„Grubość portfela decyduje o długości życia”. Na oddziałach hematologicznych często słyszy się to powiedzenie. Dla wielu pacjentów pochodzących ze zwykłych środowisk wiejskich ogromne koszty leczenia chorób krwi są głęboko odczuwalnym bólem.
Od wiejskiej młodzieży do studiów podyplomowych: życie zmienione przez ostrą białaczkę
W Nowy Rok nieszczęście spotkało 29-letniego Li Shena (pseudonim).
Pochodzący z Shandong, zarówno on, jak i jego żona Xiaohui uzyskali tytuły magisterskie po opuszczeniu swoich wiejskich rodzinnych miejscowości. Po ukończeniu studiów Li Shen dołączył do państwowego przedsiębiorstwa zarządzającego realizacją projektów, a Xiaohui została technikiem. Pobrali się i wkrótce powitali na świecie uroczego synka.W marcu 2019 roku para kupiła własny dom. Aby spłacać miesięczne raty kredytu hipotecznego przekraczające 6000 juanów, pracowali jeszcze ciężej. Li Shen większość czasu spędzał w podróży służbowej, a Xiao Hui po pracy na etacie podejmowała się dodatkowych zmian w restauracji na parterze budynku, a w weekendy udzielała korepetycji w centrum edukacyjnym.
Rodzina Li przed chorobą
1 stycznia tego roku, podczas pobytu w Qingyuan w Kantonie, Li Shen nagle poczuł zawroty głowy i zmęczenie. Badania szpitalne wykazały krytycznie niską liczbę płytek krwi, co wzbudziło podejrzenie białaczki. Chociaż lekarze nalegali na natychmiastową hospitalizację, Li Shen upierał się, aby wrócić do domu. Po powrocie do Shandong przeszli badania w szpitalu Qilu. Wyniki pojawiły się szybko: ostra białaczka limfoblastyczna.
Po postawieniu diagnozy stan Li Shena gwałtownie się pogorszył, co wymagało przeszczepu szpiku kostnego. Na szczęście jego matka okazała się odpowiednim dawcą. Dowiedziawszy się, że jej szpik może uratować syna, starsza kobieta oświadczyła z emocjami: „Nawet gdyby oznaczało to zamianę jednego życia na drugie, nie żałowałabym tego!”.
W marcu Li Shen przeszedł przeszczep w szpitalu Yanda Ludaopei w Hebei. Podczas choroby mężczyzna mierzący 1,78 m wzrostu schudł do zaledwie 105 jin (około 52,5 kg). Od diagnozy do wyzdrowienia po izolacji i przez fazę odrzucenia przeszczepu, ich rachunki medyczne osiągnęły obecnie prawie milion juanów. Często stare długi pozostają niespłacone, zanim pojawią się nowe.
23 dnia po opuszczeniu oddziału izolacyjnego Li Shen cierpiał na ciężką chorobę przeszczep przeciwko gospodarzowi. Reakcje skórne, odrzucenie jelit i zapalenie pęcherza moczowego pojawiły się w krótkim odstępie czasu. Jego kończyny spuchły, ciało swędziało nieustannie, a potworne skurcze brzucha wywołały pierwsze łzy w oczach tego mężczyzny z Shandong od czasu zachorowania.Podczas gdy choroba dręczyła Li Shena, jego żona Xiao Hui zmagała się z inną agonią: mówią, że przeszczep ma swoją cenę, ale odrzucenie przeszczepu nie ma żadnej. Bez pieniędzy, jak mogła wyleczyć męża...?
Aby zebrać fundusze, ojciec Li Shena, który przeszedł operację guza mózgu, zmusił swoje chore ciało do pracy na budowach. Ich czteroletni syn Xinxin, choć zbyt młody, aby w pełni zrozumieć sytuację, wiedział, że jego ojciec jest poważnie chory. Często mówił matce:Nie będę już kupował zabawek. Oszczędzajmy wszystkie pieniądze na leczenie taty.
Uczennica ostatniej klasy liceum opuszcza egzaminy wstępne na studia z łóżka szpitalnego: „Nadal chcę wrócić do szkoły”.
Osiemnastoletnia Sha Saidan, cierpiąca na białaczkę, dźwiga ten sam ciężar.
