«Tykkelsen på lommeboken avgjør lengden på livet.» På hematologiavdelingen er dette et uttrykk man ofte hører. For mange pasienter med vanlig landlig bakgrunn er de uhorvelig høye kostnadene ved behandling av blodsykdommer en smertefullt akutt realitet.
Fra ungdom på landsbygda til doktorgrad: livsløpet endret av akutt leukemi
Denne nyttårsaften rammet ulykken 29 år gamle Li Shen (pseudonym).
Han og kona Xiaohui, som begge kommer fra Shandong, tok doktorgrad etter å ha forlatt hjembyene sine på landsbygda. Etter endt utdanning begynte Li Shen i et statlig selskap som administrerte prosjektgjennomføring, mens Xiaohui ble tekniker. De giftet seg lykkelig og fikk snart en søt sønn.I mars 2019 kjøpte paret sitt eget hus. For å betjene de månedlige boliglånsbetalingene på over 6000 yuan, jobbet de enda hardere. Li Shen tilbrakte mesteparten av tiden sin på reiser i jobben, mens Xiao Hui tok deltidsvakter på en restaurant i underetasjen etter sin vanlige jobb og underviste på et utdanningssenter i helgene.
Familien Li før sykdommen
1. januar i år, mens han var i Qingyuan, Guangzhou, opplevde Li Shen plutselig svimmelhet og tretthet. Sykehusundersøkelser avdekket kritisk lavt antall blodplater, noe som ga mistanke om leukemi. Selv om legene insisterte på umiddelbar innleggelse, insisterte Li Shen på å dra hjem. Da de kom tilbake til Shandong, gjennomgikk de undersøkelser ved Qilu sykehus. Resultatene kom raskt: akutt lymfoblastisk leukemi.
Etter diagnosen forverret Li Shens tilstand seg raskt, og han trengte en benmargstransplantasjon. Heldigvis viste moren seg å være en egnet donor. Da hun fikk vite at hennes benmarg kunne redde sønnen, utbrøt den eldre kvinnen følelsesladet: «Selv om det betydde å bytte ett liv mot et annet, ville jeg ikke angre!»
I mars gjennomgikk Li Shen transplantasjonen ved Yanda Ludaopei Hospital i Hebei. Under sykdommen hadde den 1,78 meter høye mannen svunnet hen til bare 105 jin (ca. 52,5 kg). Fra diagnosen til utskrivningen fra isolasjon og gjennom avstøtningsfasen har medisinske utgifter nå nådd nesten en million yuan. Ofte forblir gamle gjeldsforpliktelser ubetalte før nye oppstår.
Den 23. dagen etter at han forlot isolasjonsavdelingen, fikk Li Shen alvorlig graft-versus-host-sykdom. Hudavstøtning, tarmavstøtning og blærekatarr rammet ham i rask rekkefølge. Lemmene hans hovnet opp, kroppen klødde ubarmhjertig, og uutholdelige magesmerter brakte de første tårene til denne mannen fra Shandong siden han ble syk.Mens sykdommen plaget Li Shen, sto hans kone Xiao Hui overfor en annen pine: De sier at transplantasjoner har en pris, men avstøtning har ingen. Uten penger, hvordan kunne hun kurere sin manns sykdom...?
For å skaffe penger, slepte Li Shens far – som hadde gjennomgått en hjerneoperasjon – sin syke kropp til arbeid på byggeplasser. Deres fire år gamle sønn Xinxin var for ung til å forstå situasjonen fullt ut, men han visste at faren var alvorlig syk. Han sa ofte til moren:«Jeg skal ikke kjøpe leker lenger. La oss spare pengene til pappas behandling.»
Videregåendeelev går glipp av opptaksprøven til universitetet fra sykehussengen: «Jeg vil fortsatt tilbake til klasserommet»
Den 18 år gamle leukemipasienten Sha Saidan bærer på den samme byrden.
Hun kommer fra en eneforsørgerfamilie i Tongliao i Indre Mongolia, hvor hun bor sammen med moren og storesøsteren. For å kunne forsørge begge barnas utdanning, jobber moren som bonde året rundt, noe som setter familien i en svært vanskelig økonomisk situasjon.Med storesøsteren som var ferdig med universitetet og Sha Saidan som skulle ta sin egen opptaksprøve til universitetet i år, så livet ut til å gå i en positiv retning. Men alt håp ble knust av en enkelt diagnose. Sha Saidan i sykehussengen I april i år, kort tid etter at hun kom tilbake til skolen etter pandemilåsing, ble Sha Saidan isolert under rutinemessige temperaturkontroller på grunn av forhøyede målinger. Etter å ha gjennomgått en rekke tester på sykehuset, mistenkte legene leukemi.Moren hennes tok henne umiddelbart med til Tianjin for en benmargsbiopsi, hvor hun fikk diagnosen akutt lymfoblastisk leukemi. Denne knusende nyheten gjorde både moren og søsteren hennes helt fortvilte. Selv om de slet med å akseptere det, tok de Shasai Dan med til Jilin for behandling. Etter fire måneder og 150 000 yuan brukt på behandling, viste benmargsresultatene fortsatt 0,44 % kreftceller, og legene erklærte cellegiftbehandlingen ineffektiv.Moren og søsteren nektet å gi opp, og i august søkte de råd og tok Shadai med til Beijing Borun Hospital. Den foreslåtte behandlingsplanen omfattet CAR-T-terapi etterfulgt av en benmargstransplantasjon, til en kostnad av 650 000 yuan.
Stilt overfor dette enorme økonomiske gapet, befant moren og søsteren seg igjen i en tilstand av dyp hjelpeløshet.
Både Xiaohui, som reddet mannen sin, og Shadai, som reddet datteren sin, tenkte på Shuidichou.
Sashidans søster startet en innsamlingskampanje for henne på Shuidichou, som fikk stor oppmerksomhet fra offentligheten og raskt samlet inn 250 000 yuan. China Social Welfare Foundation, i samarbeid med Shuidichou Charity, startet en veldedighetsaksjon for Sashidan. Nesten 20 000 nettbrukere bidro med støtte, og samlet inn 400 000 yuan over natten, slik at Sashidans transplantasjonsoperasjon kunne gjennomføres uten problemer.
Xiaohui søkte også samfunnets medfølelse for å gi Li Shenbo et glimt av håp. Ved å utnytte Shuidichous doble plattformfordel med «personlige appeller + veldedighetsinnsamling» har over 16 000 personer hittil gitt sin støtte, og samlet inn mer enn 260 000 yuan i medfølelsesfulle behandlingsmidler for å lindre deres umiddelbare nød.
En forskningsrapport utgitt av China Red Cross Foundation viser at det hvert år oppstår omtrent 40 000 nye tilfeller av leukemi i hele landet, hvorav halvparten rammer barn. Over 75 % av disse tilfellene kommer fra landlige områder. Behandlingskostnadene, som ofte beløper seg til hundretusener av yuan, hindrer mange økonomisk vanskeligstilte familier i å få tilgang til rettidig behandling.
Shuidichou publiserte nylig data om de ti vanligste sykdomskategoriene på plattformen, hvor leukemi ligger på tredjeplass i innsamlingsprosjekter med 4,4 %. Den har også det høyeste gjennomsnittlige innsamlingsbeløpet, med pasienter som samlet har samlet inn 3,12 milliarder yuan gjennom plattformen.
Det er stadig flere tegn på at nettbaserte crowdfunding-plattformer for alvorlige sykdommer, som Shuidichou, er i ferd med å bli en viktig støtte for behandling av leukemipasienter med økonomiske problemer. Her finner de nytt håp midt i fortvilelsen.