«Толщина кошелька определяет длину жизни». В гематологических отделениях эту фразу слышишь часто. Для многих пациентов из обычных сельских семей непомерно высокая стоимость лечения заболеваний крови является глубокой болью.
От сельской молодежи до аспиранта: жизнь, измененная острой лейкемией
В этот Новый год несчастье постигло 29-летнего Ли Шэна (псевдоним).
Родом из Шаньдуна, он и его жена Сяохуэй получили степень магистра после того, как покинули свои сельские родные места. После окончания университета Ли Шэн устроился на работу в государственную компанию, занимающуюся реализацией проектов, а Сяохуэй стала техником. Они счастливо поженились и вскоре обзавелись очаровательным сыном.В марте 2019 года супруги приобрели собственное жилье. Чтобы выплачивать ежемесячные ипотечные платежи, превышающие 6000 юаней, они работали еще усерднее. Ли Шэнь большую часть времени проводил в командировках, а Сяо Хуэй после основной работы подрабатывала в ресторане на первом этаже и по выходным давала частные уроки в образовательном центре.
Семья Ли до болезни
1 января этого года, находясь в Цинъюане, Гуанчжоу, Ли Шэнь внезапно почувствовал головокружение и усталость. Обследования в больнице выявили критически низкий уровень тромбоцитов, что вызвало подозрение на лейкоз. Хотя врачи настаивали на немедленной госпитализации, Ли Шэнь настоял на возвращении домой. По прибытии в Шаньдун они прошли обследование в больнице Цили. Результаты пришли быстро: острый лимфобластный лейкоз.
После постановки диагноза состояние Ли Шэня быстро ухудшилось, и потребовалась пересадка костного мозга. К счастью, его мать оказалась подходящим донором. Узнав, что ее костный мозг может спасти сына, пожилая женщина эмоционально заявила: «Даже если это означает обмен одной жизнью на другую, я не пожалею об этом!»
В марте Ли Шэнь перенес трансплантацию в больнице Яньда Лудаопей в Хэбэе. За время болезни этот мужчина ростом 1,78 метра похудел до 105 цзинь (примерно 52,5 кг). От диагноза до выздоровления и через фазу отторжения их медицинские счета достигли почти миллиона юаней, и новые долги накапливались, не успевая погасить старые.
На 23-й день после выхода из изолятора Ли Шэнь перенес тяжелую реакцию «трансплантат против хозяина». Кожные реакции, отторжение кишечника и цистит наступили один за другим. Его конечности опухли, тело не переставало чесаться, а мучительные спазмы в животе вызвали первые слезы у этого мужчины из Шаньдуна с момента заболевания.В то время как болезнь мучила Ли Шэня, его жена Сяо Хуэй испытывала другое страдание: говорят, что трансплантация имеет цену, но отторжение — нет. Без денег как она могла вылечить болезнь мужа...?
Чтобы собрать деньги, отец Ли Шэня, перенесший операцию по удалению опухоли мозга, тащил свое больное тело на работу на строительные площадки. Их четырехлетний сын Синьсинь, хотя и был слишком мал, чтобы полностью понять ситуацию, знал, что его отец тяжело болен. Он часто говорил матери:«Я больше не буду покупать игрушки. Давай сэкономим деньги на лечение папы».
Старшеклассница пропускает вступительные экзамены в университет из больничной койки: «Я все еще хочу вернуться в класс»
Восемнадцатилетняя пациентка с лейкемией Ша Сайдан несет на себе такое же бремя.
Она живет с матерью и старшей сестрой в неполной семье в Тонглиао, Внутренняя Монголия. Чтобы обеспечить образование обеим дочерям, ее мать круглый год трудится фермером, из-за чего семья находится в тяжелом финансовом положении.Старшая сестра закончила университет, а Ша Сайдан собиралась сдавать вступительные экзамены в этом году, и жизнь, казалось, шла в правильном направлении. Но все надежды были разрушены одним диагнозом. Ша Сайдан в больничной койке В апреле этого года, вскоре после возвращения в школу после карантина из-за пандемии, Ша Сайдан была изолирована во время плановой проверки температуры из-за повышенных показаний. После ряда тестов в больнице врачи заподозрили лейкоз.Ее мать немедленно отвезла ее в Тяньцзинь для биопсии костного мозга, где ей поставили диагноз «острая лимфобластная лейкемия». Эта ужасная новость привела мать и сестру в полное отчаяние. Хотя им было трудно принять это, они немедленно отвезли Шасай Дан в Цзилинь для лечения. После четырех месяцев и 150 000 юаней, потраченных на лечение, результаты анализа костного мозга по-прежнему показывали 0,44% раковых клеток, и врачи объявили химиотерапию неэффективной.Не желая сдаваться, мать и сестра обратились за советом и в августе привезли Шадай в пекинскую больницу Борун. Предложенный план лечения включал терапию CAR-T с последующей пересадкой костного мозга, стоимостью 650 000 юаней.
Столкнувшись с этой огромной финансовой проблемой, мать и сестра вновь оказались в состоянии глубокой беспомощности.
И Сяохуэй, спасавшая своего мужа, и Шадай, спасавшая свою дочь, подумали о Shuidichou.
Сестра Шадидан запустила кампанию по сбору средств для нее на Shuidichou, которая привлекла широкое внимание общественности и быстро собрала 250 000 юаней. Китайский фонд социального обеспечения в сотрудничестве с благотворительной организацией Shuidichou Charity инициировал благотворительную акцию в пользу Шадидан. Около 20 000 интернет-пользователей оказали свою поддержку, собрав за одну ночь 400 000 юаней, что позволило Шадидан без проблем пройти операцию по пересадке.
Сяохуэй также обратилась к обществу с просьбой проявить сострадание и дать Ли Шэньбо проблеск надежды. Используя двойное преимущество платформы Shuidichou «личные обращения + благотворительный сбор средств», на сегодняшний день более 16 000 человек оказали поддержку, собрав более 260 000 юаней в виде средств на лечение, чтобы облегчить их немедленные трудности.
Исследовательский отчет, опубликованный Китайским фондом Красного Креста, показывает, что ежегодно в стране регистрируется около 40 000 новых случаев лейкоза, половина из которых приходится на детей. Более 75 % этих случаев происходят в сельских районах. Стоимость лечения, которая часто достигает сотен тысяч юаней, не позволяет многим семьям, испытывающим финансовые затруднения, своевременно получить медицинскую помощь.
Shuidichou недавно опубликовал данные о десяти наиболее распространенных категориях заболеваний на платформе, среди которых лейкоз занимает третье место по количеству проектов по сбору средств (4,4%). Он также имеет самый высокий средний объем сбора средств: пациенты собрали через платформу в общей сложности 3,12 млрд юаней.
Все больше фактов свидетельствует о том, что онлайн-платформы краудфандинга для лечения серьезных заболеваний, примером которых является Shuidichou, становятся значительной силой, поддерживающей лечение лейкозных пациентов, испытывающих финансовые затруднения. Здесь они обретают новую надежду среди отчаяния.