對抗神聖母親:「生命本身即是奇蹟」
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「治療過程雖極其艱辛,但無論如何,孩子尚在人世、家人安康,便是我們全力以赴的理由。更何況,現實狀況往往比想像中更不糟。」
「生命本身就是奇蹟。」
這是網路上有位神經母細胞瘤患童的家長寫下的文字。
此為幼兒期最常見的惡性實體腫瘤之一,素有「小兒腫瘤之王」之稱。
初聞「爸爸」
2020年8月17日對孟天而言是特殊的日子。獨子皓然甫滿週歲,半年前確診神經母細胞瘤後,家中始終籠罩著陰鬱氛圍。為營造些許歡樂氛圍,睽違近一年的孟天這日帶著妻子與皓然外出。未料竟聽見兒子首度喊出「爸爸」的聲音。緊握著剛為皓然購置的新衣,孟天的喉頭頓時哽塞。這是第一次的「爸爸」。他甚至無法想像,這或許會是最後一次。
孟天來自黑龍江省,在老家經營著一家小雜貨店。扣除房租水電費後,每月尚有四千元收入,以此養活全家。今年三月,皓然右眼角突然冒出小腫塊。夫婦倆遵照當地婦幼保健院醫師指示,持續熱敷一週,腫塊卻恐懼地蛻變為紫黑色的巨大腫瘤,午後更比上午膨脹得更為驚人。懷著不祥預感的兩人當即決定轉赴佳木斯市區醫院,診斷結果竟是──神經母細胞瘤第四期。皓然與母親
為尋求治療,他們透過其他病患資訊前往天津市腫瘤醫院,卻因疫情期間無法收治,遂徹夜奔波至山東省腫瘤醫院入院。歷經六次化療後,皓然接受了首次手術。後續仍需多次化療、手術、幹細胞採集及兩次移植,保守估計費用將高達六十萬元(約新台幣一千兩百萬元)。
目前因孩子病重,孟天已背負三十萬元債務。為籌措資金,年逾六旬的父親遠赴上海打工,每日駕駛工程車輛十七小時,每月僅留微薄生活費給自己,生病時連藥錢都捨不得買。孟天也趁皓然病情穩定之際,在附近工地擔任臨時工。無論多麼艱辛,每當望見病榻上的皓然,他們便重燃堅持下去的決心。
第三子
在山東省聊城市,渴望成為母親的吳艶迎來新生命——她曾兩度懷孕,但首胎因心臟疾病、次胎因骨膜缺損與畸形,皆未能誕生於世。2019年,吳艶再度懷孕。初期產檢未見異常,夫妻滿懷喜悅,深信終能迎來健康的孩子。
然而現實殘酷。臨近分娩的最終檢查中,醫師發現胎兒疑似罹患腫瘤。歷經九個月的相依相伴、初次感受到胎動、第一次被踢肚子的瞬間……吳艶無法割捨這份珍貴,毅然決定生下這來之不易的孩子。女兒誕生時,夫妻倆懷著滿心珍愛與祝福,為她取名「鈺」。
自孩子出生以來,吳艶始終被不安所困擾。小鈺滿兩個月仍遲遲未增重,焦慮的父母帶她就醫後,確診罹患神經母細胞瘤,病情極為危急。
他們火速入住山東省腫瘤醫院。年幼的鈺無法言語,只能以哭喊表達痛苦,這般模樣令吳艶心如刀割。兩次化療耗費近十萬元,這個微薄的家庭積蓄已然耗盡。吳艶與丈夫皆出身農村,丈夫在家具廠打工,她則是全職主婦。雙方父母皆是踏實樸實的農民。自小钰病倒後,夫妻倆日夜守在醫院照料,收入徹底斷絕。
與皓然祖父相同,聽聞孫女需醫療費後,小钰的祖父亦不顧高齡之軀,奔赴工地打工。他時常隨身攜帶孫女照片,勞累時便取出凝望:「再艱難再辛苦,我都能撐過去。孫女也一定能撐下去。」
吳艶女士表示:「別無所求,只盼女兒能健康活著。」
「若能再籌措二十至三十萬元,或許就能挽救女兒性命」
家中最年幼的病患
山東臨沂市的菲菲因骨折意外發現病症。
2019年8月,菲菲玩耍時跌倒導致腿部骨折。家人起初未予重視,但進入9月後,菲菲持續高燒不退,即使點滴治療也無效,腿部跛行狀況日益嚴重。見病情惡化,父親徐洋立即帶她前往濟南就醫。因適逢假期無法預約門診,轉赴青島才得以入院。當時菲菲體溫飆升至40度,嘴唇脫皮、咳嗽不止,意識朦朧不清。
七日後,神經母細胞瘤的診斷書交到了徐洋手中。震驚的夫妻尚未接受現實,女兒便被送進加護病房。急救過後,菲菲踏上了充滿痛苦的抗癌之路。
菲菲的家族中,有因摘除單側腎臟於2018年離世的祖父,以及因腦血栓臥床不起的祖母。如今菲菲成了家族中最年幼的病患。
相較於其他孩童,菲菲的藥物反應尤為劇烈。初次化療結束後,她瞬間落盡所有頭髮,連飲水都難以承受,更遑論進食。九月十三日本是菲菲三歲生日,往年總在家人溫暖擁抱與禮物環繞中度過,今年卻只能直面病痛與未知的煎熬。
病前的菲菲
歷經三次化療後,醫師告知徐洋:孩子雙腎之間已形成比雞蛋還大的腫瘤,必須緊急手術切除。今年1月2日,手術順利完成。當菲菲睜開眼睛時,朝父母點了點頭。這抹微光讓全家看見康復的曙光,也為即將到來的移植手術注入信心。
歷經照護三位病患後,家計日益拮据,菲菲的大部分醫療費皆靠借貸支應。徐洋過去靠裝修工程與蔬果攤販維生,如今靠加班從事運輸工作賺取收入;菲菲的二十歲姊姊在超市打工,每月扣除三百元生活費後,全數投入妹妹的醫療支出。
兩萬兩千筆善款
三個平凡的農村家庭,同樣面對著可怕的病魔。但為了孩子,他們至今仍在奮力抗爭。
當治療費告急時,浩然、小雨、菲菲的父母各自獨立透過「水滴籌」發起募款。
憑藉「群眾募資+公益」的雙平台優勢,水滴籌攜手合作公益基金會,透過水滴籌與水滴公益平台提供接力募款服務。迄今皓然已獲逾8000筆捐助,籌得16萬餘元治療資金。小钰獲得逾7000筆支援籌得15萬元治療資金;菲菲則以近7000筆支援募集15萬元醫療經費。
援助行動仍在持續。病痛雖無法因經濟困境而減輕,但各界匯聚的溫暖支援正點亮新的希望之光。
(為保護患者隱私,文中姓名皆為化名)
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