«Behandlingsreisen er vanskelig og slitsom, men når alt kommer til alt, så lenge barnet fortsatt er her og familien er intakt, er det verdt å gi alt vi har. Dessuten er situasjonen ofte ikke så alvorlig som vi forestiller oss.»
«Livet i seg selv er et mirakel.»
Disse ordene ble skrevet på nettet av en forelder til et barn som kjemper mot nevroblastom.
Dette er en av de vanligste ondartede solide svulstene i tidlig barndom, også kjent som «kongen av pediatriske svulster»..
Den første «pappa»
17. august 2020 var en spesiell dag for Meng Tian. Hans eneste sønn, Haoran, hadde nettopp fylt ett år da han ble diagnostisert med nevroblastom seks måneder tidligere, noe som kastet familien ut i fortvilelse. For å løfte humøret tok Meng Tian og hans kone, som ikke hadde kjøpt noe på nesten et år, Haoran med ut. Uventet hørte de sønnen si sitt første «pappa».Mens han klemte de nye klærne han nettopp hadde kjøpt til Haoran, gråt Meng Tian ukontrollert. Dette var første gang han hadde kalt ham «pappa», men Meng turte ikke tenke på om det kanskje var siste gang.
Meng Tian kommer fra Heilongjiang, hvor han driver en liten dagligvarebutikk. Etter å ha trukket fra husleie og strømregninger, tjener han 4000 yuan i måneden, som han bruker til å forsørge familien.I mars i år dukket det plutselig opp en liten kul på hjørnet av Haorans høyre øye. Etter råd fra legene på det lokale mors- og barnehelsesykehuset, la paret varme kompresser på i en uke. Likevel så de hjelpeløst på mens kulen vokste til en skremmende purpur-svart masse, som hovnet betydelig opp fra morgen til ettermiddag. De følte at noe var alvorlig galt og bestemte seg umiddelbart for å ta barnet med til Jiamusi City for undersøkelse. Diagnosen var nevroblastom i stadium IV.
Haoran med sin mor
For å søke behandling reiste de først til Tianjin kreftsykehus etter å ha konsultert andre pasienter, men de kunne ikke bli innlagt på grunn av pandemibegrensninger. De reiste deretter over natten til Shandong kreftsykehus, hvor Haoran ble innlagt. Etter seks runder med cellegift utførte legene hans første operasjon. Den påfølgende behandlingen krever flere runder med cellegift, flere operasjoner, stamcelleinnsamling og to transplantasjoner, med kostnader som konservativt anslås til 600 000 yuan.
Meng Tian har allerede pådratt seg 300 000 yuan i gjeld på grunn av sønnens sykdom. For å skaffe penger reiste faren, som er i sekstiårene, til Shanghai for å jobbe. Han kjørte anleggsmaskiner 17 timer om dagen og satte av bare minimale levekostnader til seg selv hver måned – han sparte til og med på medisiner når han var syk. Meng Tian selv tok midlertidig anleggsarbeid i nærheten i perioder da Haoran var relativt stabil. Uansett hvor vanskelig det ble, bestemte de seg for å holde ut når de så Haoran på sykehuset.
Det tredje barnet
I Liaocheng, Shandong, ønsket Wu Yan, som lenge hadde lengtet etter å bli mor, et nytt liv velkommen til verden. Hun hadde vært gravid to ganger før, men hennes første barn hadde en hjertesykdom og hennes andre barn led av manglende benmembraner og misdannelser. Ingen av barna overlevde.I 2019 ble Wu Yan gravid igjen. Tidlige undersøkelser viste ingen problemer, og hun og mannen var fylt av glede og trodde at de endelig skulle få et sunt barn.
Men skjebnen grep inn. Under den siste svangerskapskontrollen før fødselen oppdaget legene en mistenkt svulst hos fosteret. Etter ni måneders samvær – de første fosterbevegelsene, de første sparkene mot magen – kunne Wu Yan ikke bære å skilles fra dette barnet. Hun bestemte seg for å bringe dette hardt tilkjempede livet til verden. Da datteren ble født, fylte Wu Yan og mannen henne med ærefrykt og håp og ga henne navnet «Yu».
Fra det øyeblikket barnet ble født, var Wu Yan fylt av uro. Da lille Yu var to måneder gammel, nektet hun fortsatt å gå opp i vekt. Overveldet av bekymring tok de henne med til undersøkelser, bare for å få den knusende diagnosen: nevroblastom, og tilstanden var kritisk.
De begynte umiddelbart innleggelse på Shandong Provincial Cancer Hospital.Lille Yu, som ikke kunne snakke, kunne bare uttrykke sin nød gjennom gråt, noe som rev i hjertet på Wu Yan. To runder med cellegift kostet nesten 100 000 yuan, noe som tømte hele den lille familiens sparepenger. Både Wu Yan og mannen hennes kom fra landlige omgivelser; han hadde tidligere jobbet i en møbelfabrikk, mens hun var husmor på heltid. Foreldrene deres var begge ærlige, hardtarbeidende bønder.Etter at Xiao Yu ble syk, pleiet paret henne dag og natt på sykehuset, noe som gjorde at de ikke hadde noen inntekt.
