«Το πάχος του πορτοφολιού καθορίζει τη διάρκεια της ζωής». Στα αιματολογικά τμήματα, αυτή είναι μια φράση που ακούγεται συχνά. Για πολλούς ασθενείς που προέρχονται από απλά αγροτικά περιβάλλοντα, τα εξωφρενικά έξοδα για τη θεραπεία των αιματολογικών διαταραχών είναι ένας βαθύς πόνος.
Από νεαρός της υπαίθρου σε μεταπτυχιακός φοιτητής: η πορεία της ζωής που άλλαξε από την οξεία λευχαιμία
Την Πρωτοχρονιά, η ατυχία χτύπησε τον 29χρονο Li Shen (ψευδώνυμο).
Κατάγομενος από το Shandong, τόσο ο ίδιος όσο και η σύζυγός του Xiaohui απέκτησαν μεταπτυχιακούς τίτλους σπουδών αφού έφυγαν από τα χωριά τους. Μετά την αποφοίτησή τους, ο Li Shen προσλήφθηκε σε μια κρατική επιχείρηση που διαχειρίζεται την υλοποίηση έργων, ενώ η Xiaohui έγινε τεχνικός. Παντρεύτηκαν ευτυχισμένοι και σύντομα καλωσόρισαν έναν αξιολάτρευτο γιο.Τον Μάρτιο του 2019, το ζευγάρι αγόρασε το δικό του σπίτι. Για να πληρώνουν τις μηνιαίες δόσεις του στεγαστικού δανείου που ξεπερνούσαν τα 6.000 γιουάν, δούλευαν ακόμα πιο σκληρά. Ο Li Shen περνούσε το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου του ταξιδεύοντας για δουλειά, ενώ η Xiao Hui δούλευε με μερική απασχόληση σε ένα εστιατόριο στο ισόγειο μετά τη κανονική της δουλειά και έκανε μαθήματα σε ένα εκπαιδευτικό κέντρο τα σαββατοκύριακα.
Η οικογένεια Li πριν από την ασθένεια
Την 1η Ιανουαρίου του τρέχοντος έτους, ενώ βρισκόταν στο Qingyuan της Γκουάνγκτζου, ο Li Shen ένιωσε ξαφνικά ζάλη και κόπωση. Οι εξετάσεις στο νοσοκομείο αποκάλυψαν επικίνδυνα χαμηλά επίπεδα αιμοπεταλίων, γεγονός που έθεσε υπόψιν την υποψία λευχαιμίας. Αν και οι γιατροί επέμειναν στην άμεση νοσηλεία, ο Li Shen επέμεινε να επιστρέψει στο σπίτι. Μόλις έφτασαν στο Shandong, υποβλήθηκαν σε εξετάσεις στο νοσοκομείο Qilu. Τα αποτελέσματα ήρθαν γρήγορα: οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.
Μετά τη διάγνωση, η κατάσταση του Li Shen επιδεινώθηκε ραγδαία, καθιστώντας απαραίτητη τη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ευτυχώς, η μητέρα του αποδείχθηκε κατάλληλη δότρια. Όταν έμαθε ότι ο μυελός της μπορούσε να σώσει τον γιο της, η ηλικιωμένη γυναίκα δήλωσε συγκινημένη: «Ακόμα και αν αυτό σήμαινε να ανταλλάξω τη ζωή μου με μια άλλη, δεν θα το μετάνιωνα!»
Τον Μάρτιο, ο Li Shen υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση στο νοσοκομείο Yanda Ludaopei της επαρχίας Χεμπέι. Κατά τη διάρκεια της ασθένειάς του, ο άνδρας ύψους 1,78 μέτρων είχε αδυνατίσει μέχρι να ζυγίζει μόλις 105 jin (περίπου 52,5 κιλά). Από τη διάγνωση μέχρι την ανάρρωση και τη φάση της απόρριψης, τα ιατρικά έξοδα έχουν φτάσει σχεδόν το ένα εκατομμύριο γιουάν – συχνά συσσωρεύοντας νέα χρέη πριν προλάβουν να εξοφληθούν τα παλιά.
