"Lo spessore del portafoglio determina la durata della vita". Nel reparto di ematologia, questa è una frase che si sente spesso. Per molti pazienti provenienti da contesti rurali ordinari, i costi esorbitanti delle cure per le malattie del sangue sono una realtà dolorosamente acuta.
Da giovane contadino a laureato: una vita stravolta dalla leucemia acuta
Il giorno di Capodanno, la sfortuna ha colpito il ventinovenne Li Shen (pseudonimo).
Originario dello Shandong, sia lui che sua moglie Xiaohui hanno conseguito un master dopo aver lasciato i loro villaggi natali. Dopo la laurea, Li Shen è entrato in un'azienda statale che si occupa della gestione di progetti, mentre Xiaohui è diventata tecnico. Si sono sposati felici e presto hanno dato il benvenuto a un adorabile figlio.Nel marzo 2019, la coppia ha acquistato la propria casa. Per pagare le rate mensili del mutuo che superavano i 6.000 yuan, hanno lavorato ancora più duramente. Li Shen trascorreva la maggior parte del tempo in viaggio per lavoro, mentre Xiao Hui, dopo il suo lavoro regolare, faceva turni part-time in un ristorante al piano di sotto e nei fine settimana dava lezioni private in un centro di formazione.
La famiglia Li prima della malattia
Il 1° gennaio di quest'anno, mentre si trovava a Qingyuan, Guangzhou, Li Shen ha improvvisamente avvertito vertigini e debolezza. Gli esami ospedalieri hanno rivelato una conta piastrinica criticamente bassa, facendo sospettare una leucemia. Sebbene i medici insistessero per un ricovero immediato, lui ha insistito per tornare a casa. Tornato nello Shandong, gli esami effettuati al Qilu Hospital hanno confermato la diagnosi: leucemia linfoblastica acuta.
Dopo la diagnosi, le condizioni di Li Shen sono peggiorate rapidamente, rendendo necessario un trapianto di midollo osseo. Fortunatamente, sua madre si è rivelata una donatrice compatibile. Dopo aver saputo che il suo midollo avrebbe potuto salvare suo figlio, l'anziana donna ha dichiarato con emozione: "Anche se significasse scambiare una vita con un'altra, non me ne pentirei!".
A marzo, Li Shen è stato sottoposto al trapianto presso l'ospedale Yanda Ludaopei di Hebei. Durante la malattia, l'uomo alto 1,78 metri era dimagrito fino a pesare solo 105 jin (circa 52,5 kg). Dalla diagnosi alla guarigione, passando per la fase di rigetto, le spese mediche hanno ormai raggiunto quasi un milione di yuan, con nuovi debiti che si accumulano prima ancora che quelli vecchi possano essere saldati.
Il 23° giorno dopo aver lasciato il reparto di isolamento, Li Shen ha sofferto di una grave malattia da trapianto contro l'ospite. Il rigetto cutaneo, il rigetto intestinale e la cistite si sono susseguiti in rapida successione. Gli arti si sono gonfiati, il corpo ha iniziato a prudere incessantemente e l'addome si è contorto dal dolore, spingendo il nativo dello Shandong a versare le prime lacrime da quando si era ammalato.Mentre la malattia tormentava Li Shen, sua moglie Xiao Hui affrontava un'altra agonia: si dice che i trapianti abbiano un prezzo, ma il rigetto non ne ha. Senza soldi, come avrebbe potuto curare la malattia di suo marito...?
Per raccogliere fondi, il padre di Li Shen, che aveva subito un intervento chirurgico per un tumore al cervello, trascinava il suo corpo malato a lavorare nei cantieri edili. Il loro figlio di quattro anni, Xinxin, sebbene troppo piccolo per comprendere appieno la situazione, sapeva che suo padre era gravemente malato. Spesso diceva a sua madre:"Non comprerò più giocattoli. Risparmiamo i soldi per le cure di papà".
Una studentessa dell'ultimo anno delle superiori salta gli esami di ammissione all'università dal letto d'ospedale: "Voglio ancora tornare in classe"
La diciottenne Sha Saidan, affetta da leucemia, porta lo stesso fardello.
