„Zdravljenje je naporno, a če odmislimo vse drugo, je vredno boriti se z vsako trohico moči, dokler je naš otrok še z nami in je naša družina še vedno skupaj. Poleg tega stvari pogosto niso tako hude, kot si predstavljamo.“
„Življenje samo po sebi je čudež.“
Te besede je na spletu zapisal starš otroka, ki se bori z nevroblastomom.
To je eden najpogostejših malignih solidnih tumorjev v zgodnjem otroštvu, znan tudi kot „kralj otroških tumorjev“..
Prvi »očka«
17. avgust 2020 je bil za Meng Tiana poseben dan. Njegov edini sin Haoran je ravno dopolnil eno leto, ko so mu pred šestimi meseci diagnosticirali nevroblastom, kar je družino potisnilo v obup. Da bi dvignili duha, sta Meng Tian in njegova žena Haorana prvič po skoraj letu dni peljala ven. Nenadoma sta zaslišala, kako je sin izrekel svojo prvo besedo: »očka«.Meng Tian je objemal nova oblačila, ki jih je pravkar kupil za Haorana, in se nebrzdano jokal. To je bilo prvič, da ga je poklical »očka«, vendar si Meng ni upal pomisliti, da bi to lahko bilo tudi zadnjič.
Meng Tian prihaja iz Heilongjianga, kjer vodi majhno trgovino z živili. Po odbitku najemnine in stroškov zasluži 4000 juanov na mesec, s čimer preživlja svojo družino.Marca letos se je na desnem očesu Haorana nenadoma pojavila majhna bulica. Po nasvetu zdravnikov v lokalni porodnišnici in otroški bolnišnici sta zakonca en teden uporabljala tople obkladke. Vendar sta nemočno opazovala, kako se je bulica spremenila v strašno vijolično-črno maso, ki se je od jutra do popoldneva močno povečala. Občutila sta, da je nekaj hudo narobe, in se takoj odločila, da bosta otroka odpeljala v mesto Jiamusi na pregled. Diagnoza je bila nevroblastom v IV. stopnji.
Haoran z mamo
Da bi poiskala zdravljenje, sta se po posvetovanju z drugimi bolniki najprej odpravila v bolnišnico za zdravljenje raka v Tianjinu. Zaradi omejitev zaradi pandemije pa ju niso mogli sprejeti. Nato sta se ponoči odpravila v bolnišnico za zdravljenje raka v Shandongu, kjer so Haorana sprejeli. Po šestih ciklih kemoterapije so mu zdravniki opravili prvo operacijo. Nadaljnje zdravljenje zahteva več ciklov kemoterapije, dodatne operacije, odvzem matičnih celic in dve presaditvi. Konzervativna ocena stroškov znaša 600.000 juanov.
Meng Tian je zaradi bolezni svojega sina že nabral 300.000 juanov zunanjega dolga. Da bi zbral sredstva, je njegov oče, ki je v šestdesetih, odpotoval v Šanghaj na delo, kjer je 17 ur na dan vozil gradbena vozila, vsak mesec pa si je privoščil le minimalne življenjske stroške – celo varčeval je pri zdravilih, ko je bil bolan. Meng Tian je sam sprejel začasno delo na gradbišču v bližini, ko je bilo Haoranovo stanje relativno stabilno. Ne glede na to, kako težko je bilo, so se ob pogledu na Haorana v bolnišnici odločili, da bodo vztrajali.
Tretji otrok
V Liaochengu v provinci Shandong je Wu Yan, ki si je dolgo želela postati mama, na svet pozdravila novo življenje. Prej je bila dvakrat noseča, vendar je imel njen prvi otrok srčno napako, drugi pa je imel manjkajoče kostne membrane in deformacije. Noben od otrok ni preživel.Leta 2019 je Wu Yan ponovno zanosila. Zgodnji pregledi niso pokazali nobenih težav, zato sta bila ona in njen mož polna veselja, saj sta verjela, da bosta končno imela zdravega otroka.
A usoda je posegla vmes. Med zadnjim predporodnim pregledom pred porodom so zdravniki odkrili sum na tumor pri plodu. Po devetih mesecih spremljanja – prvih gibih ploda, prvih brcah v trebuhu – Wu Yan ni mogla prenesti ločitve od tega otroka. Odločila se je, da bo to težko pridobljeno življenje privedla na svet. Ko se je rodila njena hčerka, sta jo Wu Yan in njen mož, polna spoštovanja in upanja, poimenovala »Yu«.
Od trenutka, ko se je rodila njena hčerka, je Wu Yan obvladala nelagodnost. Kmalu je mala Yu dopolnila dva meseca, vendar ni kazala znakov povečanja telesne teže. Prežeti z zaskrbljenostjo so jo odpeljali na preglede, kjer so prejeli uničujočo diagnozo: nevroblastom, stanje pa je bilo kritično.
