes mamma och syster vägrade att ge upp, sökte råd och tog Shadai till Beijing Borun Hospital i augusti. Den föreslagna behandlingsplanen innebar CAR-T-terapi följt av en benmärgstransplantation, vilket kostade 650 000 yuan.
Inför denna enorma ekonomiska klyfta befann sig hennes mamma och syster återigen i ett tillstånd av djup hjälplöshet.
Både Xiaohui, som räddade sin man, och Shadai, som räddade sin dotter, tänkte på Shuidichou.
Sashidans syster startade en insamlingskampanj för henne på Shuidichou, som fick stor uppmärksamhet och snabbt samlade in 250 000 yuan. China Social Welfare Foundation, i samarbete med Shuidichou Charity, initierade en välgörenhetskampanj för Sashidan. Nästan 20 000 nätanvändare bidrog med sitt stöd, vilket samlade in 400 000 yuan över en natt och gjorde det möjligt för Sashidans transplantation att genomföras utan problem.
Xiaohui vädjade också till samhällets medkänsla för att ge Li Shenbo ett glimt av hopp. Med hjälp av Shuidichous dubbla plattformsfördelar, ”personliga vädjanden + välgörenhetsinsamlingar”, har över 16 000 personer hittills gett sitt stöd och samlat in mer än 260 000 yuan i medkännande behandlingsmedel för att lindra deras omedelbara svårigheter.
En forskningsrapport som publicerats av Kinesiska Röda Korset visar att cirka 40 000 nya fall av leukemi upptäcks varje år i landet, varav hälften drabbar barn. Över 75 % av dessa fall kommer från landsbygden. Behandlingskostnaderna, som ofta uppgår till hundratusentals yuan, hindrar många ekonomiskt utsatta familjer från att få tillgång till vård i tid.
Shuidichou publicerade nyligen data om de tio vanligaste sjukdomskategorierna på plattformen, där leukemi rankas på tredje plats i insamlingsprojekt med 4,4 %. Den har också det högsta genomsnittliga insamlingsbeloppet, där patienter samlat in totalt 3,12 miljarder yuan via plattformen.
Allt fler bevis tyder på att onlineplattformar för crowdfunding för allvarliga sjukdomar, med Shuidichou som exempel, håller på att bli en viktig kraft när det gäller att stödja behandlingen av leukemipatienter med ekonomiska problem. Här finner de nytt hopp mitt i förtvivlan.