Pochodzi z rodziny niepełnej z Tongliao w Mongolii Wewnętrznej, gdzie mieszka z matką i starszą siostrą. Aby zapewnić edukację obu córkom, matka przez cały rok ciężko pracuje jako rolnik, co sprawia, że rodzina znajduje się w trudnej sytuacji finansowej.Starsza siostra ukończyła studia, a Sha Saidan miała w tym roku przystąpić do egzaminów wstępnych na uniwersytet, więc życie wydawało się zmierzać w dobrym kierunku. Jednak jedna diagnoza zniweczyła wszelkie nadzieje. Sha Saidan w szpitalnym łóżku W kwietniu tego roku, krótko po powrocie do szkoły po pandemicznej blokadzie, Sha Saidan została odizolowana podczas rutynowych pomiarów temperatury z powodu podwyższonych wyników. Po przeprowadzeniu serii badań w szpitalu lekarze podejrzewali białaczkę.Matka natychmiast zabrała ją do Tianjin na biopsję szpiku kostnego, gdzie zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną. Ta druzgocąca wiadomość całkowicie załamała matkę i siostrę. Chociaż trudno im było to zaakceptować, natychmiast zabrały Shasai Dan do Jilin na leczenie. Po czterech miesiącach i wydaniu 150 000 jenów na terapię wyniki badania szpiku kostnego nadal wykazywały 0,44% komórek nowotworowych, a lekarze stwierdzili, że chemioterapia jest nieskuteczna.Nie poddając się, matka i siostra poszukiwały porady i w sierpniu zabrały Shadai do szpitala Beijing Borun. Proponowany plan leczenia obejmował terapię CAR-T, a następnie przeszczep szpiku kostnego, którego koszt wynosił 650 000 juanów.
W obliczu tej ogromnej luki finansowej matka i siostra ponownie znalazły się w stanie głębokiej bezradności.
Zarówno Xiaohui, która ratowała męża, jak i Shadai, która ratowała córkę, pomyślały o Shuidichou.
Siostra Sashidan rozpoczęła zbiórkę funduszy na jej rzecz na platformie Shuidichou, wzbudzając szerokie zainteresowanie opinii publicznej i szybko zbierając 250 000 juanów. Chińska Fundacja Opieki Społecznej we współpracy z organizacją charytatywną Shuidichou zainicjowała zbiórkę funduszy dla Sashidan. Prawie 20 000 internautów wsparło akcję, zbierając w ciągu jednej nocy 400 000 juanów, co umożliwiło przeprowadzenie operacji przeszczepu Sashidan.
Xiaohui zwróciła się również do społeczeństwa z prośbą o okazanie współczucia i danie Li Shenbo promyka nadziei. Wykorzystując podwójną przewagę platformy Shuidichou, czyli „osobiste apele + zbiórki charytatywne”, do tej pory ponad 16 000 osób udzieliło wsparcia, zbierając ponad 260 000 juanów na leczenie, aby złagodzić ich bieżące trudności.
Raport badawczy opublikowany przez Chińską Fundację Czerwonego Krzyża wskazuje, że każdego roku w całym kraju pojawia się około 40 000 nowych przypadków białaczki, z czego połowa dotyczy dzieci. Ponad 75% tych przypadków pochodzi z obszarów wiejskich. Koszty leczenia, często sięgające setek tysięcy juanów, uniemożliwiają wielu rodzinom borykającym się z problemami finansowymi dostęp do terminowej opieki.
Shuidichou opublikowało niedawno dane dotyczące dziesięciu najczęściej występujących chorób na platformie, wśród których białaczka zajmuje trzecie miejsce pod względem projektów zbierania funduszy (4,4%). Jest to również choroba, w przypadku której średnia kwota zebranych funduszy jest najwyższa – pacjenci zebrali łącznie 3,12 mld juanów za pośrednictwem platformy.
Coraz więcej dowodów wskazuje, że internetowe platformy crowdfundingowe dla osób cierpiących na poważne choroby, których przykładem jest Shuidichou, stają się znaczącą siłą wspierającą leczenie pacjentów z białaczką znajdujących się w trudnej sytuacji finansowej. Tutaj odnajdują oni nową nadzieję pośród rozpaczy.