“치료 과정은 고된 여정이었지만, 모든 것을 제쳐두고 아이가 살아있고 가정이 남아있다는 사실만으로도 우리는 목숨을 걸고 싸울 가치가 있습니다. 게다가 상황은 우리가 상상하는 것보다 훨씬 나쁘지 않은 경우가 많습니다.”
“생명 그 자체가 기적입니다.”
이는 인터넷에 한 신경모세포종 환아의 부모가 남긴 글입니다.
이것은 유아기에서 가장 흔한 악성 고형 종양 중 하나로, ‘소아암의 왕’이라 불리기도 합니다.입니다.
첫 "아빠"라는 말
2020년 8월 17일은 맹천에게 특별한 날이었습니다. 유일한 아들 하오란은 겨우 1살이 조금 넘었는데, 반년 전에 신경모세포종 진단을 받고 집안은 어둠에 잠겼습니다. 기쁨을 더하기 위해, 거의 1년 동안 아무것도 사지 않았던 맹천과 아내는 하오란을 데리고 외출했는데, 뜻밖에도 아들이 처음으로 "아빠"라고 부르는 소리를 들었습니다. 하오란에게 새로 사준 옷을 꽉 쥔 채, 맹천은 울음을 참지 못했다. 처음으로 부른 '아빠'였지만, 이것이 마지막이 될지 모른다는 생각에 가슴이 아팠다.
흑룡강 출신인 맹천은 현지에서 작은 식품점을 운영하며 월세와 공과금을 뺀 4000위안의 수입으로 가족을 부양해왔다.올해 3월, 하오란의 오른쪽 눈가에서 갑자기 작은 혹이 생겼다. 부부는 지역 모자보건원 의사의 권유에 따라 일주일 동안 온찜질을 했지만, 작은 혹이 흉측한 자줏빛 큰 혹으로 변해가는 것을 지켜볼 수밖에 없었다. 오후가 되면 아침보다 훨씬 커져서, 불길한 예감이 든 그들은 즉시 아이를 데리고 자무스 시내 병원으로 검사를 받으러 갔다. 결과는——신경모세포종 4기였다.
하오란과 엄마 함께
아이 치료를 위해 병우들에게 정보를 얻어 먼저 천진시 종양병원에 갔으나, 코로나19로 입원이 불가능해 밤새 달려 산둥성 종양병원에서 입원 치료를 시작했다. 6차 치료 후 의사는 하오란에게 첫 수술을 시행했다. 이후 그는 여러 차례의 항암치료, 수술, 줄기세포 채취, 두 차례의 이식을 더 받아야 하며, 비용은 최소 60만 위안(약 1억 2천만 원)이 소요될 것으로 예상된다.
현재 아이의 병으로 인해 멍톈은 이미 30만 위안의 빚을 지고 있다. 돈을 마련하기 위해 60대인 그의 아버지는 상하이로 나가 일용직으로 일하며 하루 17시간 동안 건설 장비를 운전하고, 매달 자신에게 생활비 조금만 남겨두고 아플 때조차 약을 사먹지 못한다. 멍톈 역시 하오란의 병세가 안정된 틈을 타 근처 건설 현장에서 임시직으로 일한다. 아무리 힘들어도 병상에 누워 있는 하오란을 보며 그들은 버티기로 결심했다.
세 번째 아이
산둥(山東) 랴오청(聊城)에서 어머니가 되길 간절히 바라던 우옌(吳艶)은 새로운 생명의 탄생을 맞이했다. 그녀는 두 번 임신했지만 첫 아이는 심장 질환을 앓았고, 둘째는 골막 결손과 기형으로 두 아이 모두 이 세상에 나오지 못했다.2019년, 우옌은 다시 임신했다. 초기 검진에서는 아무런 문제가 발견되지 않아 그녀와 남편은 기쁨에 차서 마침내 건강한 아이를 갖게 될 거라 생각했다.
그러나 뜻대로 되지 않았다. 출산 직전 마지막 검사에서 의사는 우옌의 태아가 종양을 의심할 만한 증상을 보인다고 진단했다. 아홉 달 넘게 함께한 시간, 첫 태동, 처음으로 배를 차던 순간… 우옌은 포기할 수 없었고, 결국 이 소중한 아이를 낳기로 결심했다. 딸이 태어났고, 소중함과 축복의 마음을 담아 우옌과 남편은 아이의 이름을 '유(钰)'라고 지었다.
아이가 태어난 후 우옌은 불안에 빠졌다. 두 달이 지난 작은 유는 도무지 살이 찌지 않았고, 그들은 걱정을 참지 못하고 병원에서 검사를 받았다. 결국 신경모세포종으로 진단받았으며, 상태가 매우 위급하다는 소식을 들었다.
그들은 즉시 산둥성 종양병원에서 입원 치료를 시작했다.아기 유는 말을 할 줄 몰라, 불편함을 표현하는 유일한 방법은 울부짖는 것뿐이었다. 그 모습에 우옌의 마음도 함께 찢어지는 듯했다. 두 차례의 항암 치료에 거의 10만 위안이 들었고, 이 작은 가정의 모든 저축은 이미 바닥났다. 우옌과 남편은 모두 농촌 출신으로, 남편은 과거 가구 공장에서 일했고 그녀는 전업주부였다. 양가 부모님도 모두 성실한 농부들이었다.소유가 병에 걸린 후, 부부는 밤낮으로 병원에서 돌보느라 수입이 완전히 끊겼다.
