「お金の厚さが命の長さを決める」。血液内科病棟では、よく耳にする言葉だ。特に多くの普通の農村家庭出身の患者にとって、血液疾患の治療に必要な高額な費用は、身にしみる痛みである。
田舎の少年から大学院生へ　人生の軌跡を急性白血病が変えた
今年の元旦、29歳の李深（仮名）に突然の災難が降りかかった。
山東省出身の彼は妻の小慧と共に、農村から大学院に進学した。卒業後、李深は国有企業でプロジェクト実施業務に就き、小慧は技術員となった。二人は順調に結婚し、間もなく愛らしい息子に恵まれた。2019年3月、夫婦は自分たちの家を購入した。月々6000元以上の住宅ローンを返済するため、二人はさらに必死に働いた。李深はほとんどの時間を出張で過ごし、小慧は普段仕事が終わると階下のレストランでアルバイトをし、週末は塾で代講をしていた。
病気になる前の李深一家
今年1月1日、広州清遠にいた李深は突然めまいと倦怠感を覚え、病院で検査を受けたところ血小板が極端に低く、白血病の疑いがあると判明した。医師は即座に入院を指示したが、李深は帰宅を主張した。山東に戻り斉魯医院で検査を受けた結果、すぐに診断が下った：急性リンパ性白血病。
診断後、李深の病状は急速に進行し、最終的には骨髄移植が必要となった。幸運にも、彼と母親の骨髄型が一致した。自分の骨髄が息子を救えると知った老人は感動して言った。「たとえ命と引き換えでも、後悔はしない！」
3月、河北燕達陸道培病院で李深は移植手術を受けた。病気の間、身長178cmの彼は激やせして52.5kgまで落ち込んだ。診断から隔離室退室、拒絶反応期に至るまで、これまでに約100万元の医療費がかかり、古い借金が返済されないうちに新たな借金が増える状況が続いている。
隔離室退室から23日目、李深は重度の拒絶反応を起こした。皮膚拒絶、腸管拒絶、膀胱炎が相次ぎ、手足は腫れ上がり、全身にかゆみが走り、腹部は痙攣性の痛みに襲われた。この山東省出身の巨漢が、病気になって初めて流した涙だった。病苦に苛まれる李深とは対照的に、妻の慧は別の苦しみと向き合っていた。「移植には値段がつくが拒絶反応には値段がつかない」と言われるように、お金がなければ、どうやって夫の病気を治せばいいのか……。
資金調達のため、脳腫瘍の手術歴がある李深の父親は病体を引きずりながら建設現場で働きに出た。4歳の息子・欣欣はまだ物心ついていないが、父が重い病気であることを理解しており、よく母親にこう言う。「おもちゃは買わないから、お金を全部パパの治療費に取っておくね」
高校3年生の少女が病床で大学入試を逃す：「また教室に戻りたい」
同じ重圧に耐えているのが、18歳の白血病患者シャ・サイダンだ。
彼女は内モンゴル自治区通遼市の片親家庭で、母と姉と暮らしている。二人の子供の教育費を賄うため、母は長年一人で農作業に励み、非常に苦労しており、家計はかなり苦しい。姉が大学を卒業し、沙賽丹も今年大学入試を受ける予定で、生活は良い方向に向かっていた。しかし、その全てが診断書によって打ち砕かれた。
病床の沙賽丹
今年4月、コロナ禍で学校が再開して間もない頃、沙賽丹は学校での定期的な検温で高熱が検出され隔離された。病院で一連の検査を受けた後、医師は白血病の疑いがあると判断。母親はすぐに天津で骨髄穿刺検査を受けさせ、急性リンパ性白血病と確定診断された。この衝撃的な知らせに、母と姉は完全に動揺した。受け入れがたい現実だったが、すぐに沙賽丹を吉林に連れて行き治療を開始。4ヶ月間、15万元を費やした治療後も骨髄検査で0.44%の癌細胞が検出され、医師は化学療法の無効を宣告した。母と姉は諦めず、様々な情報を集めた末、8月に沙賽丹を北京博仁医院に連れて行った。医師が提示した治療計画は、まずCAR-T療法を行い、その後骨髄移植を行うというものだった。費用は65万元必要だった。
巨額の資金不足に直面し、母と姉は再び深い無力感に陥った。
夫を救った小慧、娘を救う沙賽丹一家は、同時に「水滴筹」を思い浮かべた。
沙賽丹の姉が水滴募金で資金調達を開始すると、ネットユーザーの幅広い注目を集め、すぐに25万元が集まった。中国社会福祉基金会と水滴公益が共同で沙賽丹のための慈善募金を開始すると、約2万人のネットユーザーが支援を寄せ、一夜にして40万元が集まり、沙賽丹の移植手術が順調に進められることとなった。
小慧もまた、社会の愛の力で李深博に一筋の命綱を繋ぎたいと願い、水滴募金の「個人支援＋公益募金」という二つのプラットフォームの強みを活用。これまでに延べ1万6千人が支援の手を差し伸べ、26万元余りの治療資金が集まり、彼らの窮状を一時的に緩和した。
中国赤十字基金会が発表した研究報告によると、全国で年間約4万人の新規白血病患者が発生し、その半数が子どもである。うち75％以上が農村部出身で、数十万元から数百万元にも及ぶ治療費のため、経済的に困窮する患者の多くが適切な治療を受けられない状況にある。
水滴筹が最近発表したプラットフォームの十大疾患データによると、白血病は支援プロジェクト数で第3位（4.4%）を占め、同時に平均調達額が最も高い疾患であり、患者は水滴筹を通じて累計31億2千万元を調達している。
困難な状況にある白血病患者の治療において、水滴筹に代表されるネット個人向け大病支援プラットフォームが、無視できない存在となりつつあることを示すデータが増えている。ここでは、絶望の後に新たな希望を見出している。