„Liečba je náročná a vyčerpávajúca, ale ak odhliadneme od všetkého ostatného, pokiaľ je dieťa stále tu a rodina zostáva pohromade, stojí za to dať do toho všetko. Navyše, situácia často nie je taká zúfalá, ako si predstavujeme.“
„Život sám osebe je zázrak.“
Tieto slová napísal na internete rodič dieťaťa bojujúceho s neuroblastómom.
Ide o jeden z najčastejších zhubných solídnych nádorov v ranom detstve, známy aj ako „kráľ detských nádorov“..
Prvý „tatko“
17. august 2020 bol pre Meng Tiana výnimočný deň. Jeho jediný syn Haoran mal práve jeden rok, keď mu pred šiestimi mesiacmi diagnostikovali neuroblastóm, čo rodinu uvrhlo do zúfalstva. Aby si zdvihli náladu, Meng Tian a jeho manželka vzali Haorana po prvýkrát za takmer rok von. Nečakane počuli, ako ich syn vyslovil svoje prvé slovo: „tatko“.Meng Tian, držiac v rukách nové oblečenie, ktoré práve kúpil pre Haorana, sa neovládateľne rozplakal. Bol to prvýkrát, čo ho nazval „tatínkom“, ale Meng si netrúfal ani pomyslieť, či to nebude naposledy.
Meng Tian pochádza z Heilongjiangu, kde prevádzkuje malý obchod s potravinami. Po odpočítaní nájomného a energií zarobí mesačne 4 000 juanov, z čoho živí svoju rodinu.V marci tohto roku sa v kútiku Haoranovho pravého oka náhle objavila malá hrčka. Na radu lekárov z miestnej nemocnice pre matky a deti pár týždeň aplikoval teplé obklady. Napriek tomu bezmocne sledovali, ako sa hrčka zmenila na desivú fialovo-čiernu masu, ktorá od rána do popoludnia výrazne opuchla. Cítili, že niečo nie je v poriadku, a okamžite sa rozhodli vziať svoje dieťa na vyšetrenie do mesta Jiamusi. Diagnóza znela: neuroblastóm IV. štádia.
Haoran so svojou matkou
Aby vyhľadali liečbu, najskôr po konzultácii s ostatnými pacientmi cestovali do onkologickej nemocnice v Tianjine, ale kvôli pandemickým obmedzeniam ich neprijali. Potom cestovali celú noc do onkologickej nemocnice v Shandongu, kde Haorana prijali. Po šiestich cykloch chemoterapie mu lekári vykonali prvú operáciu. Ďalšia liečba si vyžaduje viacero cyklov chemoterapie, ďalšie operácie, odber kmeňových buniek a dve transplantácie, pričom náklady sa konzervatívne odhadujú na 600 000 juanov.
Meng Tian už kvôli chorobe svojho syna nadobudol externý dlh vo výške 300 000 juanov. Aby získal finančné prostriedky, jeho otec, šesťdesiatnik, odišiel za prácou do Šanghaja, kde každý deň 17 hodín šoféroval stavebné vozidlá a každý mesiac si odkladal len minimálne životné náklady – dokonca šetril na liekoch, keď bol chorý. Meng Tian sám si počas období relatívnej stability Haorana našiel dočasnú prácu na stavbe v blízkosti. Napriek tomu, ako ťažké to bolo, keď videli Haorana v nemocnici, rozhodli sa vytrvať.
Tretie dieťa
V Liaochengu v provincii Šan-tung privítala Wu Yan, ktorá sa dlho túžila stať matkou, na svet nový život. Bola už dvakrát tehotná, ale jej prvé dieťa malo srdcovú vadu a druhé trpelo chýbajúcimi kostnými membránami a deformáciami. Ani jedno z detí sa nedostalo na svet.V roku 2019 Wu Yan opäť otehotnela. Počiatočné vyšetrenia neodhalili žiadne problémy a ona aj jej manžel boli naplnení radosťou, veriac, že konečne budú mať zdravé dieťa.
Osud však zasiahol. Počas posledného prenatálneho vyšetrenia pred pôrodom lekári zistili podozrenie na nádor u plodu. Po deviatich mesiacoch spoločného života – prvých pohyboch plodu, prvých kopnutiach do brucha – sa Wu Yan nedokázala rozlúčiť s týmto dieťaťom. Rozhodla sa priviesť tento ťažko získaný život na svet. Keď sa jej narodila dcéra, Wu Yan a jej manžel ju s úctou a nádejou pomenovali „Yu“.
Od momentu narodenia dieťaťa bola Wu Yaná naplnená nepokojom. Keď mala malá Yu dva mesiace, stále odmietala priberať na váhe. Prekonaní obavami ju manželia vzali na vyšetrenia, kde dostali zdrvujúcu diagnózu: neuroblastóm a stav bol kritický.
Okamžite ju prijali do provinčnej onkologickej nemocnice v Shandongu.Malá Yu, ktorá nevedela rozprávať, mohla vyjadriť svoju úzkosť len plačom, čo Wu Yan trhalo srdce. Dve kúry chemoterapie stáli takmer 100 000 juanov, čo vyčerpalo všetky úspory malej rodiny. Wu Yan aj jej manžel pochádzali z vidieka; on predtým pracoval v továrni na nábytok, zatiaľ čo ona bola na plný úväzok domácou pani. Ich rodičia boli tiež čestní, pracovití farmári.Po tom, ako Xiao Yu ochorela, sa o ňu pár staral deň a noc v nemocnici, čo im nezanechalo žiadny príjem.
