"سمك محفظة المرء يحدد طول عمره." في أقسام أمراض الدم، هذه عبارة كثيرًا ما تسمع. بالنسبة للعديد من المرضى من خلفيات ريفية عادية، فإن التكاليف الباهظة لعلاج اضطرابات الدم تمثل ألمًا عميقًا.
من شاب ريفي إلى طالب دراسات عليا: مسار حياة تغير بسبب سرطان الدم الحاد
في يوم رأس السنة الجديدة، حلت مصيبة على لي شين (اسم مستعار) البالغ من العمر 29 عامًا.
ينحدر لي شين من شاندونغ، وحصل هو وزوجته شياوهي على درجة الماجستير بعد مغادرة مسقط رأسهما الريفي. بعد التخرج، انضم لي شين إلى شركة مملوكة للدولة لإدارة تنفيذ المشاريع، بينما أصبحت شياوهي تقنية. تزوجا بسعادة ورحبا قريبًا بابنهما المحبوب.في مارس 2019، اشترى الزوجان منزلهما الخاص. ولسداد أقساط الرهن العقاري الشهرية التي تزيد عن 6000 يوان، عملوا بجد أكبر. أمضى لي شين معظم وقته في السفر للعمل، بينما عملت شياو هوي بدوام جزئي في مطعم بالطابق السفلي بعد عملها العادي، كما عملت مدرسة خصوصية في مركز تعليمي في عطلات نهاية الأسبوع.
عائلة لي قبل المرض
في 1 يناير من هذا العام، أثناء وجوده في تشينغيوان، قوانغتشو، شعر لي شين فجأة بدوار وإرهاق. كشفت الفحوصات في المستشفى عن انخفاض حاد في عدد الصفائح الدموية، مما أثار الشك في إصابته بسرطان الدم. على الرغم من إصرار الأطباء على دخوله المستشفى على الفور، أصر لي شين على العودة إلى المنزل. عند وصوله إلى شاندونغ، خضع لفحوصات في مستشفى تشيلو. جاءت النتائج سريعًا: سرطان الدم الليمفاوي الحاد.
بعد التشخيص، تدهورت حالة لي شين بسرعة، مما استلزم إجراء عملية زرع نخاع عظمي. لحسن الحظ، ثبت أن والدته متبرعة مناسبة. عند علمها أن نخاعها يمكن أن ينقذ ابنها، أعلنت السيدة المسنة بعاطفة: "حتى لو كان ذلك يعني مقايضة حياة بحياة أخرى، فلن أندم على ذلك!"
في مارس، خضع لي شين لعملية الزرع في مستشفى ياندا لودوبي في خبي. خلال مرضه، نحف الرجل الذي يبلغ طوله 1.78 مترًا حتى وصل وزنه إلى 105 جين (حوالي 52.5 كجم). من التشخيص إلى الشفاء من العزل ومرورًا بمرحلة الرفض، وصلت فواتيرهم الطبية الآن إلى ما يقرب من مليون يوان. غالبًا ما تظل الديون القديمة دون سداد قبل ظهور ديون جديدة.
في اليوم الثالث والعشرين بعد مغادرة جناح العزل، عانى لي شين من مرض حاد في الرفض المزروع. تعرض لرفض الجلد والأمعاء والتهاب المثانة في تتابع سريع. تورمت أطرافه، وشعر بحكة شديدة في جسده، وتقلص بطنه من الألم - مما دفع هذا المواطن من شاندونغ إلى ذرف دموعه الأولى منذ إصابته بالمرض.بينما كان المرض يعذب لي شين، واجهت زوجته شياو هوي معاناة مختلفة: يقولون إن عمليات الزرع لها ثمن، لكن الرفض ليس له ثمن. بدون مال، كيف يمكنها علاج مرض زوجها...؟
لجمع الأموال، قام والد لي شين - الذي خضع لعملية جراحية في الدماغ لإزالة ورم - بسحب جسده المريض للعمل في مواقع البناء. كان ابنهما البالغ من العمر أربع سنوات، شينشين، صغيرًا جدًا على فهم الموقف تمامًا، لكنه كان يعلم أن والده مريض بشدة. كان يقول لأمه كثيرًا:"لن أشتري ألعابًا بعد الآن. دعينا ندخر كل المال لعلاج أبي".
طالبة في السنة الأخيرة من المدرسة الثانوية تفوت امتحانات القبول الجامعي من على سرير المستشفى: "ما زلت أريد العودة إلى الفصل الدراسي"
تحمل شا سيدان، البالغة من العمر 18 عامًا والمصابة بسرطان الدم، نفس العبء.
