"Il percorso terapeutico è arduo e faticoso, ma mettendo da parte tutto il resto, finché il bambino rimane e la famiglia resiste, merita il nostro massimo impegno. Inoltre, spesso le circostanze sono meno gravi di quanto immaginiamo".
"La vita stessa è un miracolo".
Queste parole sono state scritte online da un genitore di un bambino che lotta contro il neuroblastoma.
Questo tumore è uno dei tumori solidi maligni più diffusi nella prima infanzia, guadagnandosi il triste titolo di "re dei tumori infantili"..
Il primo "papà"
Il 17 agosto 2020 è stato un giorno speciale per Meng Tian. Il suo unico figlio, Haoran, aveva appena compiuto un anno quando, sei mesi prima, gli era stato diagnosticato un neuroblastoma, gettando la famiglia nella disperazione. Per risollevare il morale, Meng Tian e sua moglie, che non compravano nulla da quasi un anno, hanno portato Haoran a fare una passeggiata. Inaspettatamente, hanno sentito il figlio pronunciare il suo primo "papà".Stringendo i vestiti nuovi che aveva appena comprato per Haoran, Meng Tian pianse senza controllo. Era la prima volta che lo chiamava "papà", ma Meng non osava immaginare se sarebbe stata anche l'ultima.
Meng Tian è originario dell'Heilongjiang, dove gestisce un piccolo negozio di alimentari. Dopo aver dedotto l'affitto e le bollette, guadagna 4.000 yuan al mese, sufficienti a sostenere la sua famiglia.Nel marzo di quest'anno, un piccolo nodulo è apparso improvvisamente all'angolo dell'occhio destro di Haoran. Seguendo il consiglio dei medici dell'ospedale materno-infantile locale, la coppia ha applicato impacchi caldi per una settimana. Tuttavia, hanno assistito impotenti mentre il nodulo si trasformava in una terrificante massa viola-nera, che si gonfiava notevolmente dalla mattina al pomeriggio. Intuendo che qualcosa non andava, hanno immediatamente deciso di portare il bambino a Jiamusi City per un esame. La diagnosi è stata neuroblastoma in stadio IV.
Haoran con sua madre
Per cercare una cura, dopo aver consultato altri pazienti, si sono recati prima all'ospedale oncologico di Tianjin. Tuttavia, a causa delle restrizioni dovute alla pandemia, non sono stati ammessi. Hanno quindi viaggiato tutta la notte fino all'ospedale oncologico di Shandong, dove Haoran è stato ricoverato. Dopo sei cicli di chemioterapia, i medici hanno eseguito il suo primo intervento chirurgico. Il trattamento successivo richiede diversi cicli di chemioterapia, ulteriori interventi chirurgici, il prelievo di cellule staminali e due trapianti. La stima conservativa dei costi è di 600.000 yuan.
Meng Tian ha già contratto un debito esterno di 300.000 yuan a causa della malattia del figlio. Per raccogliere fondi, suo padre, sessantenne, si è recato a Shanghai per lavoro, guidando veicoli da cantiere per 17 ore al giorno e mettendo da parte solo le spese minime di sostentamento per sé stesso ogni mese, lesinando persino sui farmaci quando si ammalava. Meng Tian stesso ha svolto lavori temporanei nell'edilizia nelle vicinanze durante i periodi di relativa stabilità di Haoran. Per quanto difficile fosse, vedendo Haoran in ospedale, hanno deciso di perseverare.
Il terzo figlio
A Liaocheng, nello Shandong, Wu Yan, che desiderava da tempo diventare madre, ha dato il benvenuto a una nuova vita. Era già rimasta incinta due volte, ma il suo primo figlio aveva un problema cardiaco e il secondo soffriva di deformità e mancanza di membrane ossee. Nessuno dei due bambini è riuscito a venire al mondo.Nel 2019, Wu Yan è rimasta incinta di nuovo. I primi controlli non hanno rivelato alcun problema e lei e suo marito erano pieni di gioia, convinti che finalmente avrebbero avuto un bambino sano.
Ma il destino intervenne. Durante l'ultima ecografia prenatale prima del parto, i medici rilevarono un sospetto tumore nel feto. Dopo nove mesi di compagnia, i primi movimenti fetali, i primi calci contro la pancia, Wu Yan non riusciva a separarsi da questo bambino. Decise di portare al mondo questa vita conquistata con tanta fatica. Quando sua figlia nacque, pieni di riverenza e speranza, Wu Yan e suo marito la chiamarono "Yu".
Dal momento in cui sua figlia è nata, Wu Yan è stata consumata dall'inquietudine. Quando la piccola Yu aveva due mesi, continuava a non aumentare di peso. Sopraffatti dalla preoccupazione, i coniugi l'hanno portata a fare degli esami, solo per ricevere una diagnosi devastante: neuroblastoma, e la condizione era critica.
L'hanno immediatamente ricoverata all'Ospedale oncologico provinciale di Shandong.La piccola Yu, incapace di parlare, poteva esprimere la sua angoscia solo attraverso pianti strazianti, che spezzavano il cuore di Wu Yan. Due cicli di chemioterapia costarono quasi 100.000 yuan, esaurendo tutti i risparmi della piccola famiglia. Sia Wu Yan che suo marito provenivano da contesti rurali; lui aveva precedentemente lavorato in una fabbrica di mobili, mentre lei era una casalinga a tempo pieno. I loro genitori erano entrambi agricoltori onesti e laboriosi.Dopo che Xiao Yu si è ammalata, la coppia si è presa cura di lei giorno e notte in ospedale, rimanendo senza alcun reddito.
