„Calea tratamentului este epuizantă, dar lăsând la o parte toate celelalte, atâta timp cât copilul nostru este încă aici și familia noastră rămâne intactă, merită să luptăm cu toată puterea. În plus, lucrurile se dovedesc adesea mai puțin grave decât ne imaginăm.”
„Viața însăși este un miracol.”
Aceste cuvinte au fost scrise online de un părinte al unui copil care se luptă cu neuroblastomul.
Una dintre cele mai frecvente tumori solide maligne în prima copilărie, este cunoscută și sub numele de „regele tumorilor copilăriei”..
Primul „tati”
17 august 2020 a fost o zi specială pentru Meng Tian. Singurul său fiu, Haoran, tocmai împlinise un an când, cu șase luni înainte, fusese diagnosticat cu neuroblastom, aruncând familia în disperare. Pentru a ridica moralul, Meng Tian și soția sa, care nu cumpăraseră nimic de aproape un an, l-au scos pe Haoran în oraș. În mod neașteptat, l-au auzit pe fiul lor rostind pentru prima dată „tati”.Ținând în brațe hainele noi pe care tocmai le cumpărase pentru Haoran, Meng Tian a izbucnit în lacrimi. Era prima dată când îl striga „tati”, dar Meng nu îndrăznea să-și imagineze dacă ar putea fi și ultima.
Meng Tian este originar din Heilongjiang, unde are un mic magazin alimentar. După ce plătește chiria și facturile la utilități, câștigă 4.000 de yuani pe lună, cu care își întreține familia.În martie anul acesta, o mică umflătură a apărut brusc la colțul ochiului drept al lui Haoran. Urmând sfatul medicilor de la spitalul local de sănătate maternă și infantilă, cuplul a aplicat comprese calde timp de o săptămână. Cu toate acestea, au privit neputincioși cum umflătura s-a transformat într-o masă înfricoșătoare de culoare violet-negru, umflându-se semnificativ de dimineață până după-amiaza. Simțind că ceva era grav în neregulă, au decis imediat să-și ducă copilul la Jiamusi City pentru examinare. Diagnosticul a fost neuroblastom în stadiul IV.
Haoran cu mama sa
Pentru a căuta tratament, au călătorit mai întâi la Spitalul de Oncologie din Tianjin, după ce au consultat alți pacienți. Cu toate acestea, din cauza restricțiilor impuse de pandemie, nu au putut fi internați. Au călătorit apoi peste noapte la Spitalul de Oncologie din Shandong, unde Haoran a fost internat. După șase cure de chimioterapie, medicii i-au efectuat prima operație. Tratamentul ulterior necesită mai multe cure de chimioterapie, operații suplimentare, recoltarea de celule stem și două transplanturi. Estimarea conservatoare a costurilor se ridică la 600.000 de yuani.
Meng Tian a acumulat deja o datorie externă de 300.000 de yuani din cauza bolii fiului său. Pentru a strânge fonduri, tatăl său, în vârstă de șaizeci de ani, a călătorit la Shanghai pentru a munci, conducând vehicule de construcții timp de 17 ore pe zi, punând deoparte doar cheltuielile minime de trai pentru el însuși în fiecare lună – chiar economisind la medicamente când era bolnav. Meng Tian însuși a acceptat o slujbă temporară în construcții în apropiere, în perioadele în care Haoran era relativ stabil. Oricât de dificil a devenit, văzându-l pe Haoran în spital, ei au hotărât să persevereze.
Al treilea copil
În Liaocheng, Shandong, Wu Yan, care își dorea de mult să devină mamă, a adus pe lume o nouă viață. Ea fusese însărcinată de două ori înainte, dar primul ei copil avea o afecțiune cardiacă, iar al doilea suferea de lipsa membranelor osoase și de deformări. Niciunul dintre copii nu a supraviețuit.În 2019, Wu Yan a rămas din nou însărcinată. Controalele medicale timpurii nu au relevat nicio problemă, iar ea și soțul ei erau plini de bucurie, crezând că vor avea în sfârșit un copil sănătos.
Însă soarta a intervenit. În timpul ultimei ecografii prenatale înainte de naștere, medicii au detectat o posibilă tumoare la făt. După nouă luni de companie – primele mișcări ale fătului, primele lovituri în burtă – Wu Yan nu a putut suporta să se despartă de acest copil. Ea a hotărât să aducă pe lume această viață câștigată cu greu. Când fiica ei s-a născut, plini de venerație și speranță, Wu Yan și soțul ei i-au pus numele „Yu”.
Din momentul în care s-a născut copilul ei, Wu Yan a fost cuprinsă de neliniște. Când micuța Yu a împlinit două luni, încă refuza să se îngrașe. Copleșiți de îngrijorare, soții au dus-o la analize, doar pentru a primi diagnosticul devastator: neuroblastom, iar starea era critică.
Au internat-o imediat la Spitalul Provincial de Oncologie din Shandong.Micuța Yu, incapabilă să vorbească, nu putea să-și exprime suferința decât prin plânsete sfâșietoare, care îi rupeau inima lui Wu Yan. Două runde de chimioterapie au costat aproape 100.000 de yuani, epuizând toate economiile micuței familii. Atât Wu Yan, cât și soțul ei proveneau din mediul rural; el lucrase anterior într-o fabrică de mobilă, iar ea era casnică cu normă întreagă. Părinții lor erau, de asemenea, fermieri cinstiți și harnici.După ce Xiao Yu s-a îmbolnăvit, cuplul a îngrijit-o zi și noapte la spital, rămânând fără niciun venit.
