„Rahakoti paksus määrab elu pikkuse.” Hematoloogiaosakonnas on see sageli kuuldav lause. Paljude tavalise maapiirkonna taustaga patsientide jaoks on verehaiguste ravi ülemäärane maksumus valusalt terav reaalsus.
Maanoorest kraadiõppuriks: äge leukeemia muutis elukäigu
Selle aasta uusaastapäeval tabas 29-aastast Li Sheni (varjunimi) õnnetus.
Shandongist pärit Li Shen ja tema abikaasa Xiaohui omandasid mõlemad magistrikraadi pärast maalt lahkumist. Pärast ülikooli lõpetamist asus Li Shen tööle riigiettevõttes, kus ta juhtis projektide rakendamist, Xiaohui aga sai tehnikuks. Nad abiellusid õnnelikult ja said peagi armsa poja.2019. aasta märtsis ostsid nad endale kodu. Et tasuda igakuised laenumaksed, mis ületasid 6000 jüaani, töötasid nad veelgi rohkem. Li Shen veetis enamiku ajast tööreisidel, Xiaohui töötas pärast oma põhitööd osalise tööajaga allkorrusel asuvas restoranis ja nädalavahetustel andis eratunde hariduskeskuses.
Li pere enne haigust
Käesoleva aasta 1. jaanuaril, olles Qingyuanis Guangzhous, tundis Li Shen äkki peapööritust ja väsimust. Haiglas tehtud testid näitasid kriitiliselt madalat trombotsüütide arvu, mis tekitas kahtluse leukeemia suhtes. Kuigi arstid nõudsid viivitamatut haiglaravi, soovis Li Shen kindlalt koju tagasi pöörduda. Shandongi tagasi jõudes tehti neile Qilu haiglas testid. Tulemused saabusid kiiresti: äge lümfoblastiline leukeemia.
Pärast diagnoosi halvenes Li Sheni seisund kiiresti, mistõttu oli vaja teha luuüdi siirdamine. Õnneks osutus tema ema sobivaks doonoriks. Kui vana naine sai teada, et tema luuüdi võib päästa tema poja, ütles ta emotsionaalselt: „Isegi kui see tähendaks ühe elu vahetamist teise vastu, ei kahetseks ma seda!”
Märtsis tehti Li Shenile siirdamine Yanda Ludaopei haiglas Hebeis. Haiguse ajal oli 1,78 meetri pikkune mees kõhnunud 105 jinini (umbes 52,5 kg). Diagnoosimisest paranemiseni ja läbi keeldumisfaasi on nende arved jõudnud peaaegu miljoni jüaanini, kusjuures uued võlad kuhjuvad enne, kui vanad on tasutud.
23. päeval pärast isolatsiooniosakonnast lahkumist kannatas Li Shen tõsise siirdatud kudede vastase reaktsiooni all. Nahatõrge, soole tõrge ja kusepõiepõletik tabasid teda kiiresti järjest. Tema jäsemed paisusid, keha sügeles pidevalt ja kõht väänles valust – see ajendas Shandongi päritolu meest haigestumisest saadik esimest korda pisaraid valama.Kui haigus piinas Li Sheni, siis tema naine Xiao Hui seisnes teistsuguse piinaga: öeldakse, et siirdamisel on hind, aga tagasilükkamisel pole. Kuidas ta saaks ilma rahata oma abikaasa haigust ravida...?
Raha kogumiseks vedas Li Sheni isa, kellel oli tehtud ajukasvaja operatsioon, oma haige keha ehitusplatsidele tööle. Nende nelja-aastane poeg Xinxin oli küll liiga noor, et olukorda täielikult mõista, kuid ta teadis, et isa on raskelt haige. Ta ütles emale sageli:„Ma ei osta enam mänguasju. Paneme kogu raha isa raviks kõrvale.”
Gümnaasiumi lõpetaja jääb haiglavoodist ülikooli sisseastumiseksamitest kõrvale: „Ma tahan ikka veel klassi tagasi minna.”
Kaheksateistkümneaastane leukeemiapatsient Sha Saidan kannab sama koormat.
