«El grosor de la cartera determina la duración de la vida». En las salas de hematología, esta es una frase que se oye a menudo. Para muchos pacientes de origen rural, los exorbitantes costes del tratamiento de las enfermedades de la sangre son una realidad dolorosamente aguda.
De joven rural a posgraduado: una trayectoria vital alterada por la leucemia aguda
Este día de Año Nuevo, la desgracia se cebó con Li Shen (seudónimo), de 29 años.
Originario de Shandong, tanto él como su esposa Xiaohui obtuvieron un máster tras abandonar sus pueblos natales. Tras graduarse, Li Shen se incorporó a una empresa estatal dedicada a la gestión de proyectos, mientras que Xiaohui se convirtió en técnica. Se casaron felices y pronto dieron la bienvenida a un adorable hijo.En marzo de 2019, la pareja compró su propia casa. Para pagar la hipoteca mensual, que superaba los 6000 yuanes, trabajaban aún más duro. Li Shen pasaba la mayor parte del tiempo viajando por motivos de trabajo, mientras que Xiao Hui, además de su trabajo habitual, hacía turnos a tiempo parcial en un restaurante que había debajo de su casa y daba clases particulares en un centro educativo los fines de semana.
La familia Li antes de la enfermedad
El 1 de enero de este año, mientras se encontraba en Qingyuan, Guangzhou, Li Shen sintió de repente mareos y debilidad. Las pruebas hospitalarias revelaron un recuento de plaquetas críticamente bajo, lo que hizo sospechar de leucemia. Aunque los médicos insistieron en su hospitalización inmediata, él insistió en volver a casa. De vuelta en Shandong, las pruebas realizadas en el Hospital Qilu confirmaron el diagnóstico: leucemia linfoblástica aguda.
Tras el diagnóstico, el estado de Li Shen se deterioró rápidamente, por lo que fue necesario un trasplante de médula ósea. Afortunadamente, su madre resultó ser una donante compatible. Al saber que su médula podía salvar a su hijo, la anciana declaró emocionada: «Aunque eso significara cambiar una vida por otra, ¡no me arrepentiría!».
En marzo, Li Shen se sometió al trasplante en el Hospital Yanda Ludaopei de Hebei. Durante su enfermedad, este hombre de 1,78 metros de altura había adelgazado hasta pesar solo 105 jin (aproximadamente 52,5 kg). Desde el diagnóstico hasta la recuperación del aislamiento y pasando por la fase de rechazo, sus facturas médicas han alcanzado ya casi un millón de yuanes. A menudo, las deudas antiguas siguen sin pagarse antes de que surjan otras nuevas.
El día 23 después de salir de la sala de aislamiento, Li Shen sufrió una grave enfermedad de injerto contra huésped. Las reacciones cutáneas, el rechazo intestinal y la cistitis se sucedieron rápidamente. Sus extremidades se hincharon, su cuerpo le picaba sin cesar y los insoportables calambres abdominales hicieron llorar por primera vez a este hombre de Shandong desde que enfermó.Mientras la enfermedad atormentaba a Li Shen, su esposa Xiao Hui se enfrentaba a una agonía diferente: dicen que el trasplante tiene un precio, pero el rechazo no. Sin dinero, ¿cómo podría curar la enfermedad de su marido...?
Para recaudar fondos, el padre de Li Shen, que se había sometido a una operación de tumor cerebral, arrastró su cuerpo enfermo a trabajar en obras de construcción. Su hijo Xinxin, de cuatro años, aunque demasiado pequeño para comprender plenamente la situación, sabía que su padre estaba gravemente enfermo. A menudo le decía a su madre:«No voy a comprar más juguetes. Ahorremos el dinero para el tratamiento de papá».
Una estudiante de último curso de secundaria se pierde los exámenes de acceso a la universidad desde la cama del hospital: «Sigo queriendo volver a las aulas».
Sha Saidan, una paciente de leucemia de dieciocho años, soporta la misma carga.
