„Grosimea portofelului determină durata vieții.” În secțiile de hematologie, aceasta este o frază des auzită. Pentru mulți pacienți proveniți din medii rurale obișnuite, costurile exorbitante ale tratamentului afecțiunilor sanguine sunt o durere profundă.
De la tânăr de la țară la absolvent de studii postuniversitare: traiectoria vieții schimbată de leucemia acută
În ziua de Anul Nou, ghinionul l-a lovit pe Li Shen (pseudonim), în vârstă de 29 de ani.
Originar din Shandong, atât el, cât și soția sa, Xiaohui, au obținut diplome de masterat după ce au părăsit satul natal. După absolvire, Li Shen s-a angajat la o întreprindere de stat, ocupându-se de gestionarea implementării proiectelor, iar Xiaohui a devenit tehnician. S-au căsătorit fericiți și în curând au primit pe lume un fiu adorabil.În martie 2019, cuplul și-a cumpărat propria casă. Pentru a achita ratele lunare la creditul ipotecar, care depășeau 6.000 de yuani, au muncit și mai mult. Li Shen își petrecea cea mai mare parte a timpului călătorind în interes de serviciu, în timp ce Xiao Hui lucra cu jumătate de normă la un restaurant de la parterul clădirii după programul de lucru obișnuit și dădea meditații la un centru de educație în weekenduri.
Familia Li înainte de boală
La 1 ianuarie anul acesta, în timp ce se afla în Qingyuan, Guangzhou, Li Shen a început brusc să se simtă amețit și obosit. Testele efectuate la spital au relevat un număr critic de scăzut de trombocite, ceea ce a ridicat suspiciunea de leucemie. Deși medicii au insistat să fie internat imediat, Li Shen a insistat să se întoarcă acasă. La întoarcerea în Shandong, au efectuat teste la spitalul Qilu. Rezultatele au venit rapid: leucemie limfoblastică acută.
După diagnosticare, starea lui Li Shen s-a deteriorat rapid, fiind necesar un transplant de măduvă osoasă. Din fericire, mama sa s-a dovedit a fi un donator compatibil. Aflând că măduva ei ar putea să-i salveze fiul, bătrâna a declarat emoționată: „Chiar dacă ar însemna să schimb o viață pentru alta, nu aș regreta!”
În martie, Li Shen a suferit transplantul la spitalul Yanda Ludaopei din Hebei. În timpul bolii, bărbatul înalt de 1,78 metri slăbise până la doar 105 jin (aproximativ 52,5 kg). De la diagnosticare până la recuperare și trecând prin faza de respingere, facturile medicale au ajuns acum la aproape un milion de yuani, noi datorii acumulându-se înainte ca cele vechi să poată fi achitate.
În a 23-a zi după ieșirea din secția de izolare, Li Shen a suferit o boală gravă de tipul „grefă contra gazdă”. Respingerea pielii, respingerea intestinală și cistita au lovit în succesiune rapidă. Membrele i s-au umflat, corpul i-a mâncat neîncetat, iar abdomenul i s-a contorsionat de durere – determinându-l pe nativul din Shandong să verse primele lacrimi de când s-a îmbolnăvit.În timp ce boala îl chinuia pe Li Shen, soția sa, Xiao Hui, se confrunta cu o altă agonie: se spune că transplantul are un preț, dar respingerea nu are. Fără bani, cum putea să vindece boala soțului ei...?
Pentru a strânge fonduri, tatăl lui Li Shen, care suferise o operație pe creier pentru o tumoare, și-a târât corpul bolnav la muncă pe șantierele de construcții. Fiul lor de patru ani, Xinxin, deși era prea mic pentru a înțelege pe deplin situația, știa că tatăl său era grav bolnav. El îi spunea adesea mamei sale:„Nu voi mai cumpăra jucării. Să economisim banii pentru tratamentul tatei.”
Elevă în ultimul an de liceu ratează examenele de admitere la universitate din patul de spital: „Încă vreau să mă întorc la școală”
Sha Saidan, o pacientă de 18 ani cu leucemie, poartă aceeași povară.
