"De dikte van je portemonnee bepaalt de lengte van je leven." Op de afdeling hematologie hoor je deze uitspraak vaak. Voor veel patiënten met een gewone plattelandsachtergrond zijn de exorbitante kosten van de behandeling van bloedaandoeningen een pijnlijk acute realiteit.
Van plattelandsjongere tot postdoctorale student: een leven veranderd door acute leukemie
Op nieuwjaarsdag werd de 29-jarige Li Shen (pseudoniem) door tegenslag getroffen.
Hij komt uit Shandong en zowel hij als zijn vrouw Xiaohui behaalden een masterdiploma nadat ze hun plattelandsdorpen hadden verlaten. Na zijn afstuderen ging Li Shen werken bij een staatsbedrijf waar hij projecten implementeerde, terwijl Xiaohui technicus werd. Ze trouwden gelukkig en kregen al snel een schattige zoon.In maart 2019 kochten ze een eigen huis. Om de maandelijkse hypotheeklasten van meer dan 6000 yuan te kunnen betalen, werkten ze nog harder. Li Shen bracht het grootste deel van zijn tijd door met reizen voor zijn werk, terwijl Xiao Hui na haar reguliere baan parttime in een restaurant beneden werkte en in het weekend bijles gaf in een onderwijscentrum.
De familie Li vóór de ziekte
Op 1 januari van dit jaar kreeg Li Shen in Qingyuan, Guangzhou, plotseling last van duizeligheid en vermoeidheid. Uit ziekenhuistests bleek dat hij een kritiek laag aantal bloedplaatjes had, waardoor het vermoeden van leukemie rees. Hoewel de artsen aandrongen op onmiddellijke ziekenhuisopname, stond Li Shen erop om naar huis terug te keren. Bij aankomst in Shandong ondergingen ze tests in het Qilu-ziekenhuis. De uitslag kwam snel: acute lymfatische leukemie.
Na de diagnose verslechterde de toestand van Li Shen snel, waardoor een beenmergtransplantatie noodzakelijk was. Gelukkig bleek zijn moeder een geschikte donor te zijn. Toen ze hoorde dat haar beenmerg haar zoon kon redden, verklaarde de bejaarde vrouw emotioneel: "Zelfs als het betekende dat ik het ene leven moest inruilen voor het andere, zou ik er geen spijt van hebben!"
In maart onderging Li Shen de transplantatie in het Yanda Ludaopei-ziekenhuis in Hebei. Tijdens zijn ziekte was de 1,78 meter lange man afgemagerd tot slechts 105 jin (ongeveer 52,5 kg). Van diagnose tot herstel en tijdens de afstotingsfase zijn hun medische kosten nu opgelopen tot bijna een miljoen yuan, waarbij nieuwe schulden zich opstapelen voordat oude kunnen worden afgelost.
Op de 23e dag na het verlaten van de isolatieafdeling kreeg Li Shen te maken met een ernstige graft-versus-hostziekte. Huidafstoting, darmafstoting en blaasontsteking volgden elkaar in rap tempo op. Zijn ledematen zwollen op, zijn lichaam jeukte onophoudelijk en zijn buik kronkelde van de pijn – waardoor de inwoner van Shandong voor het eerst sinds hij ziek werd tranen liet.Terwijl Li Shen door ziekte werd gekweld, werd zijn vrouw Xiao Hui geconfronteerd met een andere kwelling: ze zeggen dat transplantatie een prijs heeft, maar afstoting niet. Hoe kon ze zonder geld de ziekte van haar man genezen...?
Om geld in te zamelen, sleepte Li Shens vader, die een hersentumoroperatie had ondergaan, zijn zieke lichaam naar bouwplaatsen om te werken. Hun vierjarige zoon Xinxin was weliswaar te jong om de situatie volledig te begrijpen, maar wist dat zijn vader ernstig ziek was. Hij zei vaak tegen zijn moeder:Ik koop geen speelgoed meer. Laten we het geld sparen voor papa's behandeling.
Eindexamenkandidaat mist toelatingsexamen voor universiteit vanuit ziekenhuisbed: "Ik wil nog steeds terug naar de klas"
De achttienjarige leukemiepatiënte Sha Saidan draagt dezelfde last.