Procedente de una familia monoparental de Tongliao, en Mongolia Interior, vive con su madre y su hermana mayor. Para poder pagar la educación de sus dos hijas, su madre trabaja todo el año como agricultora, lo que deja a la familia en una situación económica muy precaria.Con su hermana mayor graduada en la universidad y Sha Saidan preparada para presentarse a sus propios exámenes de acceso a la universidad este año, la vida parecía mejorar. Sin embargo, todas las esperanzas se vieron truncadas por un solo diagnóstico. Sha Saidan en su cama de hospital En abril de este año, poco después de volver al colegio tras la pandemia, Sha Saidan fue aislada durante los controles rutinarios de temperatura debido a unos valores elevados. Tras someterse a pruebas en el hospital, los médicos sospecharon que podía tratarse de leucemia.Su madre la llevó rápidamente a Tianjin para que le hicieran una biopsia de médula ósea, donde le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. Esta devastadora noticia dejó a la madre y a la hermana completamente consternadas. Aunque les costaba aceptarlo, llevaron inmediatamente a Shasai Dan a Jilin para que recibiera tratamiento. Después de cuatro meses y 150 000 yenes gastados en terapia, los resultados de la médula ósea seguían mostrando un 0,44 % de células cancerosas, y los médicos declararon que la quimioterapia era ineficaz.Sin darse por vencidas, su madre y su hermana buscaron consejo y llevaron a Shadai al Hospital Borun de Pekín en agosto. El plan de tratamiento propuesto consistía en una terapia CAR-T seguida de un trasplante de médula ósea, con un coste de 650 000 yuanes.
Ante este enorme déficit económico, su madre y su hermana se encontraron una vez más en un estado de profunda impotencia.
Tanto Xiaohui, que estaba salvando a su marido, como Shadai, que estaba salvando a su hija, pensaron en Shuidichou.
La hermana de Sashidan lanzó una campaña de recaudación de fondos para ella en Shuidichou, que atrajo la atención del público y rápidamente recaudó 250 000 yuanes. La Fundación China de Bienestar Social, en colaboración con Shuidichou Charity, inició una campaña benéfica para Sashidan. Casi 20 000 internautas contribuyeron con su apoyo, recaudando 400 000 yuanes de la noche a la mañana y permitiendo que la cirugía de trasplante de Sashidan se llevara a cabo sin problemas.
Xiaohui también pidió la compasión de la sociedad para ofrecer a Li Shenbo un rayo de esperanza. Aprovechando la doble ventaja de la plataforma Shuidichou de «peticiones personales + recaudación de fondos benéficos», más de 16 000 personas han prestado su apoyo hasta la fecha, recaudando más de 260 000 yuanes en fondos para tratamientos compasivos con el fin de aliviar sus dificultades inmediatas.
Un informe de investigación publicado por la Fundación de la Cruz Roja China indica que cada año se producen aproximadamente 40 000 nuevos casos de leucemia en todo el país, la mitad de los cuales afectan a niños. Más del 75 % de estos casos se originan en zonas rurales. Los costes del tratamiento, que a menudo ascienden a cientos de miles de yuanes, impiden que muchas familias con dificultades económicas accedan a una atención médica oportuna.
Shuidichou ha publicado recientemente datos sobre las diez categorías de enfermedades más frecuentes en la plataforma, en las que la leucemia ocupa el tercer lugar en proyectos de recaudación de fondos, con un 4,4 %. También tiene la media más alta de recaudación de fondos, con un total acumulado de 3120 millones de yuanes recaudados por los pacientes a través de la plataforma.
Cada vez hay más pruebas que indican que las plataformas de financiación colectiva en línea para enfermedades graves, como Shuidichou, se están convirtiendo en una fuerza importante para apoyar el tratamiento de los pacientes con leucemia con dificultades económicas. Aquí encuentran una nueva esperanza en medio de la desesperación.