„Leczenie jest żmudne i wyczerpujące, ale odkładając na bok wszystko inne, dopóki dziecko jest z nami, a rodzina pozostaje w komplecie, warto dać z siebie wszystko. Poza tym sytuacja często nie jest tak tragiczna, jak nam się wydaje”. „Samo życie jest cudem”. Te słowa napisał w Internecie rodzic dziecka walczącego z nerwiakiem niedojrzałym. Jest to jeden z najczęstszych nowotworów złośliwych u małych dzieci, znany również jako „król nowotworów dziecięcych”.
Pierwszy „tatuś”
17 sierpnia 2020 r. był wyjątkowym dniem dla Meng Tiana. Jego jedyny syn, Haoran, właśnie skończył rok, kiedy sześć miesięcy wcześniej zdiagnozowano u niego nerwiaka niedojrzałego, pogrążając rodzinę w rozpaczy. Aby poprawić sobie nastrój, Meng Tian i jego żona, którzy od prawie roku nie kupili nic dla siebie, zabrali Haorana na spacer. Nieoczekiwanie usłyszeli, jak ich syn po raz pierwszy powiedział „tatuś”.Ściskając nowe ubrania, które właśnie kupił dla Haorana, Meng Tian nie mógł powstrzymać łez. Był to pierwszy raz, kiedy syn nazwał go „tatą”, ale Meng nie śmiał sobie wyobrażać, że może to być ostatni raz.
Meng Tian pochodzi z Heilongjiang, gdzie prowadzi mały sklep spożywczy. Po odliczeniu czynszu i opłat za media zarabia 4000 juanów miesięcznie, z czego utrzymuje rodzinę.W marcu tego roku w prawym kąciku oka Haorana pojawił się nagle niewielki guzek. Zgodnie z zaleceniem lekarzy z lokalnego szpitala położniczego i pediatrycznego, para przez tydzień stosowała ciepłe okłady. Jednak bezradnie obserwowali, jak guzek rozrósł się do przerażającej fioletowo-czarnej masy, znacznie puchnącej od rana do popołudnia. Czując, że coś jest nie tak, natychmiast postanowili zabrać dziecko do miasta Jiamusi na badania. Diagnoza brzmiała: neuroblastoma w IV stadium.
Haoran z matką
Aby podjąć leczenie, po konsultacji z innymi pacjentami udali się najpierw do szpitala onkologicznego w Tianjin, ale nie zostali przyjęci z powodu ograniczeń związanych z pandemią. Następnie pojechali przez całą noc do szpitala onkologicznego w Shandong, gdzie Haoran został przyjęty. Po sześciu cyklach chemioterapii lekarze przeprowadzili pierwszą operację. Dalsze leczenie wymaga wielu cykli chemioterapii, kolejnych operacji, pobrania komórek macierzystych i dwóch przeszczepów, których koszty szacuje się ostrożnie na 600 000 juanów.
Meng Tian zaciągnął już 300 000 juanów długu zewnętrznego z powodu choroby syna. Aby zebrać fundusze, jego ojciec, sześćdziesięciolatek, wyjechał do pracy do Szanghaju, gdzie codziennie przez 17 godzin prowadził pojazdy budowlane, odkładając co miesiąc jedynie minimalne środki na utrzymanie – oszczędzając nawet na lekach, gdy był chory. Sam Meng Tian podjął tymczasową pracę na budowie w pobliżu, gdy stan Haorana był względnie stabilny. Niezależnie od tego, jak trudna stała się sytuacja, widząc Haorana w szpitalu, postanowili wytrwać.
Trzecie dziecko
W Liaocheng w prowincji Shandong Wu Yan, która od dawna pragnęła zostać matką, powitała na świecie nowe życie. Była już dwukrotnie w ciąży, ale jej pierwsze dziecko miało wadę serca, a drugie cierpiało na brak błon kostnych i deformacje. Żadne z dzieci nie przyszło na świat.W 2019 roku Wu Yan ponownie zaszła w ciążę. Wczesne badania nie wykazały żadnych problemów, a ona i jej mąż byli pełni radości, wierząc, że w końcu będą mieli zdrowe dziecko.
Jednak los postanowił inaczej. Podczas ostatniego badania prenatalnego przed porodem lekarze wykryli u płodu podejrzenie guza. Po dziewięciu miesiącach wspólnego życia – pierwszych ruchach płodu, pierwszych kopnięciach w brzuch – Wu Yan nie mogła znieść myśli o rozstaniu z tym dzieckiem. Postanowiła urodzić to ciężko wywalczone życie. Kiedy urodziła się ich córka, pełni czci i nadziei, Wu Yan i jej mąż nadali jej imię „Yu”.
Od momentu narodzin dziecka Wu Yan ogarnęło niepokój. Kiedy mała Yu miała dwa miesiące, nadal nie przybierała na wadze. Ogarnięci troską rodzice zabrali ją na badania, po których otrzymali druzgocącą diagnozę: nerwiak niedojrzały, a stan był krytyczny.
