«A espessura da carteira determina a duração da vida.» Na ala de hematologia, esta é uma frase que se ouve frequentemente. Para muitos pacientes de origem rural comum, os custos exorbitantes do tratamento de doenças do sangue são uma realidade dolorosamente aguda.
De jovem rural a pós-graduado: trajetória de vida alterada pela leucemia aguda
Neste dia de Ano Novo, a infelicidade atingiu Li Shen (pseudónimo), de 29 anos.
Natural de Shandong, ele e a sua esposa Xiaohui obtiveram mestrados depois de deixarem as suas aldeias rurais. Após a formatura, Li Shen ingressou numa empresa estatal que gerencia a implementação de projetos, enquanto Xiaohui se tornou técnica. Eles se casaram felizes e logo tiveram um filho adorável.Em março de 2019, o casal comprou a sua própria casa. Para pagar as prestações mensais da hipoteca, que ultrapassavam os 6000 yuans, trabalharam ainda mais arduamente. Li Shen passava a maior parte do tempo a viajar em trabalho, enquanto Xiao Hui fazia turnos a tempo parcial num restaurante no piso inferior após o seu trabalho regular e dava explicações num centro de educação aos fins de semana.
A família Li antes da doença
Em 1 de janeiro deste ano, enquanto estava em Qingyuan, Guangzhou, Li Shen sentiu-se repentinamente tonto e fraco. Os exames hospitalares revelaram uma contagem de plaquetas criticamente baixa, levantando suspeitas de leucemia. Embora os médicos insistissem na hospitalização imediata, ele insistiu em voltar para casa. De volta a Shandong, os exames no Hospital Qilu confirmaram o diagnóstico: leucemia linfoblástica aguda.
Após o diagnóstico, o estado de Li Shen deteriorou-se rapidamente, sendo necessário um transplante de medula óssea. Felizmente, a sua mãe revelou-se uma dadora compatível. Ao saber que a sua medula poderia salvar o filho, a idosa declarou emocionada: «Mesmo que isso significasse trocar uma vida por outra, não me arrependeria!»
Em março, Li Shen foi submetido ao transplante no Hospital Yanda Ludaopei, em Hebei. Durante a doença, o homem de 1,78 m de altura emagreceu até ficar com apenas 105 jin (aproximadamente 52,5 kg). Desde o diagnóstico até a recuperação do isolamento e passando pela fase de rejeição, as despesas médicas já chegaram a quase um milhão de yuans. Muitas vezes, dívidas antigas permanecem pendentes antes que novas dívidas surjam.
No 23.º dia após sair do isolamento, Li Shen sofreu uma grave doença do enxerto contra o hospedeiro. A rejeição da pele, a rejeição intestinal e a cistite surgiram em rápida sucessão. Os seus membros incharam, o seu corpo coçava incessantemente e cólicas abdominais excruciantes trouxeram as primeiras lágrimas aos olhos deste homem de Shandong desde que adoeceu.Enquanto a doença atormentava Li Shen, a sua esposa Xiao Hui enfrentava uma agonia diferente: dizem que o transplante tem um preço, mas a rejeição não tem. Sem dinheiro, como poderia ela curar a doença do marido...?
Para angariar fundos, o pai de Li Shen — que tinha sido submetido a uma cirurgia ao tumor cerebral — arrastou o seu corpo doente para trabalhar em estaleiros de construção. O seu filho de quatro anos, Xinxin, embora demasiado jovem para compreender totalmente a situação, sabia que o pai estava gravemente doente. Dizia frequentemente à mãe:Não vou comprar mais brinquedos. Vamos poupar todo o dinheiro para o tratamento do pai.
Aluna do último ano do ensino secundário perde exames de admissão à universidade na cama do hospital: «Ainda quero voltar para a sala de aula»
Sha Saidan, de 18 anos, paciente com leucemia, carrega o mesmo fardo.
De uma família monoparental em Tongliao, na Mongólia Interior, ela mora com a mãe e a irmã mais velha. Para sustentar a educação das duas filhas, a mãe trabalha o ano todo como agricultora, deixando a família em uma situação financeira difícil.Com a irmã mais velha formada na universidade e Sha Saidan prestes a fazer os seus próprios exames de admissão à universidade este ano, a vida parecia estar a caminhar numa direção positiva. No entanto, toda a esperança foi destruída por um único diagnóstico. Sha Saidan na sua cama de hospital Em abril deste ano, pouco depois de regressar à escola após o confinamento devido à pandemia, Sha Saidan foi isolada durante as verificações de temperatura de rotina devido a leituras elevadas. Após passar por uma série de exames no hospital, os médicos suspeitaram de leucemia.A mãe levou-a imediatamente para Tianjin para uma biópsia da medula óssea, onde foi diagnosticada com leucemia linfoblástica aguda. Esta notícia devastadora deixou a mãe e a irmã completamente perturbadas. Embora com dificuldade em aceitar, levaram imediatamente Shasai Dan para Jilin para tratamento. Após quatro meses e 150 000 ienes gastos em terapia, os resultados da medula óssea ainda mostravam 0,44% de células cancerígenas, e os médicos declararam a quimioterapia ineficaz.Recusando-se a desistir, a mãe e a irmã procuraram aconselhamento e levaram Shadai ao Hospital Borun de Pequim em agosto. O plano de tratamento proposto envolvia terapia CAR-T seguida de um transplante de medula óssea, com um custo de 650 000 yuans.
Confrontadas com esta enorme lacuna financeira, a mãe e a irmã voltaram a sentir-se profundamente impotentes.
Tanto Xiaohui, que estava a salvar o marido, como Shadai, que estava a salvar a filha, pensaram no Shuidichou.
A irmã de Sashidan lançou uma campanha de angariação de fundos para ela no Shuidichou, atraindo a atenção do público e arrecadando rapidamente 250 000 ienes. A Fundação de Assistência Social da China, em colaboração com a Shuidichou Charity, iniciou um apelo de caridade para Sashidan. Quase 20 000 internautas contribuíram com o seu apoio, arrecadando 400 000 ienes da noite para o dia e permitindo que a cirurgia de transplante de Sashidan prosseguisse sem problemas.
Xiaohui também procurou a compaixão da sociedade para oferecer a Li Shenbo um vislumbre de esperança. Aproveitando a vantagem da plataforma dupla do Shuidichou de «apelos pessoais + angariação de fundos de caridade», mais de 16 000 pessoas ofereceram apoio até à data, angariando mais de 260 000 ienes em fundos de tratamento compassivo para aliviar as suas dificuldades imediatas.
Um relatório de pesquisa divulgado pela Fundação da Cruz Vermelha da China indica que aproximadamente 40 000 novos casos de leucemia surgem em todo o país a cada ano, metade dos quais afetam crianças. Mais de 75% desses casos têm origem em áreas rurais. Os custos do tratamento, que muitas vezes chegam a centenas de milhares de yuans, impedem muitas famílias com dificuldades financeiras de ter acesso a cuidados oportunos.
A Shuidichou divulgou recentemente dados sobre as dez principais categorias de doenças da plataforma, com a leucemia ocupando o terceiro lugar nos projetos de angariação de fundos, com 4,4%. Ela também detém o maior valor médio de angariação de fundos, com os pacientes arrecadando um total acumulado de 3,12 mil milhões de yuans por meio da plataforma.
Cada vez mais evidências indicam que as plataformas online de financiamento coletivo para doenças graves, exemplificadas pela Shuidichou, estão a emergir como uma força significativa no apoio ao tratamento de pacientes com leucemia em dificuldades financeiras. Aqui, eles encontram uma nova esperança em meio ao desespero.