"돈의 두께가 생명의 길이를 결정한다." 혈액내과 병동에서 자주 들을 수 있는 말이다. 특히 많은 평범한 농촌 가정 출신 환자들에게 혈액 질환 치료에 필요한 고액의 비용은 뼈저린 고통이다.
농촌 출신 청년에서 대학원생으로, 삶의 궤적이 급성 백혈병으로 바뀌다
올해 설날, 29세 이신(가명)에게 뜻밖의 사고가 닥쳤다.
산둥 출신인 그는 아내 소혜와 함께 농촌에서 대학원생으로 진학했다. 졸업 후 이신은 국영기업에 입사해 프로젝트 실행 업무를 맡았고, 소혜는 기술원이 되었다. 두 사람은 무사히 결혼해 사랑스러운 아들을 얻었다.2019년 3월, 부부는 자신들만의 집을 마련했다. 매달 6000여 위안의 주택 대출을 갚기 위해 그들은 더욱 열심히 일했다. 리신은 대부분의 시간을 출장 중이었고, 샤오후이는 퇴근 후 아래층 식당에서 아르바이트를 하며 주말에는 학원에서 강의를 했다.
병들기 전의 리신 가족
올해 1월 1일, 광저우 칭위안에서 근무 중이던 리신은 갑자기 어지럽고 기운이 없음을 느꼈다. 병원에서 검사한 결과 혈소판 수치가 매우 낮아 백혈병이 의심되었다. 의사는 즉시 입원을 권했지만, 리신은 고집을 부려 집으로 돌아왔다. 산둥으로 돌아온 후, 그들은 치루 병원에서 검사를 받았고 결과는 곧 나왔다: 급성 림프구성 백혈병.
확진 후 이신의 병세는 급속히 악화되어 후기에는 골수 이식이 필수적이었다. 다행히 그와 어머니의 골수형이 일치했다. 자신의 골수가 아들을 구할 수 있다는 소식을 들은 노인은 감격하며 말했다. "목숨을 바쳐야 한다 해도 후회하지 않겠다!"
3월, 허베이성 옌다 루다오페이 병원에서 이신은 이식 수술을 받았다. 병환 중 178cm의 이 청년은 105파운드(약 52kg)까지 급격히 말라버렸다. 확진부터 격리실 퇴실, 이식 후 거부반응 기간까지 현재까지 약 100만 위안(약 1억 7천만 원)이 소요되었으며, 기존 빚을 갚기도 전에 새로운 빚이 생기는 상황이 반복되고 있다.
격리실 퇴실 23일째, 리신은 심각한 이식편대숙주반응을 보였다. 피부 이식편대숙주반응, 장 이식편대숙주반응, 방광염이 잇따라 찾아왔고, 손발이 부어오르고 온몸이 가렵고 복부가 쑤시는 통증에 이 산동 출신 건장한 남자는 병든 이후 처음으로 눈물을 흘렸다.병통이 이신에게 주는 고통보다, 아내 소혜는 또 다른 고통에 직면했다: 이식은 값이 있지만 거부반응은 값을 매길 수 없다는 말처럼, 돈이 없다면 어떻게 남편의 병을 고칠 수 있을까...
돈을 마련하기 위해, 이신의 뇌종양 수술을 받은 아버지는 병든 몸을 이끌고 건설 현장에서 일했고, 네 살 난 아들 신신은 아직 어리지만 아빠가 매우 심각한 병에 걸렸다는 걸 알고 있었다. 그는 엄마에게 자주 말했다:"난 장난감 안 살게, 아빠 병 치료비로 다 모아둘게."
병상에서 수능을 놓친 고3 소녀: "다시 교실로 돌아가고 싶어요"
같은 고통을 겪고 있는 18세 백혈병 소녀 사사이단.
