„Debelina denarnice določa dolžino življenja.“ Na hematološkem oddelku je to pogosto slišana fraza. Za mnoge paciente iz navadnih podeželskih okolij so pretirani stroški zdravljenja krvnih bolezni boleče resnični.
Od podeželskega mladostnika do podiplomskega študenta: življenjska pot, ki jo je spremenila akutna levkemija
Na novoletni dan je nesreča doletela 29-letnega Li Shena (psevdonim).
Li Shen in njegova žena Xiaohui, ki prihajata iz province Shandong, sta po odhodu iz svojih podeželskih domov pridobila magistrski naziv. Po diplomi se je Li Shen zaposlil v državnem podjetju, kjer je upravljal izvajanje projektov, Xiaohui pa je postala tehničarka. Srečna sta se poročila in kmalu dobila ljubkega sina.Marca 2019 sta zakonca kupila lastno stanovanje. Da bi lahko plačevala mesečne obroke hipoteke, ki so presegali 6000 juanov, sta delala še bolj trdo. Li Shen je večino časa preživel na službenih potovanjih, Xiaohui pa je po rednem delu delala še v restavraciji v pritličju in ob vikendih poučevala v izobraževalnem centru.
Družina Li pred boleznijo
1. januarja letos je Li Shen v Qingyuanu v Guangzhouju nenadoma začutil omotico in utrujenost. Bolnišnične preiskave so pokazale kritično nizko število trombocitov, kar je vzbudilo sum na levkemijo. Čeprav so zdravniki vztrajali pri takojšnji hospitalizaciji, je Li Shen vztrajal, da se vrne domov. Po vrnitvi v Shandong so opravili preiskave v bolnišnici Qilu. Rezultati so bili hitro znani: akutna limfoblastna levkemija.
Po diagnozi se je Li Shenovo stanje hitro poslabšalo, zato je bila potrebna presaditev kostnega mozga. Na srečo se je njegova mama izkazala za primerno darovalko. Ko je izvedela, da lahko njen kostni mozeg reši njenega sina, je starejša ženska čustveno izjavila: »Tudi če bi to pomenilo zamenjavo enega življenja za drugo, ne bi obžalovala!«
Marca je Li Shen prestal presaditev v bolnišnici Yanda Ludaopei v Hebeiju. Med boleznijo je 1,78 metra visoki moški shujšal na samo 105 jin (približno 52,5 kg). Od diagnoze do okrevanja in skozi fazo zavračanja so njihovi zdravstveni stroški dosegli skoraj milijon juanov, pri čemer so se nove dolgove kopičile, preden so bile stare poravnane.
23. dan po zapustitvi izolacijskega oddelka je Li Shen utrpel hudo bolezen presadka proti gostitelju. Hitro so se pojavili zavrnitev kože, zavrnitev črevesja in cistitis. Njegove okončine so otekle, telo ga je neprestano srbelo, trebuh pa se mu je zvijal od bolečin – zaradi česar je Shandongovec prvič od bolezni izlil solze.Medtem ko je bolezen mučila Li Shena, je njegova žena Xiao Hui doživljala drugačno agonijo: pravijo, da ima presaditev svojo ceno, zavrnitev pa ne. Kako naj brez denarja ozdravi bolezen svojega moža...?
Da bi zbral sredstva, je Li Shenov oče, ki je prestal operacijo možganskega tumorja, svoje bolno telo vlekel na gradbišča. Njun štiriletni sin Xinxin, čeprav premlad, da bi v celoti razumel situacijo, je vedel, da je njegov oče hudo bolan. Materi je pogosto govoril:Ne bom več kupoval igrač. Denar bomo prihranili za očetovo zdravljenje.
Dijakinja zadnjega letnika srednje šole iz bolniške postelje zamuja sprejemne izpite na univerzo: »Še vedno se želim vrniti v šolske klopi.«
Enako breme nosi osemnajstletna bolnica z levkemijo Sha Saidan.