Την 23η ημέρα μετά την έξοδο από την πτέρυγα απομόνωσης, ο Li Shen υπέστη σοβαρή νόσο μοσχεύματος κατά ξενιστή. Η απόρριψη του δέρματος, η απόρριψη του εντέρου και η κυστίτιδα εμφανίστηκαν σε γρήγορη διαδοχή. Τα άκρα του πρήστηκαν, το σώμα του έτρωγε ασταμάτητα και οι αφόρητοι κοιλιακοί σπασμοί έφεραν τα πρώτα δάκρυα στα μάτια αυτού του άνδρα από το Shandong από τότε που αρρώστησε.Ενώ η ασθένεια βασάνιζε τον Λι Σεν, η σύζυγός του, Σιάο Χούι, αντιμετώπιζε μια διαφορετική αγωνία: λένε ότι η μεταμόσχευση έχει τιμή, αλλά η απόρριψη δεν έχει. Χωρίς χρήματα, πώς θα μπορούσε να θεραπεύσει την ασθένεια του συζύγου της...;
Για να συγκεντρώσει χρήματα, ο πατέρας του Λι Σεν, ο οποίος είχε υποβληθεί σε εγχείρηση εγκεφαλικού όγκου, έσπρωξε το ασθενικό του σώμα για να εργαστεί σε εργοτάξια. Ο τετράχρονος γιος τους, Σινσίν, αν και πολύ μικρός για να κατανοήσει πλήρως την κατάσταση, ήξερε ότι ο πατέρας του ήταν σοβαρά άρρωστος. Συχνά έλεγε στη μητέρα του:«Δεν θα αγοράσω άλλα παιχνίδια. Ας εξοικονομήσουμε τα χρήματα για τη θεραπεία του μπαμπά».
Μαθήτρια λυκείου χάνει τις εισαγωγικές εξετάσεις για το πανεπιστήμιο από το κρεβάτι του νοσοκομείου: «Θέλω ακόμα να επιστρέψω στην τάξη»
Η δεκαοκτάχρονη Sha Saidan, που πάσχει από λευχαιμία, φέρει το ίδιο βάρος.
Προέρχεται από μονογονεϊκή οικογένεια στο Tongliao της Εσωτερικής Μογγολίας και ζει με τη μητέρα και την μεγαλύτερη αδελφή της. Για να υποστηρίξει την εκπαίδευση και των δύο παιδιών, η μητέρα της εργάζεται όλο το χρόνο ως αγρότισσα, αφήνοντας την οικογένεια σε δεινή οικονομική κατάσταση.Με την μεγαλύτερη αδελφή της να έχει αποφοιτήσει από το πανεπιστήμιο και τη Sha Saidan να ετοιμάζεται να δώσει τις δικές της εισαγωγικές εξετάσεις για το πανεπιστήμιο φέτος, η ζωή φαινόταν να κινείται προς μια θετική κατεύθυνση. Ωστόσο, κάθε ελπίδα καταστράφηκε από μια μόνο διάγνωση. Η Sha Saidan στο κρεβάτι του νοσοκομείου Τον Απρίλιο του τρέχοντος έτους, λίγο μετά την επιστροφή της στο σχολείο μετά τον περιορισμό λόγω της πανδημίας, η Sha Saidan τέθηκε σε απομόνωση κατά τη διάρκεια των τακτικών ελέγχων θερμοκρασίας λόγω αυξημένων τιμών. Αφού υποβλήθηκε σε μια σειρά εξετάσεων στο νοσοκομείο, οι γιατροί υποψιάστηκαν λευχαιμία.Η μητέρα της την πήγε αμέσως στην Τιαντζίν για βιοψία μυελού των οστών, όπου διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Αυτή η καταστροφική είδηση άφησε τόσο τη μητέρα όσο και την αδελφή της εντελώς συντετριμμένες. Αν και δυσκολεύονταν να το αποδεχθούν, μετέφεραν αμέσως τη Shasai Dan στο Jilin για θεραπεία. Μετά από τέσσερις μήνες και 150.000 γιεν που ξοδεύτηκαν για θεραπεία, τα αποτελέσματα του μυελού των οστών έδειχναν ακόμα 0,44% καρκινικά κύτταρα και οι γιατροί δήλωσαν ότι η χημειοθεραπεία ήταν αναποτελεσματική.Αρνούμενες να τα παρατήσουν, η μητέρα και η αδελφή της ζήτησαν συμβουλές και έφεραν τη Shadai στο νοσοκομείο Beijing Borun τον Αύγουστο. Το προτεινόμενο σχέδιο θεραπείας περιελάμβανε θεραπεία CAR-T ακολουθούμενη από μεταμόσχευση μυελού των οστών, με κόστος 650.000 γιουάν.
