«Лечение — это тяжелый путь, но, отбросив все остальное, пока наш ребенок с нами и наша семья остается целой, стоит бороться с последней каплей сил. К тому же, часто все оказывается не так страшно, как мы себе представляем».
«Сама жизнь — это чудо».
Эти слова написал в Интернете родитель ребенка, борющегося с нейробластомой.
Это одна из самых распространенных злокачественных опухолей в раннем детском возрасте, также известная как «король детских опухолей».
Первый «папа»
17 августа 2020 года был особенным днем для Мэн Тяня. Его единственному сыну Хаорану только что исполнился год, когда шесть месяцев назад у него диагностировали нейробластому, что погрузило семью в отчаяние. Чтобы поднять настроение, Мэн Тянь и его жена впервые за почти год вывели Хаорана на прогулку. Неожиданно они услышали, как их сын произнес свое первое слово: «папа».Сжимая в руках новую одежду, которую он только что купил для Хаорана, Мэн Тянь не мог сдержать слез. Это был первый раз, когда он назвал его «папой», но Мэн не смел даже думать, что это может быть последний раз.
Мэн Тянь родом из Хэйлунцзяна, где он держит небольшой продуктовый магазин. После вычета арендной платы и коммунальных платежей он зарабатывает 4000 юаней в месяц, обеспечивая пропитание своей семьи.В марте этого года у Хаорана внезапно появилась небольшая шишка в углу правого глаза. Следуя совету врачей местной материнско-детской больницы, супруги в течение недели прикладывали к глазу теплые компрессы. Однако они беспомощно наблюдали, как шишка превратилась в ужасающую пурпурно-черную массу, значительно увеличиваясь в размерах с утра до вечера. Почувствовав, что что-то не так, они сразу же решили отвезти ребенка в город Цзямуси для обследования. Диагноз — нейробластома IV стадии.
Хаоран с мамой
Чтобы найти лечение, они сначала отправились в онкологическую больницу Тяньцзиня, посоветовавшись с другими пациентами. Однако из-за ограничений, связанных с пандемией, их не приняли. Затем они всю ночь ехали в онкологическую больницу Шаньдуна, где Хаорана приняли. После шести курсов химиотерапии врачи провели его первую операцию. Дальнейшее лечение требует нескольких курсов химиотерапии, дополнительных операций, забора стволовых клеток и двух трансплантаций. Консервативная оценка стоимости составляет 600 000 юаней.
Мэн Тянь уже задолжал 300 000 юаней из-за болезни сына. Чтобы собрать деньги, его отец, шестидесятилетний мужчина, уехал на заработки в Шанхай, где он ежедневно по 17 часов работал водителем строительной техники, откладывая на себя лишь минимальные средства на проживание и даже экономя на лекарствах, когда болел. Сам Мэн Тянь в периоды относительной стабильности Хаорана брался за временную работу на стройке поблизости. Несмотря на все трудности, видя Хаорана в больнице, они решили не сдаваться.
Третий ребенок
В Ляочэне, провинция Шаньдун, У Янь, которая давно мечтала стать матерью, приветствовала новую жизнь в этом мире. До этого она дважды была беременна, но ее первый ребенок имел пороки сердца, а второй страдал от отсутствия костных мембран и деформаций. Ни один из детей не появился на свет.В 2019 году У Янь снова забеременела. Ранние обследования не выявили никаких проблем, и она с мужем были полны радости, веря, что наконец-то у них родится здоровый ребенок.
Однако судьба вмешалась. Во время последнего пренатального сканирования перед родами врачи обнаружили у плода подозрение на опухоль. После девяти месяцев сопровождения — первых движений плода, первых пинков в живот — У Янь не могла расстаться с этим ребенком. Она решила принести эту с трудом завоеванную жизнь в этот мир. Когда родилась их дочь, полная благоговения и надежды, У Янь и ее муж назвали ее «Ю».
С момента рождения ребенка У Янь не покидало беспокойство. К двум месяцам маленькая Ю все еще не набирала вес. Охваченные тревогой, супруги отвели ее на обследование, где получили ужасный диагноз: нейробластома, и состояние было критическим.
Они немедленно госпитализировали ее в провинциальную онкологическую больницу Шаньдуна.Маленькая Юй, не умея говорить, могла выражать свое страдание только плачем, разрывающим сердце У Янь. Два курса химиотерапии стоили почти 100 000 юаней, что полностью истощило сбережения семьи. И У Янь, и ее муж были из сельской местности; он ранее работал на мебельной фабрике, а она была домохозяйкой. Их родители были такими же честными и трудолюбивыми фермерами.После того как Сяо Ю заболела, супруги ухаживали за ней днем и ночью в больнице, в результате чего они остались без какого-либо дохода.
