"Tava dzīves ilgums ir atkarīgs no tava maciņa biezuma." Hematoloģijas nodaļā šo frāzi dzird bieži. Daudziem pacientiem no parastām lauku ģimenēm asins saslimšanu ārstēšanas pārmērīgās izmaksas ir sāpīgi akūta realitāte.
No lauku jaunatnes līdz maģistrantūrai: dzīves trajektorija, ko izmainīja akūta leikēmija
Šajā Jaungada dienā nelaime piemeklēja 29 gadus veco Li Shen (pseudonīms).
Viņš un viņa sieva Xiaohui, kas ir no Šaņdunas provinces, pēc tam, kad bija pametuši savas lauku dzimtas, ieguva maģistra grādu. Pēc studiju beigšanas Li Shen sāka strādāt valsts uzņēmumā, kur pārvaldīja projektu īstenošanu, bet Xiaohui kļuva par tehniķi. Viņi laimīgi apprecējās un drīz vien sagaidīja mīlīgu dēlu.2019. gada martā pāris iegādājās savu māju. Lai segtu ikmēneša hipotekāros maksājumus, kas pārsniedza 6000 juaņas, viņi strādāja vēl cītīgāk. Li Shen lielāko daļu laika pavadīja komandējumos, bet Xiao Hui pēc pamatdarba strādāja nepilnu slodzi restorānā, kas atradās zem viņu dzīvokļa, un nedēļas nogalēs pasniedza privātstundas izglītības centrā.
Li ģimene pirms slimības
Šā gada 1. janvārī, atrodoties Qingyuan, Guangzhou, Li Shen pēkšņi sajuta reiboni un nogurumu. Slimnīcas pārbaudes atklāja kritiski zemu trombocītu skaitu, radot aizdomas par leikēmiju. Lai gan ārsti uzstāja uz tūlītēju hospitalizāciju, Li Shen uzstāja uz atgriešanos mājās. Atgriežoties Shandong, viņi veica pārbaudes Qilu slimnīcā. Rezultāti tika saņemti ātri: akūta limfoblastiska leikēmija.
Pēc diagnozes Li Shen stāvoklis strauji pasliktinājās, un bija nepieciešama kaulu smadzeņu transplantācija. Par laimi, viņa māte izrādījās piemērota donore. Uzzinot, ka viņas kaulu smadzenes var glābt dēlu, vecā sieviete emocionāli paziņoja: "Pat ja tas nozīmētu vienu dzīvību apmainīt pret citu, es to nenožēlotu!"
Martā Li Shen veica transplantāciju Yanda Ludaopei slimnīcā Hebei provincē. Slimības laikā 1,78 metrus garais vīrietis bija novājējis līdz tikai 105 jin (aptuveni 52,5 kg). No diagnozes noteikšanas līdz izolācijas beigām un noraidījuma fāzes pārvarēšanai viņu medicīniskie rēķini sasniedza gandrīz vienu miljonu juaņu. Bieži vien vecie parādi paliek nesamaksāti, pirms rodas jauni.
23. dienā pēc izolācijas nodaļas atstāšanas Li Shen cieta no smagas transplantāta pret saņēmēja slimības. Ādas noraidīšana, zarnu noraidīšana un cistīts sekoja viens pēc otra. Viņa locekļi bija pietūkuši, ķermenis nepārtraukti niezēja, un nepanesamas sāpes vēderā izraisīja pirmās asaras šī Šaņdunas vīrieša acīs kopš saslimšanas.Kamēr Li Shen mocīja slimība, viņa sieva Xiao Hui saskārās ar citu mokām: saka, ka transplantācijai ir cena, bet noraidījumam nav. Bez naudas, kā viņa varēja izārstēt vīra slimību...?
Lai savāktu naudu, Li Shen tēvs, kurš bija pārcietis smadzeņu audzēja operāciju, vilka savu slimo ķermeni uz darbu celtniecības objektos. Viņu četrgadīgais dēls Xinxin, lai gan bija pārāk mazs, lai pilnībā saprastu situāciju, zināja, ka tēvs ir smagi slims. Viņš bieži teica mātei:Es vairs nepirkšu rotaļlietas. Taupīsim naudu tēva ārstēšanai.
Vidusskolas pēdējā kursa skolniece no slimnīcas gultas izlaiž universitātes uzņemšanas eksāmenus: „Es joprojām gribu atgriezties klasē”
Astoņpadsmit gadus vecā leikēmijas paciente Sha Saidan nes to pašu nastu.
