"Behandlingsresan är svår och ansträngande, men om man bortser från allt annat, så länge barnet fortfarande är här och familjen är intakt, är det värt att ge allt. Dessutom är situationen ofta inte så allvarlig som vi föreställer oss."
"Livet i sig är ett mirakel."
Dessa ord skrevs online av en förälder till ett barn som kämpar mot neuroblastom.
Detta är en av de vanligaste maligna solida tumörerna i tidig barndom, även känd som "barnens tumörkung"..
Den första ”pappa”
Den 17 augusti 2020 var en speciell dag för Meng Tian. Hans enda son, Haoran, hade just fyllt ett år när han diagnostiserades med neuroblastom sex månader tidigare, vilket störtade familjen i förtvivlan. För att lyfta humöret tog Meng Tian och hans fru – som inte hade köpt något på nästan ett år – med sig Haoran ut. Oväntat hörde de sin son säga sitt första ”pappa”.. Meng Tian kramade de nya kläderna han just köpt till Haoran och grät okontrollerat. Det var första gången han kallade honom "pappa", men Meng vågade inte tänka på om det skulle bli den sista.
Meng Tian kommer från Heilongjiang, där han driver en liten livsmedelsbutik. Efter avdrag för hyra och el, vatten och gas tjänar han 4 000 yuan i månaden, vilket försörjer hans familj.I mars i år uppstod plötsligt en liten knöl i hörnet av Haorans högra öga. På råd från läkarna på det lokala mödra- och barnhospitalet applicerade paret varma kompresser i en vecka. Men de kunde bara hjälplöst se på när knölen växte till en skrämmande purpurfärgad svart massa, som svullnade betydligt från morgon till eftermiddag. De kände att något var allvarligt fel och beslutade omedelbart att ta sitt barn till Jiamusi City för undersökning. Diagnosen var neuroblastom i stadium IV.
Haoran med sin mamma
För att söka behandling reste de först till Tianjin Cancer Hospital efter att ha konsulterat andra patienter. På grund av pandemirestriktioner kunde de dock inte läggas in. De reste då över natten till Shandong Cancer Hospital, där Haoran lades in. Efter sex omgångar av kemoterapi utförde läkarna hans första operation. Den efterföljande behandlingen kräver flera omgångar av kemoterapi, ytterligare operationer, stamcellsinsamling och två transplantationer. Den konservativa kostnadsberäkningen ligger på 600 000 yuan.
Meng Tian har redan skuldsatt sig med 300 000 yuan på grund av sonens sjukdom. För att samla in pengar reste hans far, som är i 60-årsåldern, till Shanghai för att arbeta. Han körde byggfordon 17 timmar om dagen och avsatte endast minimala levnadskostnader för sig själv. Även när han är sjuk sparar han inte på mediciner. Meng Tian själv tar tillfälliga byggjobb i närheten under perioder när Haoran är relativt stabil. Hur svårt det än blir, när de ser Haoran på sjukhuset är de fast beslutna att kämpa vidare.
Det tredje barnet
I Liaocheng, Shandong, välkomnade Wu Yan, som länge längtat efter att bli mamma, ett nytt liv till världen. Hon hade varit gravid två gånger tidigare, men hennes första barn hade ett hjärtfel och hennes andra barn led av saknade benmembran och missbildningar. Inget av barnen överlevde.År 2019 blev Wu Yan gravid igen. De tidiga kontrollerna visade inga problem, och hon och hennes man var fyllda av glädje och trodde att de äntligen skulle få ett friskt barn.
Men ödet ingrep. Under den sista fosterundersökningen före förlossningen upptäckte läkarna en misstänkt tumör hos fostret. Efter nio månaders samvaro – de första fosterrörelserna, de första sparkarna mot magen – kunde Wu Yan inte förmå sig att skiljas från detta barn. Hon bestämde sig för att föda detta hårt vunna liv till världen. När hennes dotter föddes, fylld av vördnad och hopp, gav Wu Yan och hennes man henne namnet ”Yu”.
Från det ögonblick hennes barn föddes var Wu Yan uppfylld av oro. Snart, när hon bara var två månader gammal, visade lilla Yu inga tecken på att gå upp i vikt. Överväldigade av oro tog de henne till undersökning, bara för att få den förödande diagnosen: neuroblastom, och tillståndet var kritiskt.
De började omedelbart vårda henne på Shandong Provincial Cancer Hospital.Lilla Yu, som inte kunde tala, kunde bara uttrycka sin ångest genom gråtande skrik, vilket rev i Wu Yans hjärta. Två omgångar kemoterapi kostade nästan 100 000 yuan, vilket tömde den lilla familjens hela besparingar. Både Wu Yan och hennes man kom från landsbygden; han hade tidigare arbetat i en möbelfabrik, medan hon var hemmafru på heltid. Deras föräldrar var lika ärliga och hårt arbetande bönder.Efter att Xiao Yu blev sjuk tog paret hand om henne dag och natt på sjukhuset, vilket gjorde att de inte hade någon inkomst alls.
