«Лікування — це виснажливий процес, але, відкинувши все інше, поки наша дитина з нами і наша сім'я залишається цілою, варто боротися з усією силою. До того ж, часто все виявляється не таким страшним, як ми уявляємо».
«Саме життя — це диво».
Ці слова написав в Інтернеті батько дитини, яка бореться з нейробластомою.
Це одна з найпоширеніших злоякісних пухлин у ранньому дитинстві, її також називають «королем дитячих пухлин»..
Перший «тато»
17 серпня 2020 року було особливим днем для Мен Тяня. Його єдиний син, Хаоран, щойно виповнився рік, коли шість місяців тому йому діагностували нейробластому, що занурило сім'ю у відчай. Щоб підняти настрій, Мен Тянь і його дружина вперше за майже рік вивели Хаорана на прогулянку. Несподівано вони почули, як їхній син вимовив своє перше слово: «тато».. Тримаючи в руках новий одяг, який щойно купив для Хаорана, Мен Тянь не міг стримати сліз. Це був перший раз, коли син назвав його «татом», але Мен не наважувався думати, чи не буде це востаннє.
Мен Тянь родом з Хейлунцзяну, де він має невеликий продуктовий магазин. Після вирахування орендної плати та комунальних витрат він заробляє 4000 юанів на місяць, забезпечуючи прожиток своєї сім'ї.У березні цього року в куточку правого ока Хаорана раптово з'явилася невелика пухлина. Дотримуючись порад лікарів місцевої лікарні материнства і дитинства, подружжя протягом тижня прикладало теплі компреси. Однак вони безпорадно спостерігали, як пухлина перетворилася на жахливу фіолетово-чорну масу, яка значно набрякала з ранку до полудня. Відчувши, що щось серйозно не так, вони негайно вирішили відвезти дитину до міста Цзямусі для обстеження. Діагноз — нейробластома IV стадії.
Хаоран з матір'ю
Щоб знайти лікування, вони спочатку поїхали до онкологічної лікарні Тяньцзіня, проконсультувавшись з іншими пацієнтами. Однак через обмеження, пов'язані з пандемією, їх не змогли прийняти. Тоді вони всю ніч їхали до онкологічної лікарні Шаньдуна, де Хаорана прийняли. Після шести курсів хіміотерапії лікарі провели його першу операцію. Подальше лікування вимагає декількох курсів хіміотерапії, подальших операцій, забору стовбурових клітин і двох трансплантацій. За найскромнішими підрахунками, вартість лікування становить 600 000 юанів.
Мен Тянь вже має 300 000 юанів зовнішнього боргу через хворобу сина. Щоб зібрати кошти, його батько, якому за шістдесят, поїхав на заробітки до Шанхаю, де щодня 17 годин керував будівельною технікою, відкладаючи собі лише мінімальні кошти на прожиття щомісяця — навіть економлячи на ліках, коли хворів. Сам Мен Тянь під час періодів відносної стабільності Хаорана брав тимчасову роботу на будівництві поблизу їхнього будинку. Як би важко не було, бачачи Хаорана в лікарні, вони вирішили не здаватися.
Третя дитина
У місті Ляочен, провінція Шаньдун, Ву Янь, яка давно мріяла стати матір'ю, привітала нове життя на світ. Вона вже двічі була вагітна, але її перша дитина мала вади серця, а друга страждала від відсутності кісткових мембран і деформацій. Жодна з дітей не з'явилася на світ.У 2019 році Ву Ян знову завагітніла. Ранні обстеження не виявили жодних проблем, і вона та її чоловік були сповнені радості, вірячи, що нарешті матимуть здорову дитину.
Однак доля втрутилася. Під час останнього передпологового обстеження лікарі виявили у плода підозру на пухлину. Після дев'яти місяців спілкування — перших рухів плода, перших стусанів у її живіт — Ву Ян не могла змиритися з розставанням із цією дитиною. Вона вирішила привести це важко здобуте життя у світ. Коли народилася донька, сповнена любові та благословення, Ву Ян і її чоловік назвали її «Ю».
З моменту народження дитини Ву Ян не давала спокою тривога. Коли маленькій Ю виповнилося два місяці, вона все ще не набирала вагу. Охоплені занепокоєнням, подружжя відвезло її на обстеження, де отримало страшний діагноз: нейробластома, і стан був критичним.
Вони негайно госпіталізували її до провінційної онкологічної лікарні Шаньдуна.Маленька Ю, яка не могла говорити, могла висловити своє горе лише плачем, що розривав серце Ву Янь. Два курси хіміотерапії коштували майже 100 000 юанів, що вичерпало всі заощадження маленької родини. Ву Янь і її чоловік походили з сільської місцевості; він раніше працював на меблевій фабриці, а вона була домогосподаркою. Їхні батьки також були чесними, працьовитими селянами.Після того, як Сяо Ю захворіла, подружжя доглядало за нею вдень і вночі в лікарні, що позбавило їх будь-якого доходу.