تعيش شا سيدان مع والدتها وأختها الكبرى في أسرة وحيدة الوالد في تونغلياو، منغوليا الداخلية. من أجل دعم تعليم الطفلتين، تعمل والدتها طوال العام كزراعة، مما يترك الأسرة في ضائقة مالية شديدة.مع تخرج أختها الكبرى من الجامعة واستعداد شا سيدان لخوض امتحانات القبول الجامعي هذا العام، بدت الحياة تسير في اتجاه إيجابي. لكن كل الأمل تبدد بسبب تشخيص واحد. شا سيدان في سريرها بالمستشفى في أبريل من هذا العام، بعد فترة وجيزة من عودتها إلى المدرسة عقب الإغلاق بسبب الجائحة، تم عزل شا سيدان أثناء الفحوصات الروتينية لدرجة الحرارة بسبب ارتفاع قراءاتها. بعد إجراء سلسلة من الفحوصات في المستشفى، اشتبه الأطباء في إصابتها بسرطان الدم.أخذتها والدتها على الفور إلى تيانجين لإجراء خزعة نخاع العظم، حيث تم تشخيصها بسرطان الدم الليمفاوي الحاد. تركت هذه الأخبار المدمرة الأم والأخت في حالة من الذهول التام. على الرغم من صعوبة تقبل الأمر، نقلتا شاديدان على الفور إلى جيلين لتلقي العلاج. بعد أربعة أشهر وإنفاق 150 ألف ين على العلاج، أظهرت نتائج فحص نخاع العظم أن نسبة الخلايا السرطانية لا تزال 0.44٪، وأعلن الأطباء أن العلاج الكيميائي غير فعال.رفضت والدتها وشقيقتها الاستسلام، فطلبتا المشورة وأخذتا شاداي إلى مستشفى بورون في بكين في أغسطس. تضمنت خطة العلاج المقترحة العلاج CAR-T متبوعًا بزراعة نخاع العظم، بتكلفة 650,000 يوان.
في مواجهة هذه الفجوة المالية الهائلة، وجدت والدتها وشقيقتها نفسيهما مرة أخرى في حالة من العجز الشديد.
فكرت كل من شياوهي، التي كانت تنقذ زوجها، وشاداي، التي كانت تنقذ ابنتها، في شويدتشو.
أطلقت أخت شاديدان حملة لجمع التبرعات لها على Shuidichou، وحظيت باهتمام واسع من الجمهور وجمعت بسرعة 250,000 يوان. أطلقت مؤسسة الرعاية الاجتماعية الصينية، بالتعاون مع مؤسسة Shuidichou الخيرية، نداءً خيريًا من أجل شاديدان. ساهم ما يقرب من 20,000 مستخدم للإنترنت بدعمهم، وجمعوا 400,000 يوان بين عشية وضحاها، مما مكن شاديدان من إجراء عملية الزرع بسلاسة.
كما سعت شياوهي إلى حشد تعاطف المجتمع لتقديم بصيص من الأمل للي شينبو. وبالاستفادة من ميزة المنصة المزدوجة لـ Shuidichou المتمثلة في "النداءات الشخصية + جمع التبرعات الخيرية"، قدم أكثر من 16000 شخص دعمهم حتى الآن، وجمعوا أكثر من 260000 يوان من أموال العلاج الخيرية لتخفيف معاناتهم الحالية.
يشير تقرير بحثي صادر عن مؤسسة الصليب الأحمر الصيني إلى ظهور حوالي 40,000 حالة جديدة من سرطان الدم كل عام على مستوى البلاد، نصفها بين الأطفال. أكثر من 75% من هذه الحالات تأتي من المناطق الريفية. تكاليف العلاج، التي غالبًا ما تصل إلى مئات الآلاف من اليوانات، تمنع العديد من الأسر التي تعاني من صعوبات مالية من الحصول على الرعاية في الوقت المناسب.
أصدرت Shuidichou مؤخرًا بيانات عن الفئات العشر الأولى للأمراض على المنصة، حيث احتل سرطان الدم المرتبة الثالثة في مشاريع جمع التبرعات بنسبة 4.4٪. كما أنه يحتل أعلى متوسط لمبلغ التبرعات، حيث جمع المرضى ما مجموعه 3.12 مليار يوان من خلال المنصة.
تشير الأدلة المتزايدة إلى أن منصات التمويل الجماعي عبر الإنترنت للأمراض الخطيرة، مثل Shuidichou، تبرز كقوة مهمة في دعم علاج مرضى اللوكيميا الذين يعانون من ضائقة مالية. هنا، يجدون أملاً متجدداً وسط اليأس.