„Hrúbka peňaženky určuje dĺžku života.“ Na hematologickom oddelení je to fráza, ktorú často počujete. Pre mnohých pacientov z bežného vidieckeho prostredia sú neprimerané náklady na liečbu krvných ochorení bolestivo akútnou realitou.
Od vidieckeho mládežníka po postgraduálneho študenta: životná dráha zmenená akútnou leukémiou
Na Nový rok postihlo nešťastie 29-ročného Li Shena (pseudonym).
Pochádza zo Shandongu a spolu so svojou ženou Xiaohui získali magisterské tituly po tom, čo opustili svoje vidiecke rodné dediny. Po absolvovaní štúdia nastúpil Li Shen do štátneho podniku, kde riadil realizáciu projektov, zatiaľ čo Xiaohui sa stala techničkou. Šťastne sa vzali a čoskoro privítali na svete roztomilého synčeka.V marci 2019 si pár kúpil vlastný dom. Aby mohli splácať mesačné splátky hypotéky presahujúce 6 000 juanov, pracovali ešte usilovnejšie. Li Shen trávil väčšinu času cestovaním za prácou, zatiaľ čo Xiao Hui po svojej pravidelnej práci pracovala na čiastočný úväzok v reštaurácii v prízemí a cez víkendy doučovala v vzdelávacom centre.
Rodina Li pred ochorením
1. januára tohto roku, počas pobytu v Qingyuane v Guangzhou, Li Shen náhle pocítil závraty a únavu. Testy v nemocnici odhalili kriticky nízky počet krvných doštičiek, čo vzbudilo podozrenie na leukémiu. Hoci lekári trvali na okamžitej hospitalizácii, Li Shen trval na návrate domov. Po príchode späť do Shandongu podstúpili testy v nemocnici Qilu. Výsledky prišli rýchlo: akútna lymfoblastická leukémia.
Po stanovení diagnózy sa Li Shenov stav rýchlo zhoršil a bola potrebná transplantácia kostnej drene. Našťastie sa ukázalo, že jeho matka je vhodným darcom. Keď sa dozvedela, že jej kostná dreň môže zachrániť syna, staršia žena emotívne vyhlásila: „Aj keby to znamenalo vymeniť jeden život za druhý, neľutovala by som to!“
V marci podstúpil Li Shen transplantáciu v nemocnici Yanda Ludaopei v Hebei. Počas svojej choroby schudol tento 1,78 m vysoký muž na 105 jin (približne 52,5 kg). Od diagnózy po uzdravenie a cez fázu odmietnutia transplantátu dosiahli ich lekárske náklady takmer jeden milión juanov, pričom nové dlhy sa hromadili skôr, ako mohli splatiť staré.
23. deň po opustení izolačného oddelenia Li Shen trpel ťažkou reakciou transplantátu proti hostiteľovi. Rýchlo za sebou nasledovali odmietnutie kože, odmietnutie čriev a cystitída. Končatiny mu opuchli, telo ho neprestajne svrbelo a brucho sa mu krútilo v agónii – čo prinútilo rodáka zo Shandongu vyronil prvé slzy od ochorenia.Kým Li Shena trápila choroba, jeho manželka Xiao Hui čelila inej agónii: hovorí sa, že transplantácia má svoju cenu, ale odmietnutie transplantátu nemá žiadnu. Ako mohla bez peňazí vyliečiť manželovu chorobu...?
Aby získal finančné prostriedky, Li Shenov otec, ktorý podstúpil operáciu mozgového nádoru, ťahal svoje choré telo do práce na stavbách. Ich štvorročný syn Xinxin bol síce príliš malý na to, aby plne pochopil situáciu, ale vedel, že jeho otec je vážne chorý. Často hovoril svojej matke:„Už si nebudem kupovať hračky. Ušetríme peniaze na oteckovu liečbu.“
Stredoškolák zmešká prijímacie skúšky na univerzitu z nemocničného lôžka: „Stále sa chcem vrátiť do školy.“
Osemnásťročná pacientka s leukémiou Sha Saidan nesie rovnaké bremeno.
