„Tavo piniginės storis lemia tavo gyvenimo trukmę.“ Hematologijos skyriuje tai dažnai girdimas posakis. Daugeliui pacientų iš paprastų kaimo vietovių kraujo ligų gydymo išlaidos yra skaudi realybė.
Nuo kaimo jaunuolio iki magistro: gyvenimo trajektorija, pakeista ūmia leukemija
Šių metų Naujųjų metų dieną nelaimė ištiko 29-erių Li Sheną (pseudonimas).
Kilęs iš Shandongo, jis ir jo žmona Xiaohui, palikę kaimą, įgijo magistro laipsnius. Baigęs studijas, Li Shenas įsidarbino valstybinėje įmonėje, kur valdė projektų įgyvendinimą, o Xiaohui tapo technike. Jie laimingai susituokė ir netrukus susilaukė mielo sūnaus.2019 m. kovo mėn. pora įsigijo savo namus. Kad galėtų mokėti kas mėnesį virš 6000 juanių siekiančias hipotekos įmokas, jie dirbo dar sunkiau. Li Shen didžiąją laiko dalį praleisdavo keliaudamas darbo reikalais, o Xiao Hui po pagrindinio darbo dirbdavo ne visą darbo dieną restorane, esančiame žemiau jų namų, o savaitgaliais dirbdavo mokytoja švietimo centre.
Li šeima prieš ligą
Šių metų sausio 1 d. Qingyuan mieste, Guangzhou, Li Shen staiga pajuto galvos svaigimą ir nuovargį. Ligoninėje atlikti tyrimai parodė kritiškai žemą trombocitų skaičių, todėl kilo įtarimas dėl leukemijos. Nors gydytojai reikalavo nedelsiant paguldyti į ligoninę, Li Shen atkakliai norėjo grįžti namo. Grįžę į Shandong, jie atliko tyrimus Qilu ligoninėje. Rezultatai buvo greiti: ūminė limfoblastinė leukemija.
Po diagnozės Li Shen būklė greitai pablogėjo, todėl reikėjo kaulų čiulpų transplantacijos. Laimei, jo motina pasirodė esanti tinkama donorė. Sužinojusi, kad jos kaulų čiulpai gali išgelbėti sūnų, pagyvenusi moteris emocingai pareiškė: „Net jei tai reikštų vieno gyvenimo mainus į kitą, aš to nesigailėčiau!“
Kovo mėnesį Li Shen buvo atlikta transplantacija Yanda Ludaopei ligoninėje Hebei provincijoje. Per ligą 1,78 m ūgio vyras sulyso iki vos 105 jin (maždaug 52,5 kg). Nuo diagnozės iki pasveikimo ir per atmetimo fazę jų medicininės sąskaitos dabar siekia beveik milijoną juanių, o naujos skolos kaupiasi dar nesusimokėjus senoms.
23-ią dieną po išėjimo iš izoliatoriaus Li Shen susirgo sunkia transplantacijos prieš šeimininką liga. Greitai vienas po kito pasireiškė odos atmetimas, žarnyno atmetimas ir cistitas. Jo galūnės ištino, kūnas nepaliaujamai niežėjo, o nepakeliamos pilvo spazmos privertė šį Shandong vyriškį pirmą kartą nuo susirgimo pravirkti.Kol Li Shen kankino liga, jo žmona Xiao Hui susidūrė su kita kančia: sakoma, kad transplantacija turi kainą, bet atmetimas – ne. Be pinigų, kaip ji galėjo išgydyti vyro ligą...?
Norėdamas surinkti lėšų, Li Shen tėvas, kuris buvo operuotas dėl smegenų auglio, vilko savo sergančią kūną į statybvietes dirbti. Jų ketverių metų sūnus Xinxin, nors ir per jaunas, kad visiškai suprastų situaciją, žinojo, kad jo tėvas sunkiai serga. Jis dažnai sakydavo motinai:„Aš daugiau nebeperku žaislų. Sutaupykime pinigus tėčio gydymui.“
Vidurinės mokyklos abiturientė praleidžia universiteto stojamuosius egzaminus ligoninės lovoje: „Aš vis dar noriu grįžti į klasę“
Aštuoniolikmetė leukemijos pacientė Sha Saidan neša tą pačią naštą.