La fel ca bunicul lui Haoran, când a aflat că nepoata lui avea nevoie de bani pentru tratament, bunicul lui Xiao Yu a ignorat vârsta înaintată și s-a angajat pe un șantier de construcții. Purta cu el o fotografie a nepoatei sale, pe care o scotea de fiecare dată când obosea de la muncă. „Indiferent cât de greu sau dificil ar fi, pot să îndur – la fel și nepoata mea.”
Wu Yan a mărturisit că nu avea ambiții mari, ci doar dorința simplă ca fiica ei să fie sănătoasă.
„Dacă aș putea strânge cumva încă două sau trei sute de mii de yuani, poate că aș putea cumpăra viața fiicei mele înapoi”.
Cea mai tânără pacientă din familie
Feifei din Linyi, Shandong, a fost diagnosticată după ce a suferit o fractură.
În august 2019, în timp ce se juca, Feifei a căzut accidental și și-a fracturat piciorul. Familia ei a considerat inițial că este vorba de o fractură minoră, dar din septembrie a început să aibă febră mare persistentă, care nu scăzuse nici după tratamentul intravenos, iar piciorul ei a rămas grav afectat. Văzând că starea ei se agrava, tatăl ei, Xu Yang, a dus-o imediat la Jinan.În perioada sărbătorilor, a fost dificil să obțină o programare. Au călătorit la Qingdao înainte de a fi în sfârșit internați în spital. Până atunci, temperatura lui Feifei urcase la 40 de grade Celsius. Buzele îi erau crăpate, tușea neîncetat și rămânea într-o stare de amețeală.
Șapte zile mai târziu, Xu Yang a primit diagnosticul de neuroblastom.Înainte ca părinții șocați să poată procesa realitatea, fiica lor a fost internată la terapie intensivă. După tratamentul de urgență, Feifei a început dureroasa călătorie a chimioterapiei.
În familia Feifei, bunicul matern suferise o operație de îndepărtare a unui rinichi și, din păcate, a decedat în 2018, în timp ce bunica era paralizată la pat din cauza unei tromboze cerebrale. Acum, Feifei a devenit cea mai tânără pacientă din familie.
În comparație cu alți copii, Feifei a reacționat extrem de sever la medicamente. După prima rundă de chimioterapie, i-a căzut complet părul. Nu putea nici măcar să înghită apă, darămite să mănânce. 13 septembrie a marcat a treia zi de naștere a lui Feifei. În anii precedenți, ar fi fost întâmpinată de îmbrățișările calde și cadourile familiei. De data aceasta, însă, s-a confruntat cu boala și incertitudinea.
Fei Fei înainte de boală
După trei cicluri de chimioterapie, medicii l-au informat pe Xu Yang că între rinichi se dezvoltase o tumoare mai mare decât un ou, care trebuia îndepărtată urgent prin operație. Pe 2 ianuarie anul acesta, operația s-a desfășurat fără probleme. La trezire, Fei Fei le-a făcut cu capul părinților, dându-le speranță pentru recuperare și încredere pentru a face față transplantului care urma.
După ce a îngrijit trei pacienți, situația financiară a familiei a devenit din ce în ce mai dificilă, majoritatea costurilor tratamentului lui Feifei fiind acoperite din împrumuturi. Xu Yang, care anterior îi susținea prin lucrări de renovare și vânzarea de fructe și legume pe stradă, acum lucrează ore suplimentare în transporturi pentru a câștiga bani. Sora lui Feifei, în vârstă de 20 de ani, s-a angajat și ea la un supermarket, punând deoparte tot ce câștiga, cu excepția a 300 de yuani pe lună, pentru tratamentul surorii sale.
22.000 de acte de bunătate
Trei familii obișnuite din mediul rural, fiecare confruntându-se cu aceeași boală descurajantă. Cu toate acestea, pentru copiii lor, ele continuă să lupte cu toată puterea.
Confruntați cu fonduri insuficiente pentru tratament, părinții lui Haoran, Xiaoyu și Feifei au apelat independent la Shuidichou pentru ajutor.
Folosindu-se de avantajul unic al platformei sale duale „strângere de fonduri + filantropie”, Shuidichou a colaborat cu fundații caritabile afiliate pentru a facilita strângerea de fonduri prin intermediul platformelor sale de crowdfunding și filantropice. Până în prezent, Haoran a primit peste 8.000 de acte de sprijin, strângând peste 160.000 de yuani pentru tratament;Xiaoyu a primit peste 7.000 de acte de sprijin, strângând 150.000 de yuani pentru tratament; Feifei a strâns aproape 7.000 de contribuții, asigurându-și 150.000 de yuani pentru îngrijire. Eforturile de ajutorare continuă. Deși boala nu cruță pe nimeni, indiferent de situația financiară, convergența compasiunii din toate părțile poate crea un nou orizont. (Numele pacienților au fost modificate pentru a proteja confidențialitatea).