"Tykkelsen af ens tegnebog bestemmer længden af ens liv." På hæmatologisk afdeling er dette et udtryk, man ofte hører. For mange patienter fra almindelige landdistrikter er de ublu omkostninger ved behandling af blodsygdomme en smerteligt akut realitet.
Fra landdistrikterne til postgraduate: et liv ændret af akut leukæmi
Denne nytårsdag ramte ulykken den 29-årige Li Shen (pseudonym).
Han kommer fra Shandong, og både han og hans kone Xiaohui fik en mastergrad, efter at de havde forladt deres hjemstavn på landet. Efter eksamen fik Li Shen arbejde i en statsejet virksomhed, hvor han administrerede projektgennemførelse, mens Xiaohui blev tekniker. De giftede sig lykkeligt og fik snart en sød søn.I marts 2019 købte parret deres eget hus. For at kunne betale de månedlige afdrag på over 6.000 yuan arbejdede de endnu hårdere. Li Shen tilbragte det meste af sin tid på rejser i forbindelse med sit arbejde, mens Xiao Hui efter sit normale arbejde arbejdede deltid i en restaurant nedenunder og underviste i et uddannelsescenter i weekenden.
Familien Li før sygdommen
Den 1. januar i år, mens han var i Qingyuan, Guangzhou, blev Li Shen pludselig svimmel og træt. Hospitalstests afslørede et kritisk lavt antal blodplader, hvilket gav mistanke om leukæmi. Selvom lægerne insisterede på øjeblikkelig indlæggelse, insisterede Li Shen på at vende hjem. Da de ankom til Shandong, blev de testet på Qilu Hospital. Resultaterne kom hurtigt: akut lymfoblastisk leukæmi.
Efter diagnosen forværredes Li Shens tilstand hurtigt, hvilket gjorde en knoglemarvstransplantation nødvendig. Heldigvis viste hans mor sig at være en egnet donor. Da den ældre kvinde fik at vide, at hendes knoglemarv kunne redde hendes søn, udtalte hun følelsesladet: "Selv om det betød at bytte et liv for et andet, ville jeg ikke fortryde det!"
I marts gennemgik Li Shen transplantationen på Yanda Ludaopei Hospital i Hebei. Under sin sygdom var den 1,78 meter høje mand svundet ind til 105 jin (ca. 52,5 kg). Fra diagnosen til helbredelsen og gennem afstødningsfasen har deres lægeregninger nu nået næsten en million yuan, og nye gældsposter hober sig op, før de gamle kan afvikles.
Den 23. dag efter at have forladt isolationsafdelingen led Li Shen af svær graft-versus-host-sygdom. Hudafstødning, tarmafstødning og blærebetændelse ramte i hurtig rækkefølge. Hans lemmer svulmede op, hans krop kløede ubarmhjertigt, og hans mave vred sig i smerte – hvilket fik den Shandong-fødte til at fælde sine første tårer siden han blev syg.Mens sygdommen plagede Li Shen, stod hans kone Xiao Hui over for en anden kval: Man siger, at transplantation har en pris, men afstødning har ingen. Uden penge, hvordan kunne hun så helbrede sin mands sygdom...?
For at skaffe penge slæbte Li Shens far, der havde gennemgået en operation for en hjernesvulst, sin syge krop med på arbejde på byggepladser. Deres fireårige søn Xinxin var for ung til fuldt ud at forstå situationen, men han vidste, at hans far var alvorligt syg. Han sagde ofte til sin mor:"Jeg vil ikke købe legetøj mere. Lad os spare alle pengene til fars behandling."
Gymnasieelev går glip af universitetsoptagelsesprøver fra hospitalssengen: "Jeg vil stadig gerne tilbage i skole"
Den 18-årige leukæmipatient Sha Saidan bærer den samme byrde.
Hun kommer fra en enlig familie i Tongliao, Indre Mongoliet, hvor hun bor sammen med sin mor og ældre søster. For at kunne forsørge begge børns uddannelse arbejder hendes mor året rundt som landmand, hvilket efterlader familien i en alvorlig økonomisk situation.Da hendes ældre søster var blevet færdig med universitetet, og Sha Saidan skulle til sin egen universitetsoptagelsesprøve i år, så det ud til, at livet var ved at blive bedre. Men alt håb blev knust af en enkelt diagnose. Sha Saidan i sin hospitalsseng I april i år, kort efter at hun var vendt tilbage til skolen efter pandemien, blev Sha Saidan isoleret under rutinemæssige temperaturmålinger på grund af forhøjede målinger. Efter at have gennemgået en række tests på hospitalet mistænkte lægerne leukæmi.Hendes mor tog hende straks med til Tianjin for at få taget en knoglemarvsbiopsi, hvor hun blev diagnosticeret med akut lymfoblastisk leukæmi. Denne knusende nyhed gjorde både mor og søster fuldstændig fortvivlede. Selvom de havde svært ved at acceptere det, bragte de straks Shasai Dan til Jilin for at få behandling. Efter fire måneder og 150.000 yen brugt på behandling viste knoglemarvsresultaterne stadig 0,44 % kræftceller, og lægerne erklærede kemoterapien for ineffektiv.Hendes mor og søster nægtede at give op og søgte råd og tog Shadai med til Beijing Borun Hospital i august. Den foreslåede behandlingsplan omfattede CAR-T-terapi efterfulgt af en knoglemarvstransplantation til en pris af 650.000 yuan.
Stillet over for dette enorme økonomiske hul befandt hendes mor og søster sig igen i en tilstand af dyb hjælpeløshed.
Både Xiaohui, der reddede sin mand, og Shadai, der reddede sin datter, tænkte på Shuidichou.
Sashidans søster startede en indsamlingskampagne for hende på Shuidichou, som vakte stor opmærksomhed i offentligheden og hurtigt indbragte 250.000 yuan. China Social Welfare Foundation iværksatte i samarbejde med Shuidichou Charity en velgørenhedsindsamling til fordel for Sashidan. Næsten 20.000 internetbrugere bidrog med deres støtte, hvilket på én nat indbragte 400.000 yuan og gjorde det muligt for Sashidan at gennemføre sin transplantation uden problemer.
Xiaohui søgte også samfundets medfølelse for at give Li Shenbo et glimt af håb. Ved at udnytte Shuidichous dobbelte platformfordel med "personlige appeller + velgørenhedsindsamling" har over 16.000 personer til dato ydet støtte og samlet mere end 260.000 yuan i medfølende behandlingsmidler for at lindre deres umiddelbare nød.
En forskningsrapport udgivet af China Red Cross Foundation viser, at der hvert år opstår ca. 40.000 nye tilfælde af leukæmi på landsplan, hvoraf halvdelen rammer børn. Over 75 % af disse tilfælde stammer fra landdistrikter. Behandlingsomkostningerne, der ofte løber op i hundredtusinder af yuan, forhindrer mange økonomisk trængte familier i at få adgang til rettidig behandling.
Shuidichou har for nylig offentliggjort data om platformens ti mest almindelige sygdomskategorier, hvor leukæmi ligger på tredjepladsen blandt indsamlingsprojekterne med 4,4 %. Leukæmi har også det højeste gennemsnitlige indsamlingsbeløb, hvor patienterne samlet har indsamlet 3,12 milliarder yuan via platformen.
Der er stadig flere tegn på, at online crowdfunding-platforme for alvorlige sygdomme, som Shuidichou er et eksempel på, er ved at blive en vigtig faktor i støtten til behandlingen af økonomisk trængte leukæmipatienter. Her finder de fornyet håb midt i fortvivlelsen.