Ze komt uit een eenoudergezin in Tongliao, Binnen-Mongolië, en woont samen met haar moeder en oudere zus. Om de opleiding van beide kinderen te kunnen betalen, werkt haar moeder het hele jaar door als boerin, waardoor het gezin in ernstige financiële moeilijkheden verkeert.Nu haar oudere zus is afgestudeerd aan de universiteit en Sha Saidan dit jaar haar eigen toelatingsexamens voor de universiteit zou afleggen, leek het leven erop vooruit te gaan. Maar alle hoop werd verwoest door één enkele diagnose. Sha Saidan in haar ziekenhuisbed In april van dit jaar, kort nadat ze na de pandemie weer naar school was gegaan, werd Sha Saidan tijdens routinecontroles van haar temperatuur geïsoleerd vanwege verhoogde waarden. Na een reeks tests in het ziekenhuis vermoedden artsen leukemie.Haar moeder bracht haar onmiddellijk naar Tianjin voor een beenmergbiopsie, waar ze werd gediagnosticeerd met acute lymfatische leukemie. Dit verwoestende nieuws maakte zowel haar moeder als haar zus totaal van streek. Hoewel ze moeite hadden om het te accepteren, brachten ze Shasai Dan onmiddellijk naar Jilin voor behandeling. Na vier maanden en 150.000 yen aan therapie bleek uit de beenmergresultaten nog steeds dat 0,44% van de cellen kankercellen waren, en de artsen verklaarden de chemotherapie ondoeltreffend.Haar moeder en zus weigerden op te geven, zochten advies en brachten Shadai in augustus naar het Beijing Borun Hospital. Het voorgestelde behandelplan omvatte CAR-T-therapie gevolgd door een beenmergtransplantatie, wat 650.000 yuan zou kosten.
Geconfronteerd met dit enorme financiële tekort, bevonden haar moeder en zus zich opnieuw in een staat van diepe hulpeloosheid.
Zowel Xiaohui, die haar man redde, als Shadai, die haar dochter redde, dachten aan Shuidichou.
Shadidans zus startte een inzamelingsactie voor haar op Shuidichou, die veel publieke aandacht trok en al snel 250.000 yuan opbracht. De China Social Welfare Foundation startte in samenwerking met Shuidichou Charity een liefdadigheidsactie voor Shadidan. Bijna 20.000 internetgebruikers steunden de actie, waardoor in één nacht 400.000 yuan werd ingezameld en Shadidans transplantatieoperatie soepel kon verlopen.
Xiaohui deed ook een beroep op het medeleven van de samenleving om Li Shenbo een sprankje hoop te bieden. Dankzij het dubbele platformvoordeel van Shuidichou, namelijk "persoonlijke oproepen + liefdadigheidsinzamelingen", hebben tot nu toe meer dan 16.000 personen hun steun betuigd en meer dan 260.000 yuan aan medelevenfondsen ingezameld om hun onmiddellijke nood te lenigen.
Uit een onderzoeksrapport van de Chinese Rode Kruis Stichting blijkt dat er jaarlijks ongeveer 40.000 nieuwe gevallen van leukemie bij komen in het hele land, waarvan de helft kinderen treft. Meer dan 75% van deze gevallen komt uit plattelandsgebieden. De behandelingskosten, die vaak oplopen tot honderdduizenden yuan, verhinderen dat veel gezinnen met financiële problemen tijdig toegang krijgen tot zorg.
Shuidichou heeft onlangs gegevens vrijgegeven over de tien belangrijkste ziektecategorieën op het platform, waarbij leukemie met 4,4% op de derde plaats staat in fondsenwervingsprojecten. Het heeft ook het hoogste gemiddelde fondsenwervingsbedrag, waarbij patiënten via het platform in totaal 3,12 miljard yuan hebben opgehaald.
Er zijn steeds meer aanwijzingen dat online crowdfundingplatforms voor ernstige ziekten, zoals Shuidichou, een belangrijke rol spelen bij de ondersteuning van de behandeling van leukemiepatiënten in financiële nood. Hier vinden zij nieuwe hoop te midden van wanhoop.