「治療過程は過酷を極めたが、全てを差し置いても、子どもが生きていること、家族が健在であることが、私たちが全力を尽くす価値がある理由だ。何より、状況は想像以上に悪くないことが多い。」
「命そのものが奇跡なのだ。」
これはネット上で、神経芽腫の子どもを持つ親が記した言葉である。
これは幼児期に最もよく見られる悪性固形腫瘍の一つで、「小児腫瘍の王様」とも呼ばれる。
初めての「パパ」
2020年8月17日は孟天にとって特別な日だった。一人息子の皓然は生後1年を過ぎたばかりだったが、半年前に神経芽細胞腫と診断され、家中は暗澹たる雰囲気に包まれていた。少しでも明るい空気を持ち込もうと、この日、ほぼ1年もの間何も買っていなかった孟天は妻と共に皓然を連れ出していた。すると、思いがけず息子が初めて「パパ」と呼ぶ声を耳にしたのだ。皓然に買ったばかりの新品の服を握りしめ、孟天は声を詰まらせた。初めての「パパ」だった。これが最後になるかもしれないと、彼は想像すらできなかった。
孟天は黒竜江省出身で、地元で小さな食料品店を営んでいた。家賃や光熱費を差し引いても月4000元の収入があり、それで家族を養っていた。今年3月、皓然の右目尻に突然小さな腫れ物ができた。夫婦は地元の母子保健院の医師の指示に従い、一週間温湿布を続けたが、腫れ物は恐ろしい紫黒色の大きな腫れ物へと成長し、午後には午前中よりも大きく膨れ上がった。不吉な予感を抱いた二人はすぐに佳木斯市内の病院へ連れて行くことを決め、診断結果は――神経芽細胞腫ステージ4だった。
皓然と母親
治療のため、他の患者から情報を得て天津市腫瘍病院へ向かったが、コロナ禍で受け入れ不可となり、夜通し移動して山東省腫瘍病院に入院した。6回の化学療法後、皓然は初めての手術を受けた。今後も複数回の化学療法、手術、幹細胞採取、2度の移植が必要で、費用は控えめに見積もっても60万元（約1200万円）に上る。
現在、子供の病気のため孟天はすでに30万元の借金を抱えている。資金調達のため、60代の父親は上海に出稼ぎに行き、毎日17時間建設車両を運転し、月にわずかな生活費しか自分に残さず、病気になっても薬を買うのを惜しんでいる。孟天も皓然の病状が安定した隙に近くの建設現場で臨時労働者として働いている。どんなに苦しくても、病床の皓然を見るたびに、彼らは耐え抜く決意を固めている。
第三子
山東省聊城市で、母親になることを切望していた呉艶に新たな命が授かった——彼女は二度妊娠したが、第一子は心臓疾患、第二子は骨膜欠損と奇形のため、どちらもこの世に生まれることはなかった。2019年、呉艶は再び妊娠した。初期の検診では何の問題も見つからず、夫婦は喜びに満ち、ついに健康な子供が授かると信じていた。
しかし現実は厳しかった。出産直前の最終検査で、医師は胎児に腫瘍の疑いがあることを発見した。9ヶ月以上の共生、初めての胎動、初めてお腹を蹴った瞬間……呉艶は手放すことができず、この苦労して授かった子を産む決断をした。娘が誕生し、大切に思う気持ちと祝福を込めて、夫婦は彼女を「鈺（ユ）」と名付けた。
子供の誕生以来、呉艶は不安に苛まれていた。生後2ヶ月になっても小钰はなかなか体重が増えず、心配のあまり病院で検査を受けた結果、神経芽細胞腫と診断され、しかも病状は極めて深刻だった。
彼らはすぐに山東省腫瘍病院に入院した。小さなユウは言葉を話せず、苦しみを表現する方法はただ泣き叫ぶことだけだった。その姿に呉艶の胸も締め付けられる思いだった。二度の化学療法で10万元近くを費やし、この小さな家庭の全貯蓄は底をついた。呉艶と夫はともに農村出身で、夫は家具工場で働き、彼女は専業主婦だった。双方の両親も皆、誠実で質実な農民である。小钰が病気になってから、夫婦は昼夜を問わず病院で看病し、収入は完全に途絶えた。