Provenind dintr-o familie monoparentală din Tongliao, Mongolia Interioară, ea locuiește cu mama și sora ei mai mare. Pentru a susține educația celor două fete, mama ei muncește tot anul ca agricultor, lăsând familia într-o situație financiară dificilă.Cu sora ei mai mare absolventă de universitate și Sha Saidan pregătită să susțină examenele de admitere la universitate în acest an, viața părea să se îndrepte într-o direcție pozitivă. Totuși, toate speranțele au fost spulberate de un singur diagnostic. Sha Saidan în patul ei de spital În aprilie anul acesta, la scurt timp după ce s-a întors la școală în urma pandemiei, Sha Saidan a fost izolată în timpul verificărilor de rutină ale temperaturii din cauza valorilor ridicate. După ce a fost supusă unei serii de teste la spital, medicii au suspectat leucemie.Mama ei a dus-o imediat la Tianjin pentru o biopsie de măduvă osoasă, unde a fost diagnosticată cu leucemie limfoblastică acută. Această veste devastatoare le-a lăsat pe mamă și pe soră complet distruse. Deși le era greu să accepte, au dus-o imediat pe Shasai Dan la Jilin pentru tratament. După patru luni și 150.000 de yuani cheltuiți pe terapie, rezultatele măduvei osoase arătau încă 0,44% celule canceroase, iar medicii au declarat chimioterapia ineficientă.Refuzând să renunțe, mama și sora ei au cerut sfaturi și au dus-o pe Shadai la Spitalul Borun din Beijing în august. Planul de tratament propus includea terapia CAR-T urmată de un transplant de măduvă osoasă, care costa 650.000 de yuani.
Confruntate cu această enormă diferență financiară, mama și sora ei s-au trezit din nou într-o stare de profundă neputință.
Atât Xiaohui, care își salva soțul, cât și Shadai, care își salva fiica, s-au gândit la Shuidichou.
Sora lui Sashidan a lansat o campanie de strângere de fonduri pentru ea pe Shuidichou, atrăgând atenția publicului larg și strângând rapid 250.000 de yuani. Fundația China Social Welfare, în colaborare cu Shuidichou Charity, a inițiat un apel caritabil pentru Sashidan. Aproape 20.000 de internauți și-au oferit sprijinul, strângând peste noapte 400.000 de yuani și permițând operația de transplant a lui Sashidan să se desfășoare fără probleme.
Xiaohui a apelat, de asemenea, la compasiunea societății pentru a-i oferi lui Li Shenbo o rază de speranță. Folosind avantajul dublei platforme Shuidichou, „apeluri personale + strângere de fonduri caritabile”, peste 16.000 de persoane au oferit sprijin până în prezent, strângând peste 260.000 de yuani în fonduri pentru tratament caritabil, pentru a le ușura dificultățile imediate.
Un raport de cercetare publicat de Fundația Crucii Roșii din China indică faptul că, în fiecare an, la nivel național apar aproximativ 40.000 de cazuri noi de leucemie, jumătate dintre acestea afectând copii. Peste 75% dintre aceste cazuri provin din zone rurale. Costurile tratamentului, care adesea se ridică la sute de mii de yuani, împiedică multe familii cu dificultăți financiare să aibă acces la îngrijiri medicale în timp util.
Shuidichou a publicat recent date privind cele mai frecvente zece categorii de boli pe platformă, leucemia ocupând locul al treilea în proiectele de strângere de fonduri, cu 4,4%. De asemenea, leucemia deține cea mai mare sumă medie strânsă, pacienții acumulând un total de 3,12 miliarde de yuani prin intermediul platformei.
Din ce în ce mai multe dovezi indică faptul că platformele online de crowdfunding pentru boli grave, exemplificate de Shuidichou, devin o forță semnificativă în sprijinirea tratamentului pacienților cu leucemie aflați în dificultate financiară. Aici, ei găsesc o nouă speranță în mijlocul disperării.