하오란의 할아버지와 마찬가지로, 손녀 치료에 돈이 필요하다는 말을 듣자마자 소유의 할아버지도 노쇠한 몸을 아랑곳하지 않고 건설 현장에서 일하기 시작했다. 할아버지는 항상 손녀 사진을 지니고 다니며, 일하다 지칠 때마다 꺼내 보곤 했다. "아무리 힘들고 어려워도 내가 견딜 수 있다면, 내 손녀도 견딜 수 있을 거야."
우옌은 자신에게 별다른 바람은 없으며, 아이만 건강하기를 바란다고 말했다.
"만약 내가 20~30만 위안만 더 마련할 수 있었다면, 아마 딸의 목숨을 살릴 수 있었을 텐데."
집안에서 가장 어린 환자
산둥성 린이시 출신의 페이페이는 골절 사고를 계기로 병이 발견되었다.
2019년 8월, 놀다가 넘어져 다리가 골절됐다. 가족들은 별일 아니라고 생각했지만, 9월부터 계속 고열이 내리지 않았고, 주사도 소용없었으며 다리는 심하게 절뚝거렸다. 증상이 점점 심해지자 아버지 서양은 즉시 그녀를 데리고 지난으로 갔다.휴가철이라 진료 예약이 쉽지 않아 청도로 옮겨 간신히 입원할 수 있었다. 당시 페이페이는 40도까지 열이 나고 입술이 벗겨지며 기침이 멈추지 않아 정신이 혼미한 상태였다.
7일 후, 신경모세포종 진단서가 서양의 손에 전달되었다.충격에 빠진 부부는 현실을 받아들이기도 전에 딸이 중환자실로 실려 가는 모습을 지켜봐야 했다. 응급처치 후, 페이페이는 고통스러운 항암 치료의 길에 들어섰다.
페이페이의 집안에서는 외할아버지가 신장 하나를 제거한 뒤 2018년 안타깝게 세상을 떠났고, 외할머니는 뇌혈전으로 침대에 누워 계셨다. 이제 페이페이가 집안에서 가장 어린 환자가 되었다.
다른 아이들에 비해 페이페이는 약물 반응이 유독 심했다. 첫 번째 항암 치료가 끝나자마자 머리카락이 모두 빠졌고, 물 한 모금도 삼키지 못했으며, 식사는 더더욱 불가능했다. 9월 13일은 페이페이의 세 번째 생일이었다. 예년이라면 가족들의 따뜻한 품과 선물로 맞이했을 날이었지만, 이번 생일은 병고와 불확실함만이 기다리고 있었다.
병들기 전의 페이페이
세 번의 항암치료 후, 의사는 서양에게 아이의 두 신장 사이에 달걀보다 큰 종양이 생겼으며, 반드시 신속히 수술로 제거해야 한다고 알렸다. 올해 1월 2일, 수술은 무사히 진행되었고, 페이페이가 깨어나 부모님을 향해 고개를 끄덕이자, 그들은 회복의 희망을 보았고, 앞으로 있을 이식을 맞이할 자신감을 얻었다.
세 명의 환자를 돌본 후 집안 경제 상황은 더욱 어려워졌고, 페이페이 치료비의 대부분은 빌린 돈이었다. 서양은 예전에는 인테리어 작업과 노점에서 채소와 과일을 팔아 생계를 유지했지만, 지금은 야근하며 운송 일을 해서 돈을 벌고 있다. 페이페이에게는 20살 언니도 있는데, 그녀도 슈퍼마켓에서 일하며 매달 300위안의 생활비를 제외하고는 모두 동생의 치료비로 보낸다.
2만 2천 번의 도움
세 개의 평범한 농촌 가정, 똑같이 두려운 병. 하지만 아이를 위해 그들은 여전히 필사적으로 싸우고 있다.
치료비 부족이라는 난관에 직면했을 때, 하오란, 샤오위, 페이페이의 부모들은 우연히도 '수디추(水滴筹)'를 통한 모금을 떠올렸다.
독보적인 '모금+공익' 이중 플랫폼 강점을 바탕으로, 수디추는 협력 관계에 있는 공익 재단과 함께 수디추와 수디공익 플랫폼을 통해 릴레이 모금을 지원했다. 현재까지 하오란은 8,000회 이상의 도움을 받아 16만여 위안의 치료비를 모금했으며;샤오위(小钰)는 7,000회 이상의 도움을 받아 15만 위안의 치료 자금을 모금했으며; 페이페이(菲菲)는 7,000회에 가까운 도움을 받아 15만 위안의 치료 자금을 모금했습니다.
구호는 계속되고 있습니다. 병고는 가정이 어려워도 줄어들지 않지만, 각계각층의 사랑이 모여 또 다른 하늘을 떠받칠 수 있습니다.
(환자 사생활 보호를 위해 본문에 등장하는 이름은 모두 가명입니다)