Come il nonno di Haoran, quando ha saputo che sua nipote aveva bisogno di soldi per le cure, il nonno di Xiao Yu ha ignorato la sua età avanzata e ha accettato un lavoro in un cantiere edile. Portava con sé una fotografia di sua nipote, che tirava fuori ogni volta che si sentiva stanco per il lavoro. "Non importa quanto sia duro o difficile, posso sopportarlo, e anche mia nipote può farlo".
Wu Yan ha confessato di non nutrire grandi ambizioni, ma di desiderare solo la salute di sua figlia.
"Se riuscissi a racimolare altri duecentomila o trecentomila yuan, forse potrei comprare la vita di mia figlia".
La paziente più giovane della famiglia
Feifei, di Linyi, nello Shandong, è stata diagnosticata dopo aver subito una frattura.
Nell'agosto 2019, mentre giocava, Feifei è caduta accidentalmente e si è fratturata una gamba. La sua famiglia inizialmente ha sottovalutato l'incidente, ma da settembre in poi la bambina ha sviluppato una febbre alta persistente che non accennava a diminuire nonostante le cure endovenose, e la sua gamba è rimasta gravemente paralizzata. Vedendo peggiorare le sue condizioni, suo padre Xu Yang l'ha immediatamente portata a Jinan.Durante il periodo festivo, è stato difficile ottenere un appuntamento. Si sono recati a Qingdao prima di riuscire finalmente a farla ricoverare in ospedale. A quel punto, la temperatura di Feifei era salita a 40 gradi Celsius. Aveva le labbra screpolate, tossiva incessantemente e rimaneva in uno stato di stordimento.
Sette giorni dopo, a Xu Yang è stata comunicata la diagnosi di neuroblastoma.Prima che i genitori, ancora sotto shock, potessero elaborare la realtà, la figlia è stata ricoverata in terapia intensiva. Dopo le cure d'emergenza, Feifei ha intrapreso il doloroso percorso della chemioterapia.
Nella famiglia di Feifei, il nonno materno aveva subito l'asportazione di un rene ed era purtroppo deceduto nel 2018, mentre la nonna era costretta a letto paralizzata a causa di una trombosi cerebrale. Ora Feifei era diventata la paziente più giovane della famiglia.
Rispetto agli altri bambini, Feifei ha reagito in modo particolarmente grave ai farmaci. Dopo il primo ciclo di chemioterapia, ha perso completamente i capelli. Non riusciva nemmeno a deglutire l'acqua, figuriamoci mangiare. Il 13 settembre Feifei ha compiuto tre anni. Negli anni precedenti sarebbe stata accolta dal caloroso abbraccio della sua famiglia e dai regali. Questa volta, invece, ha dovuto affrontare la malattia e l'incertezza.
Fei Fei prima della malattia
Dopo tre cicli di chemioterapia, i medici hanno informato Xu Yang che tra i reni della figlia si era sviluppato un tumore più grande di un uovo, che richiedeva un intervento chirurgico urgente. Il 2 gennaio di quest'anno, l'operazione è stata eseguita senza complicazioni. Al risveglio, Fei Fei ha fatto un cenno ai genitori, dando loro speranza per la guarigione e la fiducia necessaria per affrontare il trapianto imminente.
Dopo essersi presa cura di tre pazienti, la situazione finanziaria della famiglia è diventata sempre più difficile, con la maggior parte delle spese mediche di Feifei coperte da prestiti. Xu Yang, che in precedenza li sosteneva con lavori di ristrutturazione e bancarelle di frutta e verdura lungo la strada, ora fa i doppi turni nel settore dei trasporti per guadagnare denaro. Anche la sorella ventenne di Feifei ha trovato lavoro in un supermercato, mettendo da parte tutti i suoi guadagni tranne 300 yuan al mese per le cure della sorella.
22.000 atti di gentilezza
Tre normali famiglie rurali, ciascuna delle quali deve affrontare la stessa terribile malattia. Eppure, per i loro figli, continuano a lottare con tutte le loro forze.
Di fronte all'insufficienza dei fondi per le cure, i genitori di Haoran, Xiaoyu e Feifei si sono rivolti indipendentemente a Shuidichou per chiedere aiuto.
Sfruttando il suo vantaggio unico di doppia piattaforma "raccolta fondi + filantropia", Shuidichou ha collaborato con fondazioni di beneficenza affiliate per facilitare la raccolta fondi a staffetta attraverso le sue piattaforme di crowdfunding e filantropiche. Ad oggi, Haoran ha ricevuto oltre 8.000 atti di sostegno, raccogliendo più di 160.000 yuan per le cure;Xiaoyu ha ricevuto oltre 7.000 atti di sostegno, raccogliendo 150.000 yuan per le cure; Feifei ha raccolto quasi 7.000 contributi, assicurandosi 150.000 yuan per le sue cure. Gli sforzi di soccorso continuano. Sebbene la malattia non risparmi nessuno, indipendentemente dalla situazione finanziaria, la convergenza della compassione da tutte le parti può creare un nuovo orizzonte. (I nomi dei pazienti sono stati modificati per proteggere la privacy).