Ta elab ühe vanemaga peres Tongliaos Sise-Mongoolias koos emaga ja vanema õega. Et mõlema lapse haridust toetada, töötab ema aastaringselt talupidajana, mistõttu on pere rahaliselt raskes olukorras.Kuna vanem õde oli ülikooli lõpetanud ja Sha Saidan pidi sel aastal ise ülikooli sisseastumiseksamid tegema, näis elu liikuvat positiivses suunas. Kuid kõik lootused purunesid ühe diagnoosiga. Sha Saidan haiglavoodis Käesoleva aasta aprillis, varsti pärast kooli naasmist pärast pandemiaalast suletust, isoleeriti Sha Saidan rutiinse temperatuuri mõõtmise käigus kõrgenenud näitajate tõttu. Pärast mitmete testide tegemist haiglas kahtlustasid arstid leukeemiat.Ema viis ta kohe Tianjini luuüdi biopsiale, kus tal diagnoositi äge lümfoblastiline leukeemia. See laastav uudis jättis nii ema kui ka õe täiesti meeleheitesse. Kuigi nad vaevlesid sellega leppimise nimel, viisid nad Shasai Dani kohe Jilini ravile. Nelja kuu ja 150 000 jüaani kulutamise järel näitasid luuüdi tulemused endiselt 0,44% vähirakke ja arstid kuulutasid kemoteraapia ebaefektiivseks.Keeldudes alla andmast, otsisid ema ja õde nõu ja viisid Shadai augustis Pekingi Boruni haiglasse. Pakutud raviplaan hõlmas CAR-T-ravi, millele järgnes luuüdi siirdamine, mis maksis 650 000 jüaani.
Sellise tohutu rahalise puudujäägi ees leidsid ema ja õde end taas sügavas abitusseisundis.
Nii Xiaohui, kes päästis oma abikaasat, kui ka Shadai, kes päästis oma tütart, mõtlesid Shuidichou peale.
Sashidani õde käivitas Shuidichous tema jaoks rahakogumiskampaania, mis pälvis laialdase avaliku tähelepanu ja kogus kiiresti 250 000 jüaani. Hiina Sotsiaalhoolekande Fond algatas koostöös Shuidichou Charityga heategevusliku üleskutse Sashidani toetuseks. Peaaegu 20 000 netikasutajat andis oma panuse, kogudes üleöö 400 000 jüaani ja võimaldades Sashidani siirdamisoperatsiooni sujuvalt läbi viia.
Xiaohui pöördus ka ühiskonna poole, et pakkuda Li Shenbole lootust. Shuidichou kahe platvormi eeliseid „isiklikud palved + heategevuslikud annetuskampaaniad” ära kasutades on tänaseks üle 16 000 inimese toetanud neid, kogudes üle 260 000 jüaani heategevuslikke rahalisi vahendeid, et leevendada nende hetke raskusi.
Hiina Punase Risti Fondi avaldatud uurimisraport näitab, et igal aastal tekib riigis ligikaudu 40 000 uut leukeemiajuhtu, millest pooled puudutavad lapsi. Üle 75% neist juhtudest pärineb maapiirkondadest. Ravikulud, mis ulatuvad sageli sadadesse tuhandetesse jüaanidesse, takistavad paljudel rahalistes raskustes olevatel peredel õigeaegse ravi saamist.
Shuidichou avaldas hiljuti andmed platvormi kümne kõige levinuma haiguse kategooria kohta, kus leukeemia oli rahastamisprojektide seas kolmandal kohal 4,4% osakaaluga. Samuti on leukeemial kõige kõrgem keskmine rahastamissumma, kus patsiendid on platvormi kaudu kogunud kokku 3,12 miljardit jüaani.
Üha rohkem tõendeid viitab sellele, et Shuidichou näitel tõsiste haiguste jaoks loodud veebipõhised rahastamisplatvormid on muutumas oluliseks jõuks rahalistes raskustes olevate leukeemiapatsientide ravi toetamisel. Siin leiavad nad lootusetuse keskel uue lootuse.