Як і дідусь Хаорана, дізнавшись, що його онука потребує грошей на лікування, дідусь Сяо Ю не зважав на свій похилий вік і влаштувався на роботу на будівництві. Він носив із собою фотографію онуки, дістаючи її, коли втомлювався від роботи. «Як би важко і складно не було, я можу це витримати — і моя онука теж».
Ву Янь зізналася, що не має великих амбіцій, а лише просте бажання, щоб її дитина була здоровою.
«Якби я змогла зібрати ще дві-три сотні тисяч юанів, можливо, я б змогла повернути доньці життя».
Наймолодша пацієнтка в родині
Фейфей з Ліньї, провінція Шаньдун, отримала діагноз після перелому.
У серпні 2019 року, граючись, Фейфей випадково впала і зламала ногу. Спочатку її родина не сприйняла це серйозно. Однак, починаючи з вересня, у Фейфей розвинулася стійка висока температура, яка не спадала навіть після внутрішньовенних крапельниць, а її нога стала сильно кульгати. Побачивши, що її симптоми погіршуються, її батько, Сю Ян, негайно відвіз її до Цзінаня.Під час святкових днів було важко домовитися про прийом до лікаря. Вони поїхали до Ціндао, де нарешті потрапили до лікарні. На той час температура Фейфей піднялася до 40 градусів Цельсія. Її губи лущилися, вона безперервно кашляла і перебувала в стані запаморочення.
Через сім днів Сю Яну поставили діагноз «нейробластома».Перш ніж приголомшені батьки змогли усвідомити реальність, їхню дочку госпіталізували до реанімації. Після невідкладного лікування Фейфей розпочала болісний курс хіміотерапії.
У родині Фейфей її дідусь по материнській лінії переніс операцію з видалення нирки і, на жаль, помер у 2018 році, а бабуся лежала паралізована в ліжку через тромбоз головного мозку. Тепер Фейфей стала наймолодшою пацієнткою в родині.
У порівнянні з іншими дітьми, Фейфей надзвичайно гостро реагувала на ліки. Після першого курсу хіміотерапії у неї повністю випало волосся. Вона не могла навіть ковтати воду, не кажучи вже про їжу. 13 вересня Фейфей виповнилося три роки. У попередні роки її зустрічали теплі обійми та подарунки від родини. Цього разу ж вона зіткнулася з хворобою та невизначеністю.
Фей Фей до хвороби
Після трьох курсів хіміотерапії лікарі повідомили Сю Яну, що між нирками дівчинки утворилася пухлина розміром більше яйця, яку необхідно терміново видалити хірургічним шляхом. 2 січня цього року операція пройшла успішно. Прокинувшись, Фей Фей кивнула батькам, давши їм надію на одужання і впевненість у тому, що вони зможуть впоратися з майбутньою трансплантацією.
Після догляду за трьома пацієнтами фінансове становище родини стало все більш напруженим, оскільки більшу частину витрат на лікування Фейфей покривали позики. Сю Ян, який раніше забезпечував їх, займаючись ремонтом та продажем фруктів і овочів на вулиці, тепер працює понаднормово в транспортній сфері, щоб заробити гроші. 20-річна сестра Фейфей також влаштувалася на роботу в супермаркеті, відкладаючи щомісяця всі свої заробітки, крім 300 юанів, на лікування сестри.
22 000 добрих справ
Три звичайні сільські сім'ї, кожна з яких стикається з однаковою страшною хворобою. Проте заради своїх дітей вони продовжують боротися з останніх сил.
Зіткнувшись з проблемою недостатності коштів на лікування, батьки Хаорана, Сяою і Фейфей самостійно звернулися за допомогою до Shuidichou.
Використовуючи свою унікальну подвійну платформу «збір коштів + благодійність», Shuidichou співпрацювала з афілійованими благодійними фондами, щоб сприяти збору коштів через свої платформи краудфандингу та благодійності. На сьогоднішній день Хаоран отримав понад 8000 актів підтримки, зібравши більше 160 000 юанів на лікування;Сяою отримав понад 7000 актів підтримки, зібравши 150 000 юанів на лікування; Фейфей отримала майже 7000 внесків, забезпечивши 150 000 юанів на своє лікування.
Допомога триває. Хоча хвороба не щадить нікого, незалежно від фінансового становища, об'єднання співчуття з усіх боків може створити нові горизонти.
(Імена пацієнтів були змінені з метою захисту приватного життя)