Natychmiast przyjęto ją do Szpitala Onkologicznego Prowincji Shandong.Mała Yu, nie potrafiąc mówić, mogła wyrażać swoje cierpienie jedynie płaczem, co rozdzierało serce Wu Yan. Dwie serie chemioterapii kosztowały prawie 100 000 juanów, co wyczerpało wszystkie oszczędności tej małej rodziny. Zarówno Wu Yan, jak i jej mąż pochodzili ze wsi; on wcześniej pracował w fabryce mebli, a ona była pełnoetatową gospodynią domową. Ich rodzice również byli uczciwymi, ciężko pracującymi rolnikami.Po zachorowaniu Xiao Yu para opiekowała się nią dzień i noc w szpitalu, przez co nie mieli żadnych dochodów. Podobnie jak dziadek Haorana, dziadek Xiao Yu, dowiedziawszy się, że jego wnuczka potrzebuje pieniędzy na leczenie, zlekceważył swój podeszły wiek i podjął pracę na budowie. Nosił ze sobą zdjęcie wnuczki, które wyjmował, gdy zmęczyła go praca. „Nieważne, jak ciężko i trudno będzie, dam radę – tak samo jak moja wnuczka”.
Wu Yan wyznała, że nie ma wielkich ambicji, tylko proste pragnienie zdrowia swojego dziecka.
„Gdybym tylko mogła jakoś zebrać kolejne dwieście lub trzysta tysięcy juanów, być może uratowałoby to życie mojej córki”.
Najmłodsza pacjentka w rodzinie
Feifei z Linyi w prowincji Shandong została zdiagnozowana po złamaniu kości.
W sierpniu 2019 roku podczas zabawy Feifei przypadkowo upadła i złamała nogę. Początkowo jej rodzina nie potraktowała tego poważnie. Jednak od września Feifei miała uporczywą wysoką gorączkę, która nie ustępowała nawet po podaniu kroplówki, a jej noga stała się poważnie kulawa. Widząc pogorszenie się objawów, jej ojciec, Xu Yang, natychmiast zabrał ją do Jinan.W okresie świątecznym trudno było umówić się na wizytę. Rodzina udała się do Qingdao, gdzie w końcu udało się uzyskać przyjęcie do szpitala. W tym czasie temperatura Feifei wzrosła do 40 stopni Celsjusza. Miała spierzchnięte usta, nieustannie kaszlała i pozostawała w stanie oszołomienia. Siedem dni później Xu Yang otrzymał diagnozę neuroblastoma.Zanim oszołomieni rodzice zdołali ogarnąć rzeczywistość, ich córka trafiła na oddział intensywnej terapii. Po zabiegach ratunkowych Feifei rozpoczęła bolesną terapię chemioterapią.
W rodzinie Feifei jej dziadek ze strony matki przeszedł operację usunięcia nerki i niestety zmarł w 2018 roku, a babcia była przykuta do łóżka z powodu zakrzepicy mózgowej. Teraz Feifei stała się najmłodszą pacjentką w rodzinie.
W porównaniu z innymi dziećmi Feifei wyjątkowo silnie reagowała na leki. Po pierwszej rundzie chemioterapii całkowicie wypadły jej włosy. Nie mogła nawet przełykać wody, nie mówiąc już o jedzeniu. 13 września Feifei obchodziła swoje trzecie urodziny. W poprzednich latach witała ją ciepła atmosfera rodziny i prezenty. Tym razem jednak zmagała się z chorobą i niepewnością.
Fei Fei przed chorobą
Po trzech cyklach chemioterapii lekarze poinformowali Xu Yang, że między nerkami dziewczynki rozwinął się guz większy niż jajko, wymagający pilnego usunięcia chirurgicznego. 2 stycznia tego roku operacja przebiegła pomyślnie. Po przebudzeniu Fei Fei skinęła głową rodzicom, dając im nadzieję na wyzdrowienie i pewność siebie przed zbliżającym się przeszczepem.
Po opiece nad trzema pacjentami sytuacja finansowa rodziny stała się coraz bardziej napięta, a większość kosztów leczenia Feifei pokryto z pożyczek. Xu Yang, który wcześniej utrzymywał rodzinę, wykonując prace remontowe i sprzedając owoce i warzywa na straganie przy ulicy, obecnie pracuje na dwie zmiany w transporcie, aby zarobić pieniądze. 20-letnia siostra Feifei również podjęła pracę w supermarkecie, odkładając co miesiąc wszystkie swoje zarobki oprócz 300 juanów na leczenie siostry.
22 000 aktów dobroci
Trzy zwyczajne rodziny wiejskie, z których każda zmaga się z tą samą trudną chorobą. Jednak dla swoich dzieci nadal walczą z całych sił.
W obliczu niewystarczających środków na leczenie rodzice Haorana, Xiaoyu i Feifei niezależnie zwrócili się o pomoc do Shuidichou.
Wykorzystując swoją wyjątkową przewagę podwójnej platformy „zbiórka funduszy + filantropia”, Shuidichou współpracowało z powiązanymi fundacjami charytatywnymi, aby ułatwić zbiórkę funduszy zarówno poprzez platformę crowdfundingową, jak i filantropijną. Do tej pory Haoran otrzymał ponad 8000 aktów wsparcia, zbierając ponad 160 000 juanów na leczenie;Xiaoyu otrzymał ponad 7000 gestów wsparcia, zbierając 150 000 juanów na leczenie; Feifei zebrała prawie 7000 datków, zapewniając 150 000 juanów na swoją opiekę. Akcja pomocy trwa nadal. Chociaż choroba nie ma litości dla trudności finansowych, połączenie współczucia ze wszystkich stron może stworzyć nowe horyzonty. (Imiona pacjentów zostały zmienione w celu ochrony prywatności).