„Tloušťka peněženky určuje délku života.“ Na hematologickém oddělení je to často slýchaná fráze. Pro mnoho pacientů z běžného venkovského prostředí jsou nehorázné náklady na léčbu krevních onemocnění bolestně akutní realitou.
Od venkovského mládí k postgraduálnímu studiu: životní dráha změněná akutní leukémií
Na Nový rok postihlo neštěstí 29letého Li Shena (pseudonym).
Pochází ze Shandongu a stejně jako jeho manželka Xiaohui získal magisterský titul poté, co opustil své venkovské rodné město. Po absolvování studia nastoupil Li Shen do státního podniku, kde řídil realizaci projektů, zatímco Xiaohui se stala techničkou. Šťastně se vzali a brzy přivítali na svět roztomilého syna.V březnu 2019 si pár koupil vlastní dům. Aby mohli splácet měsíční hypotéku přesahující 6 000 juanů, pracovali ještě tvrději. Li Shen trávil většinu času na služebních cestách, zatímco Xiao Hui po své pravidelné práci pracovala na částečný úvazek v restauraci v přízemí a o víkendech doučovala v vzdělávacím centru.
Rodina Li před onemocněním
1. ledna tohoto roku, když byl Li Shen v Qingyuan v Kantonu, náhle pocítil závratě a únavu. Testy v nemocnici odhalily kriticky nízký počet krevních destiček, což vyvolalo podezření na leukémii. Ačkoli lékaři trvali na okamžité hospitalizaci, Li Shen trval na návratu domů. Po příjezdu do Shandongu podstoupili testy v nemocnici Qilu. Výsledky přišly rychle: akutní lymfoblastická leukémie.
Po stanovení diagnózy se Li Shenův stav rychle zhoršil a bylo nutné provést transplantaci kostní dřeně. Naštěstí se jeho matka ukázala jako vhodný dárce. Když se dozvěděla, že její kostní dřeň může zachránit jejího syna, starší žena emotivně prohlásila: „I kdyby to znamenalo vyměnit jeden život za druhý, nelitovala bych toho!“
V březnu podstoupil Li Shen transplantaci v nemocnici Yanda Ludaopei v Hebei. Během nemoci zhubnul tento 178 cm vysoký muž na 105 jin (přibližně 52,5 kg). Od diagnózy po uzdravení a přes fázi odmítnutí dosáhly jejich lékařské výdaje téměř jednoho milionu juanů, přičemž nové dluhy se hromadily, než byly splaceny ty staré.
23. den po opuštění izolačního oddělení trpěl Li Shen těžkou reakcí štěpu proti hostiteli. Rychle se objevilo odmítnutí kůže, střev a cystitida. Měl oteklé končetiny, tělo ho neustále svědilo a břicho se mu svíjelo bolestí – to přimělo rodáka ze Shandongu k prvním slzám od začátku nemoci.Zatímco Li Shena trápila nemoc, jeho žena Xiao Hui čelila jiné agónii: říkají, že transplantace má svou cenu, ale odmítnutí ne. Bez peněz, jak mohla vyléčit nemoc svého manžela...?
Aby získal finanční prostředky, Li Shenův otec, který podstoupil operaci mozkového nádoru, táhl své nemocné tělo do práce na stavbách. Jejich čtyřletý syn Xinxin, ačkoli byl příliš malý, aby plně pochopil situaci, věděl, že jeho otec je vážně nemocný. Často říkal své matce:„Už si nebudu kupovat hračky. Šetřeme všechny peníze na tátovu léčbu.“
Studentka posledního ročníku střední školy zmeškala přijímací zkoušky na univerzitu z nemocničního lůžka: „Pořád se chci vrátit do školy.“
Stejné břemeno nese i osmnáctiletá pacientka s leukémií Sha Saidan.
Pochází z neúplné rodiny v Tongliao ve Vnitřním Mongolsku, kde žije se svou matkou a starší sestrou. Aby mohla matce financovat vzdělání obou dcer, pracuje po celý rok jako zemědělkyně, což rodinu staví do tíživé finanční situace.Jelikož její starší sestra absolvovala univerzitu a Sha Saidan se chystala letos složit přijímací zkoušky na univerzitu, zdálo se, že se život ubírá pozitivním směrem. Jedna diagnóza však všechny naděje zničila. Sha Saidan v nemocničním lůžku V dubnu tohoto roku, krátce po návratu do školy po pandemickém lockdownu, byla Sha Saidan během rutinní kontroly teploty izolována kvůli zvýšeným hodnotám. Po sérii testů v nemocnici lékaři podezřívali leukémii.Její matka ji okamžitě odvezla do Tianjinu na biopsii kostní dřeně, kde jí byla diagnostikována akutní lymfoblastická leukémie. Tato zdrcující zpráva matku i sestru naprosto zdrtila. I když se s tím těžko smiřovaly, okamžitě odvezly Shasai Dan do Jilinu na léčbu. Po čtyřech měsících a 150 000 jüanech vynaložených na terapii výsledky kostní dřeně stále ukazovaly 0,44 % rakovinných buněk a lékaři prohlásili chemoterapii za neúčinnou.Její matka a sestra se však nevzdaly, vyhledaly radu a v srpnu vzaly Shadai do nemocnice Beijing Borun Hospital. Navrhovaný léčebný plán zahrnoval CAR-T terapii následovanou transplantací kostní dřeně, což stálo 650 000 juanů.
Tváří v tvář této obrovské finanční propasti se její matka a sestra opět ocitly v hluboké bezradnosti.
Jak Xiaohui, která zachraňovala svého manžela, tak Shadai, která zachraňovala svou dceru, si vzpomněly na Shuidichou.
Sashidanina sestra zahájila na Shuidichou fundraisingovou kampaň, která vzbudila širokou pozornost veřejnosti a rychle vynesla 250 000 juanů. Čínská nadace pro sociální péči ve spolupráci s charitativní organizací Shuidichou zahájila charitativní sbírku pro Sashidan. Téměř 20 000 uživatelů internetu přispělo svou podporou a přes noc se vybralo 400 000 juanů, což umožnilo hladký průběh Sashidaniny transplantační operace.
Xiaohui také požádala společnost o soucit, aby dala Li Shenbovi jiskřičku naděje. Díky dvojí platformě Shuidichou „osobní výzvy + charitativní sbírky“ dosud poskytlo podporu více než 16 000 osob a vybralo se více než 260 000 juanů na soucitné léčebné náklady, aby se zmírnila jejich okamžitá tíživá situace.
Výzkumná zpráva zveřejněná Čínskou červenokřížovou nadací uvádí, že každý rok se v celé zemi objeví přibližně 40 000 nových případů leukémie, z nichž polovina postihuje děti. Více než 75 % těchto případů pochází z venkovských oblastí. Náklady na léčbu, které často dosahují stovek tisíc juanů, brání mnoha finančně strádajícím rodinám v přístupu k včasné péči.
Shuidichou nedávno zveřejnila údaje o deseti nejčastějších kategoriích onemocnění na platformě, přičemž leukémie se s 4,4 % umístila na třetím místě v žebříčku fundraisingových projektů. Má také nejvyšší průměrnou částku získanou v rámci fundraisingu, přičemž pacienti prostřednictvím platformy získali celkem 3,12 miliardy juanů.
Stále více důkazů naznačuje, že online crowdfundingové platformy pro závažná onemocnění, jejichž příkladem je Shuidichou, se stávají významnou silou v podpoře léčby finančně strádajících pacientů s leukémií. Zde nacházejí novou naději uprostřed beznaděje.