Ji gyvena Tongliao, Vidurinėje Mongolijoje, vienišos motinos šeimoje su mama ir vyresniąja seserimi. Norėdama išlaikyti abiejų vaikų išsilavinimą, jos mama visus metus sunkiai dirba ūkininke, todėl šeima gyvena labai sunkiomis finansinėmis sąlygomis.Kai vyresnioji sesuo baigė universitetą, o Sha Saidan šiais metais ruošėsi laikyti universiteto stojamuosius egzaminus, atrodė, kad gyvenimas gerėja. Tačiau visos viltys žlugo dėl vieno diagnozės. Sha Saidan ligoninės lovoje Šių metų balandį, netrukus po to, kai po pandemijos grįžo į mokyklą, Sha Saidan buvo izoliuota dėl padidėjusios temperatūros, nustatytos atliekant įprastinius temperatūros patikrinimus. Po serijos tyrimų ligoninėje gydytojai įtarė leukemiją.Jos motina nedelsdama nuvežė ją į Tianjiną kaulų čiulpų biopsijai, kur jai buvo diagnozuota ūminė limfoblastinė leukemija. Ši skaudi žinia motiną ir seserį visiškai sukrėtė. Nors ir sunkiai tai priimdamos, jos nedelsdamos nuvežė Shasai Dan į Jiliną gydyti. Po keturių mėnesių ir 150 000 jenų išlaidų gydymui kaulų čiulpų tyrimų rezultatai vis dar rodė 0,44 % vėžinių ląstelių, ir gydytojai paskelbė, kad chemoterapija yra neveiksminga.Nesutikdamos pasiduoti, motina ir sesuo kreipėsi patarimo ir rugpjūčio mėnesį nuvežė Shadai į Pekino Borun ligoninę. Siūlomas gydymo planas apėmė CAR-T terapiją, po kurios būtų atlikta kaulų čiulpų transplantacija, kainuojanti 650 000 juanių.
Susidūrusios su šiuo milžinišku finansiniu trūkumu, motina ir sesuo vėl atsidūrė gilioje bejėgiškumo būsenoje.
Tiek Xiaohui, gelbėjusi savo vyrą, tiek Shadai, gelbėjusi savo dukrą, pagalvojo apie Shuidichou.
Sashidan sesuo Shuidichou pradėjo jai skirtą lėšų rinkimo kampaniją, kuri sulaukė didelio visuomenės dėmesio ir greitai surinko 250 000 juanių. Kinijos socialinės gerovės fondas, bendradarbiaudamas su Shuidichou labdaros organizacija, inicijavo labdaros akciją Sashidan. Beveik 20 000 interneto vartotojų prisidėjo prie paramos, per naktį surinkdami 400 000 juanių, todėl Sashidan transplantacijos operacija galėjo vykti sklandžiai.
Xiaohui taip pat kreipėsi į visuomenę, prašydama parodyti užuojautą ir suteikti Li Shenbo vilties spindulėlį. Pasinaudojant „Shuidichou“ dviguba platforma „asmeniniai prašymai + labdaros lėšų rinkimas“, iki šiol paramą suteikė daugiau nei 16 000 žmonių, surinkdami daugiau nei 260 000 juanių užuojautos gydymo lėšų, kad palengvintų jų dabartines sunkumus.
Kinijos Raudonojo Kryžiaus fondo paskelbta tyrimų ataskaita rodo, kad kasmet visoje šalyje atsiranda apie 40 000 naujų leukemijos atvejų, iš kurių pusė yra vaikai. Daugiau nei 75 % šių atvejų yra kaimo vietovėse. Gydymo išlaidos, dažnai siekiančios šimtus tūkstančių juanių, neleidžia daugeliui finansinių sunkumų turinčių šeimų laiku gauti pagalbos.
„Shuidichou“ neseniai paskelbė duomenis apie dešimt populiariausių ligų kategorijų platformoje, tarp kurių leukemija užima trečią vietą pagal surinktų lėšų projektų skaičių (4,4 %). Ji taip pat užima pirmąją vietą pagal vidutinę surinktų lėšų sumą – pacientai per platformą surinko iš viso 3,12 mlrd. juanių.
Vis daugiau įrodymų rodo, kad internetinės sunkiai sergančiųjų ligonių finansavimo platformos, pavyzdžiui, „Shuidichou“, tampa svarbia jėga, padedančia finansiškai sunkioje padėtyje atsidūrusiems leukemijos pacientams gauti gydymą. Čia jie randa naują viltį tarp nevilties.