„Die Dicke des Geldbeutels bestimmt die Länge des Lebens.“ Auf der Hämatologiestation hört man diesen Satz oft. Für viele Patienten aus einfachen ländlichen Verhältnissen sind die exorbitanten Kosten für die Behandlung von Blutkrankheiten eine schmerzlich akute Realität.
Vom Landjungen zum Doktoranden: Ein Leben, das durch akute Leukämie verändert wurde
An Neujahr ereilte den 29-jährigen Li Shen (Pseudonym) ein Unglück.
Er stammt aus Shandong und hat ebenso wie seine Frau Xiaohui nach dem Verlassen ihrer ländlichen Heimat einen Doktorgrad erworben. Nach seinem Abschluss trat Li Shen in ein staatliches Unternehmen ein, wo er für die Projektumsetzung zuständig war, während Xiaohui als Technikerin arbeitete. Sie heirateten glücklich und bekamen bald einen entzückenden Sohn.Im März 2019 kaufte das Paar ein eigenes Haus. Um die monatlichen Hypothekenzahlungen von über 6.000 Yuan zu leisten, arbeiteten sie noch härter. Li Shen verbrachte die meiste Zeit auf Geschäftsreisen, während Xiao Hui nach ihrer regulären Arbeit Teilzeit in einem Restaurant im Erdgeschoss arbeitete und am Wochenende in einem Bildungszentrum Nachhilfeunterricht gab.
Die Familie Li vor der Krankheit
Am 1. Januar dieses Jahres verspürte Li Shen in Qingyuan, Guangzhou, plötzlich Schwindel und Müdigkeit. Krankenhausuntersuchungen ergaben eine kritisch niedrige Thrombozytenzahl, was den Verdacht auf Leukämie aufkommen ließ. Obwohl die Ärzte auf einer sofortigen Einweisung bestanden, wollte Li Shen unbedingt nach Hause zurückkehren. Nach ihrer Rückkehr nach Shandong unterzogen sie sich Untersuchungen im Qilu-Krankenhaus. Die Ergebnisse kamen schnell: akute lymphoblastische Leukämie.
Nach der Diagnose verschlechterte sich Li Shens Zustand rapide, sodass eine Knochenmarktransplantation notwendig wurde. Glücklicherweise erwies sich seine Mutter als geeignete Spenderin. Als sie erfuhr, dass ihr Knochenmark ihren Sohn retten könnte, erklärte die ältere Frau emotional: „Selbst wenn es bedeuten würde, ein Leben gegen ein anderes einzutauschen, würde ich es nicht bereuen!“
Im März unterzog sich Li Shen der Transplantation im Yanda Ludaopei-Krankenhaus in Hebei. Während seiner Krankheit war der 1,78 Meter große Mann auf nur noch 105 Jin (etwa 52,5 kg) abgemagert. Von der Diagnose über die Genesung aus der Isolation bis hin zur Abstoßungsphase beliefen sich die Arztrechnungen mittlerweile auf fast eine Million Yuan. Oft bleiben alte Schulden unbeglichen, bevor neue entstehen.
Am 23. Tag nach Verlassen der Isolationsstation litt Li Shen an einer schweren Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion. Hautreaktionen, Darmabstoßung und Blasenentzündung traten kurz hintereinander auf. Seine Gliedmaßen schwollen an, sein Körper juckte unaufhörlich, und qualvolle Bauchkrämpfe trieben dem Mann aus Shandong die ersten Tränen seit seiner Erkrankung in die Augen.Während Li Shen von seiner Krankheit gequält wurde, sah sich seine Frau Xiao Hui mit einer anderen Qual konfrontiert: Man sagt, dass eine Transplantation ihren Preis hat, eine Abstoßung jedoch nicht. Wie sollte sie ohne Geld die Krankheit ihres Mannes heilen können? Um Geld zu beschaffen, schleppte sich Li Shens Vater, der sich einer Gehirntumoroperation unterzogen hatte, mit seinem kranken Körper zur Arbeit auf Baustellen. Ihr vierjähriger Sohn Xinxin war zwar noch zu jung, um die Situation vollständig zu begreifen, wusste aber, dass sein Vater schwer krank war. Er sagte oft zu seiner Mutter:„Ich werde kein Spielzeug mehr kaufen. Lasst uns das ganze Geld für Papas Behandlung sparen.“
Gymnasiastin verpasst Hochschulaufnahmeprüfung vom Krankenhausbett aus: „Ich möchte immer noch zurück in die Schule.“
Die 18-jährige Leukämiepatientin Sha Saidan trägt dieselbe Last.