Prihaja iz enostarševske družine v Tongliao v Notranji Mongoliji, kjer živi z mamo in starejšo sestro. Da bi lahko financirala izobraževanje obeh hčera, mama celo leto trdo dela kot kmetica, zaradi česar je družina v hudi finančni stiski.Ker je njena starejša sestra diplomirala na univerzi in je Sha Saidan letos nameravala opravljati sprejemne izpite na univerzo, se je zdelo, da se življenje razvija v pozitivno smer. Vendar je ena sama diagnoza uničila vse upanje. Sha Saidan v bolniški postelji Aprila letos, kmalu po vrnitvi v šolo po pandemijski zapori, je bila Sha Saidan med rutinskimi meritvami temperature izolirana zaradi povišanih vrednosti. Po seriji testov v bolnišnici so zdravniki sumili na levkemijo.Njena mama jo je takoj odpeljala v Tianjin na biopsijo kostnega mozga, kjer so ji diagnosticirali akutno limfoblastno levkemijo. Ta uničujoča novica je mamo in sestro popolnoma pretresla. Čeprav sta se težko sprijaznili z diagnozo, sta Shasai Dan takoj odpeljali v Jilin na zdravljenje. Po štirih mesecih in 150.000 jenih, porabljenih za terapijo, so rezultati kostnega mozga še vedno pokazali 0,44 % rakavih celic, zato so zdravniki kemoterapijo razglasili za neučinkovito.Mati in sestra nista hoteli obupati, zato sta poiskali nasvet in avgusta odpeljali Shadai v bolnišnico Beijing Borun. Predlagani načrt zdravljenja je vključeval terapijo CAR-T, ki ji je sledila presaditev kostnega mozga, kar je stalo 650.000 juanov.
Ob tej ogromni finančni vrzeli sta se mati in sestra ponovno znašli v stanju globoke nemoči.
Tako Xiaohui, ki je reševala svojega moža, kot Shadai, ki je reševala svojo hčer, sta pomislili na Shuidichou.
Sashidanina sestra je na Shuidichou začela zbirati sredstva zanjo, kar je pritegnilo široko pozornost javnosti in hitro zbralo 250.000 juanov. Kitajska fundacija za socialno varstvo je v sodelovanju z dobrodelno organizacijo Shuidichou začela dobrodelno akcijo za Sashidan. Skoraj 20.000 spletnih uporabnikov je prispevalo svojo podporo in čez noč zbralo 400.000 juanov, kar je omogočilo, da je Sashidanova presaditev potekala brez zapletov.
Xiaohui je prosila tudi družbo, naj Li Shenbo ponudi kanček upanja. Z izkoriščanjem dvojne platforme Shuidichou, ki združuje »osebne prošnje + dobrodelno zbiranje sredstev«, je do danes več kot 16.000 posameznikov ponudilo svojo podporo in zbralo več kot 260.000 juanov sredstev za sočutno zdravljenje, da bi olajšali njuno trenutno stisko.
Raziskovalno poročilo, ki ga je objavila Kitajska rdeča križna fundacija, kaže, da se vsako leto po vsej državi pojavi približno 40.000 novih primerov levkemije, od katerih polovica prizadene otroke. Več kot 75 % teh primerov izvira iz podeželskih območij. Stroški zdravljenja, ki pogosto znašajo več sto tisoč juanov, mnogim finančno ogroženim družinam preprečujejo pravočasen dostop do zdravstvene oskrbe.
Shuidichou je nedavno objavil podatke o desetih najpogostejših boleznih na platformi, pri čemer je levkemija z 4,4 % zasedla tretje mesto med projekti zbiranja sredstev. Ima tudi najvišji povprečni znesek zbranih sredstev, saj so bolniki prek platforme zbrali skupno 3,12 milijarde juanov.
Vedno več dokazov kaže, da se spletne platforme za množično zbiranje sredstev za resne bolezni, kot je Shuidichou, pojavljajo kot pomembna sila pri podpori zdravljenja finančno ogroženih bolnikov z levkemijo. Tukaj najdejo novo upanje sredi obupa.