Viņa nāk no vienvecāku ģimenes Tongliao, Iekšējā Mongolijā, un dzīvo kopā ar māti un vecāko māsu. Lai nodrošinātu abu bērnu izglītību, viņas māte visu gadu strādā par lauksaimnieci, atstājot ģimeni smagā finansiālajā situācijā.Tā kā vecākā māsa bija beigusi universitāti un Sha Saidan šogad gatavojās kārtot universitātes uzņemšanas eksāmenus, dzīve šķita virzoties pozitīvā virzienā. Tomēr visas cerības tika sagrautas ar vienu diagnozi. Sha Saidan slimnīcas gultā Šā gada aprīlī, īsi pēc atgriešanās skolā pēc pandēmijas izraisītā slēgšanas, Sha Saidan tika izolēta rutīnās temperatūras pārbaudes laikā sakarā ar paaugstinātiem rādījumiem. Pēc virknes pārbaužu slimnīcā ārsti aizdomājās par leikēmiju.Viņas māte nekavējoties aizveda viņu uz Tianjin, lai veiktu kaulu smadzeņu biopsiju, kur viņai diagnosticēja akūtu limfoblastisko leikēmiju. Šī satriecošā ziņa māti un māsu pilnībā satrieca. Lai gan viņām bija grūti to pieņemt, viņas nekavējoties aizveda Shasai Dan uz Jilin ārstēties. Pēc četriem mēnešiem un 150 000 juaņu iztērēšanas terapijai kaulu smadzeņu rezultāti joprojām rādīja 0,44 % vēža šūnu, un ārsti paziņoja, ka ķīmijterapija nav efektīva.Nenododoties, māte un māsa meklēja padomu un augustā aizveda Shadai uz Pekinas Borun slimnīcu. Ierosinātais ārstēšanas plāns ietvēra CAR-T terapiju, kam sekoja kaulu smadzeņu transplantācija, kas izmaksāja 650 000 juaņu.
Saskaroties ar šo milzīgo finansiālo plaisu, māte un māsa atkal nonāca dziļā bezpalīdzības stāvoklī.
Gan Xiaohui, kas glāba savu vīru, gan Shadai, kas glāba savu meitu, iedomājās par Shuidichou.
Sashidan māsa uzsāka ziedojumu vākšanas kampaņu Shuidichou, piesaistot plašu sabiedrības uzmanību un ātri savācot 250 000 juaņas. Ķīnas Sociālās labklājības fonds sadarbībā ar Shuidichou Charity uzsāka labdarības aicinājumu Sashidan. Gandrīz 20 000 interneta lietotāji sniedza savu atbalstu, vienā naktī savācot 400 000 juaņas un ļaujot Sashidan transplantācijas operācijai noritēt nevainojami.
Xiaohui arī lūdza sabiedrības līdzjūtību, lai Li Shenbo varētu redzēt cerības staru. Izmantojot Shuidichou dubulto platformas priekšrocību "personīgi lūgumi + labdarības ziedojumu vākšana", līdz šim vairāk nekā 16 000 cilvēku ir snieguši atbalstu, savācot vairāk nekā 260 000 juaņu līdzjūtības ārstēšanas fondā, lai mazinātu viņu tūlītējās grūtības.
Ķīnas Sarkanā Krusta fonda publicētais pētījuma ziņojums liecina, ka katru gadu visā valstī tiek reģistrēti aptuveni 40 000 jauni leikēmijas gadījumi, no kuriem puse ir bērni. Vairāk nekā 75 % no šiem gadījumiem ir reģistrēti lauku apgabalos. Ārstēšanas izmaksas, kas bieži sasniedz simtiem tūkstošu juaņu, liedz daudzām finansiāli grūtībās nonākušām ģimenēm saņemt savlaicīgu aprūpi.
Shuidichou nesen publicēja datus par desmit populārākajām slimību kategorijām platformā, kur leikēmija ieņem trešo vietu ziedojumu vākšanas projektos ar 4,4 %. Tai ir arī vislielākais vidējais ziedojumu apjoms, pacientiem kopumā savācot 3,12 miljardus juaņu caur platformu.
Aizvien vairāk pierādījumu liecina, ka tiešsaistes pūļa finansējuma platformas smagu slimību gadījumiem, piemēram, Shuidichou, kļūst par nozīmīgu spēku, atbalstot finansiāli neaizsargātu leikēmijas pacientu ārstēšanu. Šeit viņi atrod jaunu cerību bezcerīgā situācijā.