Proveniente da una famiglia monoparentale di Tongliao, nella Mongolia Interna, vive con la madre e la sorella maggiore. Per sostenere l'istruzione di entrambe le figlie, la madre lavora tutto l'anno come contadina, lasciando la famiglia in gravi difficoltà finanziarie.Con la sorella maggiore laureata e Sha Saidan pronta a sostenere gli esami di ammissione all'università quest'anno, la vita sembrava andare nella giusta direzione. Tuttavia, tutte le speranze sono state infrante da una sola diagnosi. Sha Saidan nel suo letto d'ospedale Nell'aprile di quest'anno, poco dopo il ritorno a scuola dopo il lockdown dovuto alla pandemia, Sha Saidan è stata isolata durante i controlli di routine della temperatura a causa di valori elevati. Dopo aver effettuato una serie di esami in ospedale, i medici hanno sospettato la leucemia.Sua madre l'ha immediatamente portata a Tianjin per una biopsia del midollo osseo, dove le è stata diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta. Questa notizia devastante ha lasciato sia la madre che la sorella completamente sconvolte. Pur faticando ad accettarla, hanno immediatamente portato Shasai Dan a Jilin per le cure. Dopo quattro mesi e 150.000 yuan spesi per la terapia, i risultati del midollo osseo mostravano ancora lo 0,44% di cellule tumorali e i medici hanno dichiarato la chemioterapia inefficace.Rifiutandosi di arrendersi, sua madre e sua sorella hanno chiesto consiglio e hanno portato Shadai al Beijing Borun Hospital in agosto. Il piano terapeutico proposto prevedeva una terapia CAR-T seguita da un trapianto di midollo osseo, per un costo di 650.000 yuan.
Di fronte a questa enorme differenza finanziaria, sua madre e sua sorella si sono ritrovate ancora una volta in uno stato di profonda impotenza.
Sia Xiaohui, che stava salvando suo marito, sia Shadai, che stava salvando sua figlia, hanno pensato a Shuidichou.
La sorella di Sashidan ha lanciato una campagna di raccolta fondi per lei su Shuidichou, attirando l'attenzione del grande pubblico e raccogliendo rapidamente 250.000 yuan. La China Social Welfare Foundation, in collaborazione con Shuidichou Charity, ha avviato una raccolta fondi per Sashidan. Quasi 20.000 netizen hanno contribuito con il loro sostegno, raccogliendo 400.000 yuan in una notte e consentendo il regolare svolgimento dell'intervento di trapianto di Sashidan.
Xiaohui ha anche cercato la compassione della società per offrire a Li Shenbo un barlume di speranza. Sfruttando il doppio vantaggio della piattaforma Shuidichou, ovvero "appelli personali + raccolta fondi di beneficenza", oltre 16.000 persone hanno offerto il loro sostegno fino ad oggi, raccogliendo più di 260.000 yuan in fondi per cure compassionevoli per alleviare le loro difficoltà immediate.
Un rapporto di ricerca pubblicato dalla Fondazione della Croce Rossa cinese indica che ogni anno in tutto il Paese si registrano circa 40.000 nuovi casi di leucemia, metà dei quali colpiscono i bambini. Oltre il 75% di questi casi ha origine nelle zone rurali. I costi delle cure, che spesso ammontano a centinaia di migliaia di yuan, impediscono a molte famiglie in difficoltà finanziarie di accedere a cure tempestive.
Shuidichou ha recentemente pubblicato i dati sulle dieci principali categorie di malattie della piattaforma, con la leucemia al terzo posto nei progetti di raccolta fondi con il 4,4%. Detiene anche l'importo medio più alto di raccolta fondi, con i pazienti che hanno raccolto un totale cumulativo di 3,12 miliardi di yuan attraverso la piattaforma.
Prove sempre più numerose indicano che le piattaforme di crowdfunding online per malattie gravi, come Shuidichou, stanno emergendo come una forza significativa nel sostenere il trattamento dei pazienti affetti da leucemia in difficoltà finanziarie. Qui trovano una nuova speranza nella disperazione.