Sie stammt aus einer alleinerziehenden Familie in Tongliao in der Inneren Mongolei und lebt mit ihrer Mutter und ihrer älteren Schwester zusammen. Um die Ausbildung beider Kinder zu finanzieren, arbeitet ihre Mutter das ganze Jahr über als Bäuerin, wodurch die Familie in eine finanzielle Notlage geraten ist.Da ihre ältere Schwester die Universität abgeschlossen hatte und Sha Saidan dieses Jahr ihre eigenen Aufnahmeprüfungen für die Universität ablegen wollte, schien sich das Leben in eine positive Richtung zu entwickeln. Doch alle Hoffnungen wurden durch eine einzige Diagnose zunichte gemacht. Sha Saidan in ihrem Krankenhausbett Im April dieses Jahres, kurz nach der Rückkehr zur Schule nach dem Pandemie-Lockdown, wurde Sha Saidan aufgrund erhöhter Werte bei routinemäßigen Temperaturkontrollen isoliert. Nach einer Reihe von Tests im Krankenhaus vermuteten die Ärzte Leukämie.Ihre Mutter brachte sie umgehend nach Tianjin zu einer Knochenmarkbiopsie, wo bei ihr akute lymphoblastische Leukämie diagnostiziert wurde. Diese niederschmetternde Nachricht versetzte sowohl ihre Mutter als auch ihre Schwester in tiefe Verzweiflung. Obwohl sie sich nur schwer damit abfinden konnten, brachten sie Shasai Dan sofort zur Behandlung nach Jilin. Nach vier Monaten und 150.000 Yen, die für die Therapie ausgegeben wurden, zeigten die Knochenmarkergebnisse immer noch 0,44 % Krebszellen, und die Ärzte erklärten die Chemotherapie für unwirksam.Ihre Mutter und ihre Schwester gaben jedoch nicht auf, holten Rat ein und brachten Shadai im August ins Beijing Borun Hospital. Der vorgeschlagene Behandlungsplan sah eine CAR-T-Therapie gefolgt von einer Knochenmarktransplantation vor, deren Kosten sich auf 650.000 Yuan beliefen. Angesichts dieser enormen finanziellen Lücke befanden sich ihre Mutter und ihre Schwester erneut in einer Situation tiefer Hilflosigkeit. Sowohl Xiaohui, die ihren Mann rettete, als auch Shadai, die ihre Tochter rettete, dachten an Shuidichou.
Shadidans Schwester startete auf Shuidichou eine Spendenkampagne für sie, die große öffentliche Aufmerksamkeit erregte und schnell 250.000 Yuan einbrachte. Die China Social Welfare Foundation startete in Zusammenarbeit mit Shuidichou Charity einen Spendenaufruf für Shadidan. Fast 20.000 Internetnutzer leisteten ihren Beitrag, sodass über Nacht 400.000 Yuan zusammenkamen und Shadidans Transplantation reibungslos durchgeführt werden konnte.
Xiaohui bat auch die Gesellschaft um Mitgefühl, um Li Shenbo einen Funken Hoffnung zu geben. Dank der doppelten Plattform von Shuidichou, die „persönliche Appelle + wohltätige Spendenaktionen” kombiniert, haben bis heute über 16.000 Menschen ihre Unterstützung zugesagt und mehr als 260.000 Yuan an Spenden für eine mitfühlende Behandlung gesammelt, um ihre unmittelbare Not zu lindern.
Ein Forschungsbericht der China Red Cross Foundation zeigt, dass jedes Jahr landesweit etwa 40.000 neue Leukämiefälle auftreten, von denen die Hälfte Kinder betrifft. Über 75 % dieser Fälle stammen aus ländlichen Gebieten. Die Behandlungskosten, die oft mehrere hunderttausend Yuan betragen, hindern viele finanziell schwache Familien daran, rechtzeitig Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Shuidichou hat kürzlich Daten zu den zehn häufigsten Krankheitsarten auf der Plattform veröffentlicht, wobei Leukämie mit 4,4 % den dritten Platz bei den Spendenprojekten einnimmt. Mit einem Gesamtbetrag von 3,12 Milliarden Yuan, den Patienten über die Plattform gesammelt haben, weist diese Krankheit auch den höchsten durchschnittlichen Spendenbetrag auf.
Es gibt immer mehr Hinweise darauf, dass Online-Crowdfunding-Plattformen für schwere Krankheiten, wie sie Shuidichou verkörpert, sich zu einer bedeutenden Kraft bei der Unterstützung der Behandlung von finanziell benachteiligten Leukämiepatienten entwickeln. Hier finden sie inmitten ihrer Verzweiflung neue Hoffnung.