Pochádza z neúplnej rodiny v Tongliao vo Vnútornom Mongolsku, kde žije so svojou matkou a staršou sestrou. Aby mohla podporiť vzdelanie oboch detí, jej matka celý rok tvrdo pracuje ako poľnohospodárka, čo rodinu dostáva do zúfalej finančnej situácie.Keďže jej staršia sestra absolvovala univerzitu a Sha Saidan sa chystala tento rok na prijímacie skúšky na univerzitu, život sa zdal byť na dobrej ceste. Všetka nádej však bola zničená jedinou diagnózou. Sha Saidan v nemocničnej posteli V apríli tohto roku, krátko po návrate do školy po pandemickom lockdowne, bola Sha Saidan izolovaná počas rutinných meraní teploty kvôli zvýšeným hodnotám. Po sérii testov v nemocnici lekári podozrievali leukémiu.Jej matka ju okamžite odviezla do Tianjinu na biopsiu kostnej drene, kde jej diagnostikovali akútnu lymfoblastovú leukémiu. Táto zdrvujúca správa zanechala matku aj sestru úplne zúfalé. Hoci sa s tým ťažko zmierovali, okamžite odviezli Shasai Dan do Jilinu na liečbu. Po štyroch mesiacoch a 150 000 jenoch vynaložených na liečbu výsledky kostnej drene stále ukazovali 0,44 % rakovinových buniek a lekári vyhlásili chemoterapiu za neúčinnú.Jej matka a sestra sa však nevzdali, vyhľadali radu a v auguste vzali Shadidan do nemocnice Beijing Borun Hospital. Navrhovaný liečebný plán zahŕňal CAR-T terapiu nasledovanú transplantáciou kostnej drene, čo stálo 650 000 juanov.
Tvárou v tvár tejto obrovskej finančnej priepasti sa jej matka a sestra opäť ocitli v stave hlbokej bezmocnosti.
Xiaohui, ktorá zachraňovala svojho manžela, aj Shadidanina rodina, ktorá zachraňovala svoju dcéru, sa obrátili na Shuidichou.
Sashidanina sestra spustila na Shuidichou zbierku na jej liečbu, ktorá vzbudila široký záujem verejnosti a rýchlo vyzbierala 250 000 juanov. Čínska nadácia sociálnej starostlivosti v spolupráci s charitatívnou organizáciou Shuidichou iniciovala charitatívnu výzvu pre Sashidan. Takmer 20 000 internetových užívateľov prispelo svojou podporou, čím sa cez noc vyzbieralo 400 000 juanov a umožnilo hladký priebeh Sashidaninej transplantácie.
Xiaohui tiež požiadala spoločnosť o súcit, aby dala Li Shenbovi nádej. Využitím dvojitej platformy Shuidichou „osobné výzvy + charitatívne zbierky“ doteraz poskytlo podporu viac ako 16 000 ľudí, ktorí vyzbierali viac ako 260 000 juanov na súcitné liečebné náklady, aby zmiernili ich bezprostrednú núdzu.
Výskumná správa zverejnená Čínskou nadáciou Červeného kríža uvádza, že každý rok sa v celej krajine vyskytne približne 40 000 nových prípadov leukémie, z ktorých polovica postihuje deti. Viac ako 75 % týchto prípadov pochádza z vidieckych oblastí. Náklady na liečbu, ktoré často dosahujú stovky tisíc juanov, bránia mnohým finančne strádajúcim rodinám v prístupe k včasnej starostlivosti.
Shuidichou nedávno zverejnila údaje o desiatich najčastejších kategóriách ochorení na platforme, pričom leukémia sa s 4,4 % umiestnila na treťom mieste v rebríčku projektov zameraných na zbieranie finančných prostriedkov. Má tiež najvyššiu priemernú sumu vyzbieraných finančných prostriedkov, pričom pacienti prostredníctvom platformy vyzbierali celkovo 3,12 miliardy juanov.
Stále viac dôkazov naznačuje, že online crowdfundingové platformy pre závažné ochorenia, ktorých príkladom je Shuidichou, sa stávajú významnou silou v podpore liečby finančne znevýhodnených pacientov s leukémiou. Tu nachádzajú novú nádej uprostred beznádeje.