Как и дед Хаорана, узнав, что его внучке нужны деньги на лечение, дед Сяо Ю, несмотря на свой преклонный возраст, устроился на работу на стройплощадку. Он носил с собой фотографию внучки и доставал ее, когда уставал от работы. «Как бы ни было тяжело и сложно, я могу это выдержать, и моя внучка тоже».
У Янь призналась, что у нее нет больших амбиций, только простое желание, чтобы ее ребенок был здоров.
«Если бы я смогла собрать еще две-три сотни тысяч юаней, возможно, я смогла бы вернуть жизнь своей дочери».
Самая младшая пациентка в семье
Фэйфэй из Линьи, провинция Шаньдун, была диагностирована после перелома.
В августе 2019 года, играя, Фэйфэй случайно упала и сломала ногу. Сначала ее семья не придала этому значения, но с сентября у нее началась постоянная высокая температура, которая не спадала даже после внутривенного лечения, а нога сильно деформировалась. Видя, что ее состояние ухудшается, отец Сюй Ян немедленно отвез ее в Цзинань.В период праздников было сложно записаться на прием к врачу. Они поехали в Циндао, где наконец смогли попасть в больницу. К тому времени температура Фэйфэй поднялась до 40 градусов по Цельсию. У нее шелушились губы, она непрерывно кашляла и находилась в ошеломленном состоянии.
Семь дней спустя Сюй Яну поставили диагноз «нейробластома».Прежде чем ошеломленные родители смогли осознать реальность, их дочь была помещена в отделение интенсивной терапии. После неотложной помощи Фэйфэй начала мучительный курс химиотерапии. В семье Фэйфэй ее дед по материнской линии перенес операцию по удалению почки и, к сожалению, скончался в 2018 году, а бабушка лежала парализованной в постели из-за церебрального тромбоза. Теперь Фэйфэй стала самым молодым пациентом в семье.
По сравнению с другими детьми, Фэйфэй очень тяжело переносила лекарства. После первого курса химиотерапии у нее полностью выпали волосы. Она не могла даже глотать воду, не говоря уже о еде. 13 сентября Фэйфэй исполнилось три года. В предыдущие годы ее встречали теплые объятия семьи и подарки. Однако в этот раз она столкнулась с болезнью и неопределенностью.
Фэйфэй до болезни
После трех курсов химиотерапии врачи сообщили Сюй Яну, что между почками девочки образовалась опухоль размером больше яйца, которую необходимо срочно удалить хирургическим путем. 2 января этого года операция прошла успешно. Проснувшись, Фэйфэй кивнула родителям, давая им надежду на выздоровление и уверенность в предстоящей трансплантации.
После ухода за тремя пациентами финансовое положение семьи стало все более напряженным, и большая часть расходов на лечение Фэйфэй покрывалась за счет кредитов. Сюй Ян, который ранее поддерживал их, занимаясь ремонтными работами и торговлей фруктами и овощами на улице, теперь работает сверхурочно в сфере транспорта, чтобы заработать деньги. 20-летняя сестра Фэйфэй также устроилась на работу в супермаркет, откладывая все, кроме 300 юаней в месяц, на лечение сестры.
22 000 добрых дел
Три обычные сельские семьи, каждая из которых столкнулась с одной и той же страшной болезнью. Но ради своих детей они продолжают бороться, вкладывая в это все свои силы.
Столкнувшись с проблемой нехватки средств на лечение, родители Хаорана, Сяою и Фэйфэй самостоятельно обратились за помощью в Shuidichou.
Используя свое уникальное преимущество двойной платформы «сбор средств + благотворительность», Shuidichou сотрудничала с аффилированными благотворительными фондами, чтобы облегчить сбор средств через свои платформы краудфандинга и благотворительности. На сегодняшний день Хаоран получил более 8000 актов поддержки, собрав более 160 000 юаней на лечение;Сяою получила более 7000 откликов, собрав 150 000 юаней на лечение; Фэйфэй собрала почти 7000 пожертвований, обеспечив 150 000 юаней на свое лечение.
Помощь продолжается. Хотя болезнь не щадит людей, испытывающих финансовые затруднения, сострадание со всех сторон может открыть новые горизонты.
(Имена пациентов были изменены в целях защиты конфиденциальности)