« L'épaisseur de votre portefeuille détermine la durée de votre vie. » Dans le service d'hématologie, c'est une phrase que l'on entend souvent. Pour de nombreux patients issus de milieux ruraux modestes, les coûts exorbitants du traitement des troubles sanguins sont une réalité douloureusement aiguë.
De jeune rural à étudiant de troisième cycle : une trajectoire de vie bouleversée par une leucémie aiguë
Le jour de l'An, le malheur a frappé Li Shen (pseudonyme), 29 ans. Originaire du Shandong, lui et sa femme Xiaohui ont tous deux obtenu un diplôme de troisième cycle après avoir quitté leur village natal. Après avoir obtenu leur diplôme, Li Shen a rejoint une entreprise publique où il gérait la mise en œuvre de projets, tandis que Xiaohui est devenue technicienne. Ils se sont mariés et ont rapidement accueilli un adorable petit garçon.En mars 2019, le couple a acheté sa propre maison. Pour rembourser les mensualités de leur prêt immobilier, qui dépassaient 6 000 yuans, ils ont redoublé d'efforts. Li Shen passait la plupart de son temps à voyager pour son travail, tandis que Xiao Hui travaillait à temps partiel dans un restaurant situé en bas de chez eux après son travail habituel et donnait des cours particuliers dans un centre éducatif le week-end.
La famille Li avant la maladie
Le 1er janvier de cette année, alors qu'il se trouvait à Qingyuan, près de Guangzhou, Li Shen a soudainement été pris de vertiges et de fatigue. Les tests effectués à l'hôpital ont révélé un taux de plaquettes extrêmement bas, laissant soupçonner une leucémie. Bien que les médecins aient insisté pour qu'il soit hospitalisé immédiatement, Li Shen a tenu à rentrer chez lui. De retour dans le Shandong, ils ont subi des examens à l'hôpital Qilu. Les résultats sont rapidement tombés : leucémie lymphoblastique aiguë.
Après le diagnostic, l'état de Li Shen s'est rapidement détérioré, rendant nécessaire une greffe de moelle osseuse. Heureusement, sa mère s'est avérée être une donneuse compatible. En apprenant que sa moelle pouvait sauver son fils, la vieille femme a déclaré avec émotion : « Même si cela signifiait échanger une vie contre une autre, je ne le regretterais pas ! »
En mars, Li Shen a subi la greffe à l'hôpital Yanda Ludaopei dans la province du Hebei. Pendant sa maladie, cet homme de 1,78 mètre s'était amaigri jusqu'à ne peser plus que 105 jin (environ 52,5 kg). Du diagnostic à la guérison, en passant par la phase de rejet, leurs frais médicaux ont atteint près d'un million de yuans, et de nouvelles dettes s'accumulent avant même que les anciennes puissent être réglées.
Le 23e jour après avoir quitté la salle d'isolement, Li Shen a souffert d'une grave maladie du greffon contre l'hôte. Le rejet cutané, le rejet intestinal et la cystite se sont succédé rapidement. Ses membres ont enflé, son corps le démangeait sans cesse et des crampes abdominales atroces ont fait couler les premières larmes de cet homme du Shandong depuis qu'il était tombé malade.Alors que la maladie tourmentait Li Shen, sa femme Xiao Hui était confrontée à une autre souffrance : on dit que la transplantation a un prix, mais le rejet n'en a pas. Sans argent, comment pouvait-elle guérir la maladie de son mari ? Pour collecter des fonds, le père de Li Shen, qui avait subi une opération d'une tumeur au cerveau, a traîné son corps malade sur des chantiers de construction. Leur fils de quatre ans, Xinxin, bien que trop jeune pour comprendre pleinement la situation, savait que son père était gravement malade. Il disait souvent à sa mère :« Je n'achèterai plus de jouets. Économisons l'argent pour le traitement de papa. »
Une lycéenne rate ses examens d'entrée à l'université depuis son lit d'hôpital : « Je veux toujours retourner en classe »
Sha Saidan, une patiente de 18 ans atteinte de leucémie, porte le même fardeau.