Αντιμέτωπες με αυτό το τεράστιο οικονομικό κενό, η μητέρα και η αδελφή της βρέθηκαν για άλλη μια φορά σε κατάσταση βαθιάς ανημποριάς.
Τόσο η Xiaohui, που προσπαθούσε να σώσει τον σύζυγό της, όσο και η Shadai, που προσπαθούσε να σώσει την κόρη της, σκέφτηκαν το Shuidichou.
Η αδελφή της Sashidan ξεκίνησε μια εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων για εκείνη στο Shuidichou, συγκεντρώνοντας την προσοχή του κοινού και συγκεντρώνοντας γρήγορα 250.000 γιουάν. Το Ίδρυμα Κοινωνικής Πρόνοιας της Κίνας, σε συνεργασία με το Shuidichou Charity, ξεκίνησε μια φιλανθρωπική εκστρατεία για τη Sashidan. Σχεδόν 20.000 χρήστες του διαδικτύου συνέβαλαν με την υποστήριξή τους, συγκεντρώνοντας 400.000 γιουάν σε μια νύχτα και επιτρέποντας την ομαλή διεξαγωγή της μεταμόσχευσης της Sashidan.
Η Xiaohui ζήτησε επίσης την συμπόνια της κοινωνίας για να προσφέρει στον Li Shenbo μια αχτίδα ελπίδας. Αξιοποιώντας το διπλό πλεονέκτημα της πλατφόρμας Shuidichou «προσωπικές εκκλήσεις + φιλανθρωπική συγκέντρωση χρημάτων», πάνω από 16.000 άτομα έχουν προσφέρει τη στήριξή τους μέχρι σήμερα, συγκεντρώνοντας περισσότερα από 260.000 γιουάν σε χρήματα για την ανακούφιση της άμεσης δυσκολίας τους.
Μια ερευνητική έκθεση που δημοσιεύθηκε από το Ίδρυμα Ερυθρού Σταυρού της Κίνας δείχνει ότι κάθε χρόνο εμφανίζονται περίπου 40.000 νέες περιπτώσεις λευχαιμίας σε ολόκληρη τη χώρα, οι μισές από τις οποίες αφορούν παιδιά. Πάνω από το 75% αυτών των περιπτώσεων προέρχεται από αγροτικές περιοχές. Το κόστος της θεραπείας, που συχνά ανέρχεται σε εκατοντάδες χιλιάδες γιουάν, εμποδίζει πολλές οικογένειες με οικονομικές δυσκολίες να έχουν πρόσβαση σε έγκαιρη περίθαλψη.
Η Shuidichou δημοσίευσε πρόσφατα στοιχεία σχετικά με τις δέκα κορυφαίες κατηγορίες ασθενειών της πλατφόρμας, με τη λευχαιμία να καταλαμβάνει την τρίτη θέση στα προγράμματα συγκέντρωσης χρημάτων με ποσοστό 4,4%. Κατέχει επίσης το υψηλότερο μέσο ποσό συγκέντρωσης χρημάτων, με τους ασθενείς να συγκεντρώνουν συνολικά 3,12 δισεκατομμύρια γιουάν μέσω της πλατφόρμας.
Όλο και περισσότερες ενδείξεις δείχνουν ότι οι διαδικτυακές πλατφόρμες crowdfunding για σοβαρές ασθένειες, με χαρακτηριστικό παράδειγμα την Shuidichou, αναδύονται ως σημαντική δύναμη για την υποστήριξη της θεραπείας των οικονομικά δυσπραγούντων ασθενών με λευχαιμία. Εδώ, βρίσκουν νέα ελπίδα μέσα στην απόγνωση.