그녀는 내몽골 통랴오의 한부모 가정에서 어머니와 언니와 함께 살고 있다. 두 아이를 키우기 위해 어머니는 혼자 농사를 지으며 고생했고, 집안 경제는 매우 어려웠다.원래 언니가 대학을 졸업했고, 사사이단도 올해 대학입시를 치를 예정이어서 삶이 나아지는 듯했으나, 모든 희망이 한 장의 진단서로 무너져 내렸다.
병상에 누운 사사이단
올해 4월, 코로나19로 인해 학교에 복귀한 지 얼마 되지 않아 사사이단은 학교 정기 체온 측정에서 고열로 격리되었다. 병원에서 일련의 검사를 받은 후 의사는 백혈병을 의심했다.엄마는 즉시 그녀를 데리고 천진으로 가서 골수 천자 검사를 받았고, 결국 급성 림프성 백혈병으로 확진되었다. 이 악재가 닥치자 엄마와 언니는 완전히 당황했다. 받아들이기 힘들었지만, 그들은 즉시 사사이단을 데리고 길림으로 치료를 받으러 갔다. 4개월 동안 15만 위안을 들여 치료를 받았지만, 골수 검사 결과 여전히 0.44%의 암세포가 남아 있었고, 의사는 화학요법이 효과가 없다고 선언했다.엄마와 언니는 포기하지 않고 여러 곳을 알아본 끝에 8월 사세단을 베이징 보런병원으로 데려갔습니다. 의사가 제시한 치료 계획은 먼저 CAR-T 치료를 진행한 후 골수 이식을 하는 것이었으며, 비용은 65만 위안이 필요했습니다.
막대한 자금 부족에 직면한 엄마와 언니는 다시 깊은 무력감에 빠졌습니다.
남편을 구한 샤오후이, 딸을 구한 사세단 가족은 동시에 '수디추(水滴筹)'를 떠올렸습니다.
사세단의 언니가 그녀를 위해 물방울 모금 플랫폼에서 모금을 시작했고, 네티즌들의 광범위한 관심을 받아 빠르게 25만 위안을 모았다. 중국사회복지기금회는 물방울 공익과 협력해 사세단을 위한 자선 모금을 시작했고, 약 2만 명의 네티즌이 사랑을 나누어 하룻밤 사이에 40만 위안을 모금해 사세단의 이식 수술이 순조롭게 진행될 수 있게 했다.
샤이허도 사회의 사랑의 힘을 빌려 리신보에게 일선 생명의 기회를 주고자 했다. 수디추의 '개인 구호+공익 모금'이라는 이중 플랫폼의 장점을 활용해 지금까지 총 1만 6천 명이 그들에게 도움의 손길을 내밀었으며, 26만여 위안의 사랑의 치료금을 모금해 그들의 곤경을 시급히 완화시켰다.
중국 적십자 재단이 발표한 연구 보고서에 따르면, 전국적으로 매년 약 4만 명의 백혈병 환자가 새로 발생하며, 그중 절반은 어린이입니다. 이 중 75% 이상이 농촌 출신으로, 수십만 위안에서 수백만 위안에 이르는 치료비로 인해 경제적 어려움을 겪는 많은 환자들이 제때 치료를 받지 못하고 있습니다.
수디취(水滴筹)가 최근 공개한 플랫폼 10대 질환 데이터에 따르면, 백혈병은 플랫폼 내 모금 프로젝트 수 3위(4.4% 차지)를 기록했으며, 동시에 평균 모금액이 가장 높은 질환으로, 환자들이 수디취를 통해 누적 모금한 금액은 31억 2천만 위안에 달한다.
점점 더 많은 데이터가 보여주는 바와 같이, 경제적 어려움을 겪는 백혈병 환자의 치료 과정에서 물방울 모금을 대표로 하는 온라인 개인 대형 질병 모금 플랫폼이 무시할 수 없는 힘이 되고 있다. 이곳에서 그들은 절망 속에서 새로운 희망을 기다린다.