"Lompakon paksuus määrää elämän pituuden." Hematologian osastolla tämä lause kuullaan usein. Monille tavallisista maaseutualueilta kotoisin oleville potilaille verisairauksien kohtuuttomat hoitokustannukset ovat tuskallisen akuutti todellisuus.
Maaseudun nuoresta jatko-opiskelijaksi: akuutti leukemia muutti elämänkulun
Tänä uudenvuodenpäivänä 29-vuotias Li Shen (salanimi) kohtasi onnettomuuden.
Shandongista kotoisin oleva Li Shen ja hänen vaimonsa Xiaohui suorittivat jatko-opinnot maaseudun kotikylistään lähdettyään. Valmistuttuaan Li Shen aloitti työt valtionyrityksessä projektien toteuttamisesta vastaavana, kun taas Xiaohui ryhtyi teknikoksi. He menivät onnellisesti naimisiin ja saivat pian suloisen pojan.Maaliskuussa 2019 pariskunta osti oman asunnon. He työskentelivät entistä kovemmin maksaakseen yli 6 000 juanin kuukausittaiset asuntolainamaksut. Li Shen vietti suurimman osan ajastaan työmatkoilla, kun taas Xiao Hui teki osa-aikatyötä ravintolassa alakerrassa päätyönsä jälkeen ja opetti viikonloppuisin koulutuskeskuksessa.
Li-perhe ennen sairautta
Tämän vuoden tammikuun 1. päivänä Li Shen tunsi yhtäkkiä huimausta ja heikkoutta ollessaan Qingyuanissa, Guangzhoussa. Sairaalatutkimukset paljastivat kriittisen alhaisen verihiutaleiden määrän, mikä herätti epäilyn leukemiasta. Vaikka lääkärit vaativat välitöntä sairaalahoitoa, hän vaati palaavansa kotiin. Shandongissa Qilu-sairaalan tutkimukset vahvistivat diagnoosin: akuutti lymfoblastinen leukemia.
Diagnoosin jälkeen Li Shenin tila heikkeni nopeasti, ja hän tarvitsi luuydinsiirron. Onneksi hänen äitinsä osoittautui sopivaksi luovuttajaksi. Saatuaan tietää, että hänen luuytimensä voisi pelastaa poikansa, vanha nainen julisti liikuttuneena: "Vaikka se tarkoittaisi yhden hengen vaihtamista toiseen, en katuisikaan sitä!"
Maaliskuussa Li Shenille tehtiin siirto Yanda Ludaopei -sairaalassa Hebeissä. Sairauden aikana 1,78 metriä pitkä mies oli laihtunut vain 105 jiniin (noin 52,5 kg). Diagnoosista eristyksen jälkeiseen toipumiseen ja hylkimisvaiheeseen asti heidän sairaalalaskunsa ovat nyt nousseet lähes miljoonaan juaniin. Usein vanhat velat jäävät maksamatta, ennen kuin uusia syntyy.
23 päivää eristysosastolta poistumisen jälkeen Li Shen sairastui vakavaan kudoksen hylkimisreaktioon. Ihon hylkiminen, suoliston hylkiminen ja kystiitti iskivät peräkkäin. Hänen raajansa turposivat, hänen ruumiinsa kutisi hellittämättä, ja tuskalliset vatsakrampit toivat tämän Shandongin miehen silmiin ensimmäiset kyyneleet sairastumisensa jälkeen.Sairauden piinaaman Li Shenin vaimo Xiao Hui kohtasi toisenlaisen tuskan: elinsiirroilla on hintansa, mutta hylkimisreaktiolla ei. Ilman rahaa, kuinka hän voisi parantaa miehensä sairauden...?
Kerätäkseen varoja Li Shenin isä, joka oli käynyt läpi aivokasvaimen leikkauksen, raahasi sairaan ruumiinsa rakennustyömaille töihin. Heidän nelivuotias poikansa Xinxin oli liian nuori ymmärtääkseen tilanteen täysin, mutta tiesi isänsä olevan vakavasti sairas. Hän sanoi usein äidilleen:En osta enää leluja. Säästetään rahat isän hoitoon.
Lukion viimeisen luokan oppilas jää pois yliopiston pääsykokeista sairaalasängystä: "Haluan silti palata luokkahuoneeseen"
18-vuotias leukemiapotilas Sha Saidan kantaa samaa taakkaa.