Podobne ako Haoranov dedko, keď sa Xiao Yuov dedko dozvedel, že jeho vnučka potrebuje peniaze na liečbu, ignoroval svoj pokročilý vek a začal pracovať na stavbe. Nosil so sebou fotografiu svojej vnučky a vyberal ju vždy, keď bol unavený z práce. „Bez ohľadu na to, ako ťažké alebo náročné to bude, vydržím to, rovnako ako moja vnučka.“
Wu Yan priznala, že nemá žiadne veľké ambície, len si praje, aby jej dieťa bolo zdravé.
„Keby som mohla zohnať ďalších dvesto alebo tristo tisíc juanov, možno by som mohla kúpiť späť život svojej dcéry.“
Najmladšia pacientka v rodine
Feifei z Linyi v provincii Šan-tung bola diagnostikovaná po tom, čo utrpela zlomeninu.
V auguste 2019 Feifei pri hre náhodou spadla a zlomila si nohu. Spočiatku to jej rodina nebrala vážne. Od septembra však Feifei trpela pretrvávajúcou vysokou horúčkou, ktorá neklesala ani po podaní infúzie, a jej noha bola vážne ochromená. Keď videl, že sa jej príznaky zhoršujú, jej otec Xu Yang ju okamžite odviezol do Jinan.Počas sviatkov bolo ťažké získať termín u lekára. Cestovali do Qingdao, kde ju nakoniec prijali do nemocnice. V tom čase mala Feifei teplotu 40 stupňov Celzia. Mala popraskané pery, neustále kašľala a bola v omámenom stave.
O sedem dní neskôr bola Xu Yangovi oznámená diagnóza neuroblastóm.Než sa ohromení rodičia stihli zmieriť s realitou, ich dcéra bola prijatá na jednotku intenzívnej starostlivosti. Po núdzovom ošetrení sa Feifei vydala na mučivú cestu chemoterapie.
V Feifeinej rodine podstúpil jej materinský dedko operáciu odstránenia obličky a v roku 2018 bohužiaľ zomrel, zatiaľ čo jej babička ležala ochrnutá v posteli kvôli mozgovej trombóze. Teraz sa Feifei stala najmladšou pacientkou v domácnosti.
V porovnaní s inými deťmi Feifei reagovala na lieky mimoriadne silno. Po prvej sérii chemoterapie jej úplne vypadali vlasy. Nedokázala prehltnúť ani vodu, nieto jesť. 13. september bol Feifei tretí narodeniny. V predchádzajúcich rokoch by ju privítala rodina s teplým objatím a darčekmi. Tentoraz však čelila chorobe a neistote.
Fei Fei pred ochorením
Po troch sériach chemoterapie lekári informovali Xu Yanga, že medzi jej obličkami sa vyvinul nádor väčší ako vajce, ktorý je potrebné urgentne chirurgicky odstrániť. 2. januára tohto roku operácia prebehla hladko. Po prebudení Fei Fei kývla hlavou na svojich rodičov, čím im dala nádej na uzdravenie a istotu, že zvládnu nadchádzajúcu transplantáciu.
Po starostlivosti o troch pacientov sa finančná situácia rodiny stále zhoršovala a väčšina nákladov na liečbu Feifei bola pokrytá pôžičkami. Xu Yang, ktorý ich predtým podporoval renovačnými prácami a predajom ovocia a zeleniny na ulici, teraz pracuje na dvojité zmeny v doprave, aby zarobil peniaze. Feifeiina 20-ročná sestra si tiež našla prácu v supermarkete a odkladá si všetko okrem 300 juanov mesačne na liečbu svojej sestry.
22 000 skutkov dobroty
Tri bežné vidiecke rodiny, z ktorých každá čelí tej istej strašnej chorobe. Napriek tomu však pre svoje deti bojujú s celou svojou silou.
Keď sa stretli s nedostatkom finančných prostriedkov na liečbu, rodičia Haorana, Xiaoyu a Feifei sa nezávisle obrátili na Shuidichou so žiadosťou o pomoc.
Využitím svojej jedinečnej výhody dvoch platforiem „zbierka finančných prostriedkov + filantropia“ spolupracovala organizácia Shuidichou s pridruženými charitatívnymi nadáciami na uľahčení zbierky finančných prostriedkov prostredníctvom svojich platforiem pre crowdfunding a filantropiu. K dnešnému dňu Haoran dostal viac ako 8 000 prejavov podpory, čím sa na liečbu vyzbieralo viac ako 160 000 juanov.Xiaoyu získal viac ako 7 000 prejavov podpory, čím sa na liečbu vyzbieralo 150 000 juanov; Feifei získala takmer 7 000 príspevkov, čím sa na jej starostlivosť vyzbieralo 150 000 juanov. Pomoc pokračuje. Hoci choroba nešetrí nikoho bez ohľadu na finančné pomery, sústredenie súcitu zo všetkých strán môže vytvoriť nový horizont. (Mená pacientov boli zmenené z dôvodu ochrany súkromia.)