„Дебелината на портфейла определя продължителността на живота.“ В отделението по хематология това е често чувана фраза. За много пациенти от обикновени селски среди, непосилните разходи за лечение на кръвни заболявания са болезнено остра реалност.
От селски младеж до докторант: животът, променен от остра левкемия
На Нова година 29-годишният Ли Шен (псевдоним) е сполетян от нещастие.
Родом от Шандун, той и съпругата му Сяохуи са завършили докторантура, след като са напуснали селските си родни места. След дипломирането си Ли Шен започва работа в държавно предприятие, където отговаря за управлението на проекти, а Сяохуи става техник. Те се женят и скоро се сдобиват с очарователен син.През март 2019 г. двойката си купила собствен дом. За да изплащат месечните ипотечни вноски, надвишаващи 6000 юана, те работели още по-усилено. Ли Шен прекарвал по-голямата част от времето си в пътувания по работа, а Сяо Хуи поемала смени на непълно работно време в ресторант на долния етаж след редовната си работа и давала частни уроци в образователен център през уикендите.
Семейство Ли преди заболяването
На 1 януари тази година, докато беше в Цинюан, Гуанджоу, Ли Шен изведнъж изпита замаяност и умора. Болничните изследвания показаха критично нисък брой на тромбоцитите, което породи подозрения за левкемия. Въпреки че лекарите настояваха за незабавна хоспитализация, Ли Шен настоя да се върне у дома. При пристигането си в Шандун, те се подложиха на изследвания в болницата „Цилу“. Резултатите дойдоха бързо: остра лимфобластна левкемия.
След диагнозата състоянието на Ли Шен се влошило бързо и се наложило да му бъде направена трансплантация на костен мозък. За щастие майка му се оказала подходящ донор. Когато разбрала, че костният й мозък може да спаси сина й, възрастната жена заявила емоционално: „Дори това да означава да заменя един живот за друг, няма да съжалявам!“
През март Ли Шен претърпя трансплантация в болницата „Янда Лудаопей“ в Хъбей. По време на болестта си 1,78-метровият мъж отслабна до 105 джин (около 52,5 кг). От диагнозата до възстановяването и през фазата на отхвърляне, медицинските им разходи вече достигнаха почти един милион юана, като се натрупват нови дългове, преди да бъдат изплатени старите.
На 23-тия ден след напускането на изолационното отделение Ли Шен страда от тежка болест на присадка срещу приемник. Кожни реакции, чревно отхвърляне и цистит се появяват в бърза последователност. Крайниците му се подуват, тялото му сърби безмилостно, а мъчителни коремни спазми извикват първите сълзи в очите на този мъж от Шандун откакто се разболява.Докато болестта измъчваше Ли Шен, съпругата му Сяо Хуи се сблъска с друга агония: казват, че трансплантацията има цена, но отхвърлянето няма. Без пари, как би могла да излекува болестта на съпруга си...?
За да събере средства, бащата на Ли Шен, който беше претърпял операция на мозъчен тумор, влачеше болно тяло, за да работи на строителни обекти. Четиригодишният им син Синсин, макар и твърде малък, за да разбере напълно ситуацията, знаеше, че баща му е тежко болен. Често казваше на майка си:„Няма да си купувам повече играчки. Да спестим парите за лечението на татко.“
Ученичка от гимназията пропуска приемните изпити за университет от болничното легло: „Все още искам да се върна в класната стая“
18-годишната пациентка с левкемия Ша Сайдан носи същата тежест.
Тя е от семейство с един родител в Тонглиао, Вътрешна Монголия, и живее с майка си и по-голямата си сестра. За да поддържа образованието и на двете деца, майка й работи целогодишно като земеделска работничка, което оставя семейството в тежко финансово състояние.След като по-голямата й сестра се дипломира в университета и Ша Сайдан се готви да се яви на приемните изпити за университет тази година, животът изглеждаше да се развива в положителна посока. Но една диагноза разруши всички надежди. Ша Сайдан в болничното си легло През април тази година, малко след като се върна на училище след карантината, Ша Сайдан беше изолирана по време на рутинна проверка на температурата поради повишени стойности. След серия от изследвания в болницата лекарите заподозряха левкемия.Майка й незабавно я заведе в Тианджин за биопсия на костния мозък, където й беше поставена диагноза остра лимфобластна левкемия. Тази съкрушителна новина остави майката и сестрата напълно разстроени. Въпреки че им беше трудно да го приемат, те веднага заведоха Шасай Дан в Джилин за лечение. След четири месеца и 150 000 йени, похарчени за терапия, резултатите от костния мозък все още показваха 0,44% ракови клетки и лекарите обявиха химиотерапията за неефективна.Отказвайки да се предадат, майка й и сестра й потърсили съвет и през август завели Шадай в болницата „Борун“ в Пекин. Предложеният план за лечение включваше CAR-T терапия, последвана от трансплантация на костен мозък, на стойност 650 000 юана.
Изправени пред тази огромна финансова пропаст, майка й и сестра й отново се озоваха в състояние на дълбока безпомощност.
И Сяохуи, която спасяваше съпруга си, и Шадай, която спасяваше дъщеря си, се сетихa за Shuidichou.
Сестрата на Шадидан стартира кампания за набиране на средства за нея в Shuidichou, която привлече широкото внимание на обществеността и бързо събра 250 000 юана. Китайската фондация за социално благосъстояние, в сътрудничество с благотворителната организация Shuidichou, инициира благотворителна кампания за Шадидан. Близо 20 000 интернет потребители дадоха своя принос, събирайки 400 000 юана за една нощ и позволявайки трансплантацията на Шадидан да протече гладко.
Xiaohui също потърси съчувствието на обществото, за да даде на Ли Шенбо лъч надежда. Използвайки двойното предимство на платформата Shuidichou „лични призиви + благотворително набиране на средства“, до момента над 16 000 души са оказали подкрепа, събирайки над 260 000 юана в състрадателни средства за лечение, за да облекчат незабавните им затруднения.
Изследователски доклад, публикуван от Китайската фондация на Червения кръст, показва, че всяка година в страната се появяват около 40 000 нови случая на левкемия, половината от които засягат деца. Над 75% от тези случаи са в селските райони. Разходите за лечение, които често достигат стотици хиляди юана, пречат на много семейства с финансови затруднения да получат навременна медицинска помощ.
Shuidichou наскоро публикува данни за десетте най-често срещани заболявания на платформата, като левкемията заема трето място в проектите за набиране на средства с 4,4%. Тя също така има най-високата средна сума на набраните средства, като пациентите са събрали общо 3,12 милиарда юана чрез платформата.
Все повече доказателства сочат, че онлайн платформите за групово финансиране за сериозни заболявания, като Shuidichou, се превръщат в значителна сила в подкрепата на лечението на пациенти с левкемия, които изпитват финансови затруднения. Тук те намират нова надежда сред отчаянието.