Hän asuu yksinhuoltajaperheessä Tongliaossa, Sisä-Mongoliassa, äitinsä ja vanhemman sisarensa kanssa. Tukeakseen molempien lastensa koulutusta äiti työskentelee ympäri vuoden maanviljelijänä, mikä jättää perheen ahdinkoon taloudellisesti.Kun vanhempi sisar oli valmistunut yliopistosta ja Sha Saidan oli valmistautumassa omiin yliopistokokeisiinsa tänä vuonna, elämä näytti kulkevan positiiviseen suuntaan. Yksi diagnoosi kuitenkin mursi kaikki toiveet. Sha Saidan sairaalasängyssä Tämän vuoden huhtikuussa, pian pandemian aiheuttaman sulun jälkeen kouluun palattuaan, Sha Saidan joutui eristykseen rutiinilämpötilanmittausten aikana kohonneiden lukemien vuoksi. Sairaalassa tehtyjen testien jälkeen lääkärit epäilivät leukemiaa.Hänen äitinsä vei hänet välittömästi Tianjiniin luuydinbiopsiaan, jossa hänelle diagnosoitiin akuutti lymfoblastinen leukemia. Tämä järkyttävä uutinen jätti sekä äidin että sisaren täysin järkyttyneiksi. Vaikka heillä oli vaikeuksia hyväksyä tilannetta, he veivät Shasai Danin välittömästi Jiliniin hoitoon. Neljän kuukauden ja 150 000 juanin hoidon jälkeen luuydintulokset osoittivat edelleen 0,44 % syöpäsoluja, ja lääkärit julistivat kemoterapian tehottomaksi.Kieltäytyen luopumasta äiti ja sisko hakivat neuvoja ja veivät Shadain elokuussa Pekingin Borun-sairaalaan. Ehdotettu hoitosuunnitelma sisälsi CAR-T-hoidon ja sen jälkeen luuydinsiirron, jonka hinta oli 650 000 yuania.
Tämän valtavan taloudellisen kuilun edessä äiti ja sisko joutuivat jälleen kerran syvään avuttomuuteen.
Sekä Xiaohui, joka pelasti aviomiehensä, että Shadai, joka pelasti tyttärensä, ajattelivat Shuidichouta.
Sashidanin sisko käynnisti Shuidichoussa varainkeruukampanjan, joka herätti laajaa julkista huomiota ja keräsi nopeasti 250 000 yuania. Kiinan sosiaalihuoltojärjestö aloitti yhteistyössä Shuidichou Charityn kanssa hyväntekeväisyyskampanjan Sashidanin hyväksi. Lähes 20 000 nettikansalaista antoi tukensa, ja yön aikana kerättiin 400 000 yuania, mikä mahdollisti Sashidanin siirtoleikkauksen sujuvan etenemisen.
Xiaohui pyysi myös yhteiskunnan myötätuntoa antamaan Li Shenbolle toivon pilkahduksen. Hyödyntämällä Shuidichoun kaksoisalustan etua, joka koostuu "henkilökohtaisista vetoomuksista + hyväntekeväisyyskeräyksistä", yli 16 000 henkilöä on tähän mennessä antanut tukensa ja kerännyt yli 260 000 yuania myötätuntoisia hoitovaroja heidän välittömien vaikeuksiensa lievittämiseksi.
Kiinan Punaisen Ristin säätiön julkaiseman tutkimusraportin mukaan maassa todetaan vuosittain noin 40 000 uutta leukemiaa, joista puolet koskee lapsia. Yli 75 % näistä tapauksista on peräisin maaseudulta. Hoitokustannukset, jotka usein nousevat satoihin tuhansiin yuaneihin, estävät monia taloudellisesti vaikeassa tilanteessa olevia perheitä saamasta oikea-aikaista hoitoa.
Shuidichou julkaisi äskettäin tiedot alustan kymmenestä yleisimmästä sairausluokasta, joista leukemia sijoittui kolmanneksi varainkeruuprojekteissa 4,4 %:n osuudella. Se on myös korkein keskimääräinen varainkeruusumma, sillä potilaat ovat keränneet alustan kautta yhteensä 3,12 miljardia yuania.
Yhä enemmän näyttöä viittaa siihen, että Shuidichoun kaltaiset vakavia sairauksia koskevat verkossa toimivat joukkorahoitusalustat ovat nousemassa merkittäviksi voimiksi taloudellisesti ahdingossa olevien leukemiapotilaiden hoidon tukemisessa. Täällä he löytävät uutta toivoa epätoivon keskellä.