皓然の祖父と同じく、孫娘の治療費が必要だと聞くと、小钰の祖父も高齢の体を顧みず、建設現場で働きに出た。祖父は孫娘の写真を常に持ち歩き、作業で疲れると取り出して眺めた。「どんなに辛く困難でも、私は耐えられる。孫娘も耐えられるはずだ」
呉艶さんは「望みは何もない。ただ娘が健康でいてくれれば」と語る。
「あと20～30万元出せれば、娘の命が救えたかもしれない」
家族で最も幼い患者
山東省臨沂市の菲菲（フェイフェイ）は、骨折がきっかけで病気が発見された。
2019年8月、遊んでいる最中に転倒し、脚を骨折した。当初家族は軽く考えていたが、9月に入るとフィーフィーは高熱が下がらず、点滴を打っても改善せず、脚の跛行がひどくなった。症状が悪化するのを見て、父親の徐洋はすぐに彼女を済南に連れて行った。休暇中だったため診察予約が取れず、青島まで転院してようやく入院できた。当時、フィーフィーの体温は40度まで上がり、唇は剥け落ち、咳が止まらず、意識が朦朧とした状態だった。
7日後、神経芽細胞腫の診断書が徐洋の手に渡された。衝撃を受けた夫婦が現実を受け入れる間もなく、娘は集中治療室へ運ばれた。救急処置の後、フィーフィーは苦痛に満ちた抗がん剤治療の道を歩み始めた。
フィーフィーの家族には、片方の腎臓を摘出し2018年に亡くなった祖父、脳血栓で寝たきり状態の祖母がいた。今やフィーフィーが家族の中で最も小さな患者となった。
他の子供たちと比べて、フィーフィーの薬物反応は特に激しく、最初の化学療法が終わるとすぐに髪が全部抜け落ち、水さえ飲めず、食事は言うまでもなかった。9月13日はフィーフィーの3歳の誕生日だった。例年なら家族の温かい抱擁とプレゼントで迎えられる日だったが、今回は病苦と未知なるものと向き合わねばならなかった。
病気になる前のフィーフィー
三度の化学療法後、医師は徐洋に告げた。子供の両腎臓の間に卵よりも大きな腫瘍ができており、早急に手術で切除しなければならないと。今年1月2日、手術は無事に終了。フィーフィーが目を覚ました時、両親に向かってうなずいた。その姿に回復の希望を見出し、次の移植手術に臨む自信を得た。
三人の患者を介護した後、家計はますます苦しくなり、フィーフィーの治療費の大部分は借金で賄われている。徐洋は以前、内装工事や野菜・果物の露店販売で生計を立てていたが、今では残業を重ねて運送の仕事で稼ぎ、フィーフィーには20歳の姉もいて、スーパーで働き、毎月300元の生活費を除いて、すべて妹の治療費に充てている。
2万2千件の支援
三つの普通の農村家庭が、同じように恐ろしい病と向き合っている。しかし子供のため、彼らは今も必死に闘い続けている。
治療費不足に直面した時、ハオラン、シャオユー、フェイフェイの両親は、それぞれ独立して「水滴筹」を通じた支援を考えた。
「クラウドファンディング＋公益」という独自の二つのプラットフォームの強みを活かし、水滴筹は提携する公益財団と連携し、水滴筹と水滴公益プラットフォームを通じてリレー募金を行う支援を提供した。これまでに、皓然は8000件以上の支援を受け、16万元余りの治療資金を調達。小钰は7000件以上の支援を得て15万元の治療資金を調達。菲菲は7000件近い支援で15万元の治療資金を集めた。
支援は今も続いている。病苦は経済的困難によって和らぐことはないが、各界からの温かい支援が集まることで新たな希望の光が生まれる。
（患者のプライバシー保護のため、本文中の名前は仮名です）