Takoj so začeli z bolnišničnim zdravljenjem v Provincial Cancer Hospital v Shandongu.Mala Yu, ki ni mogla govoriti, je svojo stisko lahko izražala le z jokom, ki je Wu Yan trgalo srce. Dve seriji kemoterapije sta stali skoraj 100.000 juanov, kar je izčrpalo vse prihranke majhne družine. Wu Yan in njen mož sta bila oba iz podeželskega okolja; on je prej delal v tovarni pohištva, ona pa je bila gospodinja. Tudi njuni starši so bili pošteni, delavni kmetje.Ko je Xiao Yu zbolela, sta jo zakonca dan in noč negovala v bolnišnici, zaradi česar sta ostala brez kakršnega koli dohodka.
Podobno kot Haoranov dedek je tudi Xiao Yuina dedek, ko je izvedel, da njegova vnukinja potrebuje denar za zdravljenje, prezrl svojo visoko starost in se zaposlil na gradbišču. S seboj je nosil fotografijo vnukinje, ki jo je vzal ven, kadar je bil utrujen od dela. »Ne glede na to, kako težko ali naporno je, lahko to prenašam – in tudi moja vnukinja lahko.«
Wu Yan je priznala, da nima velikih ambicij, ampak si želi le zdravje svojega otroka.
»Če bi lahko zbrala še dvesto ali tristo tisoč juanov, bi morda lahko odkupila življenje svoje hčere.«
Najmlajša pacientka v družini
Feifei iz Linyija v provinci Shandong je bila diagnosticirana po zlomu.
Avgusta 2019 je Feifei med igro nesrečno padla in si zlomila nogo. Njena družina je sprva menila, da gre za manjšo poškodbo, vendar je od septembra naprej imela vztrajno visoko vročino, ki se kljub intravenskemu zdravljenju ni znižala, njena noga pa je postala hudo poškodovana. Ko je njen oče Xu Yang videl, da se njeno stanje poslabšuje, jo je takoj odpeljal v Jinan.Med prazniki je bilo težko dobiti termin. Potovali so v Qingdao, kjer so končno dobili sprejem v bolnišnico. Do takrat je Feifeijina temperatura narasla na 40 stopinj Celzija. Ustnice so se ji luščile, neprestano je kašljala in bila v omotičnem stanju.
Sedem dni kasneje je Xu Yang prejel diagnozo nevroblastoma.Preden sta osupla starša lahko sprejela resničnost, je bila njuna hčerka sprejeta na intenzivno nego. Po nujnem zdravljenju se je Feifei podala na mučno pot kemoterapije.
V Feifeijini družini je njen materin dedek prestal odstranitev ledvice in žal umrl leta 2018, medtem ko je njena babica zaradi možganske tromboze ležala paralizirana v postelji. Zdaj je Feifei postala najmlajša bolnica v družini.
V primerjavi z drugimi otroki je Feifei izjemno močno reagirala na zdravila. Po prvem ciklu kemoterapije so ji popolnoma izpadli lasje. Ni mogla niti pogoltniti vode, kaj šele jesti. 13. september je bil Feifeijin tretji rojstni dan. V prejšnjih letih bi jo družina sprejela s toplim objemom in darili. Tokrat pa se je soočila z boleznijo in negotovostjo.
Fei Fei pred boleznijo
Po treh ciklih kemoterapije so zdravniki Xu Yangu sporočili, da se je med njenimi ledvicami razvil tumor, večji od jajca, ki ga je treba nujno kirurško odstraniti. 2. januarja letos je operacija potekala brez zapletov. Ko se je Fei Fei zbudila, je staršem pokimala, kar jim je dalo upanje za okrevanje in zaupanje, da se bodo spopadli s prihajajočo transplantacijo.
Po negi treh bolnikov je finančno stanje družine postalo vse bolj napeto, saj je večino stroškov Feifeijinega zdravljenja pokrila s posojili. Xu Yang, ki jih je prej preživljala z obnovitvenimi deli in prodajo sadja in zelenjave na ulici, zdaj dela dvojne izmenjave v prevozu, da zasluži denar. Feifeijina 20-letna sestra se je prav tako zaposlila v supermarketu in vsak mesec prihrani vse razen 300 juanov za zdravljenje svoje sestre.
22.000 dobrih del
Tri navadne podeželske družine, ki se vsaka sooča z isto strašno boleznijo. Vendar za svoje otroke še naprej borijo z vsako trohico moči.
Ko so se soočili z nezadostnimi sredstvi za zdravljenje, so se starši Haorana, Xiaoyuja in Feifei neodvisno obrnili na Shuidichou za pomoč.
Shuidichou je izkoristil svojo edinstveno prednost dvojne platforme »zbiranje sredstev + filantropija« in v sodelovanju s povezanimi dobrodelnimi ustanovami omogočil zbiranje sredstev prek svojih platform za množično financiranje in filantropijo. Do danes je Haoran prejel več kot 8000 dejanj podpore, s katerimi je zbral več kot 160.000 juanov za zdravljenje;Xiaoyu je prejel več kot 7000 podpornih dejanj in zbral 150.000 juanov za zdravljenje; Feifei je zbrala skoraj 7000 prispevkov in zagotovila 150.000 juanov za svojo oskrbo.
Pomoč se nadaljuje. Čeprav bolezen ne pozna usmiljenja do finančnih težav, lahko združitev sočutja iz vseh strani ustvari novo obzorje.
(Imena pacientov so bila spremenjena zaradi zaščite zasebnosti)