Issue d'une famille monoparentale de Tongliao, en Mongolie intérieure, elle vit avec sa mère et sa sœur aînée. Pour subvenir aux besoins scolaires de ses deux enfants, sa mère travaille toute l'année comme agricultrice, laissant la famille dans une situation financière désastreuse.Avec sa sœur aînée diplômée de l'université et Sha Saidan prête à passer ses propres examens d'entrée à l'université cette année, la vie semblait prendre une tournure positive. Mais tous les espoirs ont été anéantis par un seul diagnostic. Sha Saidan dans son lit d'hôpital En avril de cette année, peu après son retour à l'école après la pandémie, Sha Saidan a été isolée lors des contrôles de température de routine en raison de résultats élevés. Après avoir subi une série d'examens à l'hôpital, les médecins ont soupçonné une leucémie.Sa mère l'a immédiatement emmenée à Tianjin pour une biopsie de la moelle osseuse, où elle a été diagnostiquée avec une leucémie lymphoblastique aiguë. Cette nouvelle dévastatrice a laissé la mère et la sœur complètement désemparées. Bien qu'elles aient du mal à l'accepter, elles ont immédiatement emmené Shasai Dan à Jilin pour qu'elle y soit soignée. Après quatre mois et 150 000 yens dépensés en traitement, les résultats de la moelle osseuse montraient toujours 0,44 % de cellules cancéreuses, et les médecins ont déclaré que la chimiothérapie était inefficace.Refusant d'abandonner, sa mère et sa sœur ont demandé conseil et ont emmené Shadai à l'hôpital Borun de Pékin en août. Le plan de traitement proposé comprenait une thérapie CAR-T suivie d'une greffe de moelle osseuse, pour un coût de 650 000 yuans.
Face à cet énorme écart financier, sa mère et sa sœur se sont une fois de plus retrouvées dans un état de profonde impuissance.
Xiaohui, qui sauvait son mari, et Shadai, qui sauvait sa fille, ont toutes deux pensé à Shuidichou.
La sœur de Sashidan a lancé une campagne de collecte de fonds pour elle sur Shuidichou, qui a suscité un vif intérêt auprès du public et a rapidement permis de récolter 250 000 yuans. La Fondation chinoise pour le bien-être social, en collaboration avec l'organisation caritative Shuidichou, a lancé un appel aux dons pour Sashidan. Près de 20 000 internautes ont apporté leur soutien, permettant de récolter 400 000 yuans en une nuit et de mener à bien la greffe de Sashidan.
Xiaohui a également fait appel à la compassion de la société pour offrir une lueur d'espoir à Li Shenbo. Grâce au double avantage de la plateforme Shuidichou, qui combine « appels personnels + collecte de fonds caritative », plus de 16 000 personnes ont apporté leur soutien à ce jour, permettant de récolter plus de 260 000 yuans pour financer des traitements humanitaires afin d'alléger leurs difficultés immédiates.
Un rapport de recherche publié par la Fondation de la Croix-Rouge chinoise indique qu'environ 40 000 nouveaux cas de leucémie apparaissent chaque année dans tout le pays, dont la moitié touche des enfants. Plus de 75 % de ces cas proviennent de zones rurales. Les coûts de traitement, qui s'élèvent souvent à plusieurs centaines de milliers de yuans, empêchent de nombreuses familles en difficulté financière d'accéder à des soins en temps opportun.
Shuidichou a récemment publié des données sur les dix principales catégories de maladies sur la plateforme, la leucémie occupant la troisième place des projets de collecte de fonds avec 4,4 %. Elle détient également le montant moyen de collecte de fonds le plus élevé, les patients ayant récolté un total cumulé de 3,12 milliards de yuans via la plateforme.
De plus en plus d'éléments indiquent que les plateformes de financement participatif en ligne pour les maladies graves, dont Shuidichou est un exemple, sont en train de devenir une force importante dans le soutien au traitement des patients atteints de leucémie en difficulté financière. Elles leur redonnent espoir au milieu du désespoir.