Precis som Haorans farfar, när han fick veta att hans barnbarn behövde pengar för behandling, struntade Xiao Yus farfar i sin höga ålder och tog ett jobb på en byggarbetsplats. Han bar med sig ett foto av sitt barnbarn och tog fram det när han blev trött av arbetet. ”Oavsett hur svårt det blir, kan jag uthärda det – och det kan mitt barnbarn också.”
Wu Yan erkände att hon inte hade några stora ambitioner, utan bara önskade att hennes barn skulle vara friskt.
”Om jag kunde skrapa ihop ytterligare två eller tre hundra tusen yuan, kanske jag kunde köpa tillbaka min dotters liv.”
Den yngsta patienten i familjen
Feifei från Linyi i Shandong fick sin diagnos efter att ha drabbats av en fraktur.
I augusti 2019 ramlade Feifei av misstag och bröt benet när hon lekte. Inledningsvis tog hennes familj inte det på allvar. Men från och med september fick Feifei ihållande hög feber som inte gick ner ens med dropp, och hennes ben blev svårt halt. När han såg att hennes symtom förvärrades tog hennes pappa, Xu Yang, henne omedelbart till Jinan.Under semestern var det svårt att få en tid. De reste till Qingdao innan de äntligen fick läge på sjukhuset. Vid det laget hade Feifeis temperatur stigit till 40 grader Celsius. Hennes läppar flagnade, hon hostade oavbrutet och var i ett förvirrat tillstånd. Sju dagar senare fick Xu Yang diagnosen neuroblastom.Innan de chockade föräldrarna hann ta in verkligheten lades deras dotter in på intensivvårdsavdelningen. Efter akutbehandling påbörjade Feifei den plågsamma resan med kemoterapi.
I Feifeis familj hade hennes morfar genomgått en njuroperation och tyvärr avlidit 2018, medan hennes mormor låg förlamad i sängen på grund av en hjärntrombos. Nu blev Feifei den yngsta patienten i familjen.
Jämfört med andra barn reagerade Feifei exceptionellt starkt på medicinerna. Efter sin första omgång kemoterapi tappade hon allt hår. Hon kunde inte ens svälja vatten, än mindre äta. Den 13 september fyllde Feifei tre år. Tidigare år hade hon blivit omfamnade av sin familj och fått presenter. Den här gången stod hon dock inför sjukdom och osäkerhet.
Fei Fei före sin sjukdom
Efter tre omgångar av kemoterapi informerade läkarna Xu Yang om att en tumör större än ett ägg hade utvecklats mellan hennes njurar och att den måste opereras bort omedelbart. Den 2 januari i år genomfördes operationen utan komplikationer. När Fei Fei vaknade nickade hon till sina föräldrar, vilket gav dem hopp om tillfrisknande och självförtroende inför den kommande transplantationen.
Efter att ha tagit hand om tre patienter blev familjens ekonomiska situation alltmer ansträngd, och de flesta av Feifeis behandlingskostnader täcktes av lån. Xu Yang, som tidigare försörjde dem genom renoveringsarbete och frukt- och grönsaksstånd på gatan, arbetar nu övertid inom transportbranschen för att tjäna pengar. Feifeis 20-åriga syster tog också ett jobb på en stormarknad och sparade allt utom 300 yuan per månad till sin systers behandling.
22 000 goda gärningar
Tre vanliga lantbruksfamiljer, som alla står inför samma svåra sjukdom. Men för sina barns skull fortsätter de att kämpa med all sin kraft.
När de stod inför otillräckliga medel för behandling vände sig Haorans, Xiaoyus och Feifeis föräldrar var för sig till Shuidichou för att få hjälp.
Med hjälp av sin unika dubbla plattform med ”insamling + filantropi” samarbetade Shuidichou med anslutna välgörenhetsstiftelser för att underlätta insamlingar via både sin crowdfunding- och filantropiska plattform. Hittills har Haoran fått över 8 000 stödinsatser, vilket har samlat in mer än 160 000 yuan till behandling.Xiaoyu har fått över 7 000 stödinsatser, vilket har samlat in 150 000 yuan till behandling. Feifei har fått nästan 7 000 bidrag, vilket har säkrat 150 000 yuan till hennes vård. Hjälpinsatserna fortsätter. Även om sjukdom inte skonar någon oavsett ekonomisk situation kan medkänsla från alla håll skapa nya möjligheter. (Patienternas namn har ändrats för att skydda deras integritet.)