I likhet med Haorans bestefar, ignorerte Xiao Yus bestefar sin høye alder og tok en jobb på en byggeplass da han fikk vite at barnebarnet hans trengte penger til behandling. Han hadde med seg et bilde av barnebarnet sitt, som han tok frem når han ble sliten av arbeidet. «Uansett hvor hardt eller vanskelig det blir, kan jeg tåle det – og det kan barnebarnet mitt også.»
Wu Yan innrømmet at hun ikke hadde noen store ambisjoner, bare et enkelt ønske om at barnet hennes skulle bli friskt.
«Hvis jeg på en eller annen måte kunne skrape sammen ytterligere to eller tre hundre tusen yuan, kunne det kanskje redde livet til datteren min.»
Den yngste pasienten i familien
Feifei fra Linyi i Shandong fikk diagnosen etter å ha pådratt seg et brudd.
I august 2019 falt Feifei ved et uhell mens hun lekte og brakk beinet. Familien hennes avfeide det først som en bagatell, men fra september av utviklet hun vedvarende høy feber som ikke ville gi seg til tross for intravenøs behandling, og beinet hennes ble alvorlig lammet. Da han så at tilstanden hennes forverret seg, tok faren Xu Yang henne umiddelbart med til Jinan.I ferietiden var det vanskelig å få time. De reiste til Qingdao før de endelig fikk innleggelse på sykehus. Da hadde Feifeis temperatur steget til 40 grader Celsius. Leppene hennes flasset, hun hostet uavbrutt og var i en forvirret tilstand.
Syv dager senere fikk Xu Yang diagnosen nevroblastom.Før de sjokkerte foreldrene rakk å ta inn over seg realiteten, ble datteren deres innlagt på intensivavdelingen. Etter akuttbehandling begynte Feifei på den smertefulle reisen med cellegiftbehandling.
I Feifeis familie hadde morfaren hennes gjennomgått en nyreoperasjon og dessverre gått bort i 2018, mens bestemoren hennes lå lammet i sengen på grunn av en hjernetrombose. Nå ble Feifei den yngste pasienten i familien.
Sammenlignet med andre barn reagerte Feifei ekstremt sterkt på medisinene. Etter sin første runde med cellegift falt håret hennes helt av. Hun kunne ikke engang svelge vann, enn si spise. 13. september var Feifeis tredje bursdag. Tidligere år ville hun blitt møtt med varme klemmer og gaver fra familien. Denne gangen sto hun imidlertid overfor sykdom og usikkerhet.
Fei Fei før sykdommen
Etter tre runder med cellegift informerte legene Xu Yang om at det hadde utviklet seg en svulst større enn et egg mellom nyrene hennes, som måtte fjernes kirurgisk umiddelbart. 2. januar i år gikk operasjonen uten problemer. Da Fei Fei våknet, nikket hun til foreldrene sine, noe som ga dem håp om bedring og tillit til å møte den kommende transplantasjonen.
Etter å ha tatt seg av tre pasienter, ble familiens økonomiske situasjon stadig mer anstrengt, og det meste av Feifeis behandlingskostnader ble dekket av lån. Xu Yang, som tidligere forsørget dem gjennom renoveringsarbeid og frukt- og grønnsaksboder på gaten, jobber nå doble skift i transportbransjen for å tjene penger. Feifeis 20 år gamle søster tok også jobb i et supermarked og satte av alt unntatt 300 yuan i måneden til søsterens behandling.
22 000 gode gjerninger
Tre vanlige familier på landsbygda, som alle står overfor den samme skremmende sykdommen. Likevel fortsetter de å kjempe med alle krefter for barna sine.
Da de sto overfor utilstrekkelige midler til behandling, henvendte foreldrene til Haoran, Xiaoyu og Feifei seg uavhengig av hverandre til Shuidichou for å få hjelp.
Ved å utnytte sin unike fordel med to plattformer, «innsamling + filantropi», samarbeidet Shuidichou med tilknyttede veldedige stiftelser for å legge til rette for stafettinnsamling gjennom både sin crowdfunding- og filantropiske plattform. Til nå har Haoran mottatt over 8000 støttehandlinger, som har samlet inn mer enn 160 000 yuan til behandling.Xiaoyu har mottatt over 7000 støtteerklæringer og samlet inn 150 000 yuan til behandling. Feifei har mottatt nesten 7000 bidrag og sikret seg 150 000 yuan til behandling.
Hjelpeaksjonen fortsetter. Selv om sykdom ikke skåner noen, uavhengig av økonomisk situasjon, kan medfølelse fra alle kanter skape nye muligheter.
(Pasientenes navn er endret for å beskytte personvernet.)