« Le parcours thérapeutique est éprouvant, mais si l'on met tout le reste de côté, tant que notre enfant est encore là et que notre famille reste intacte, cela vaut la peine de se battre de toutes nos forces. De plus, les choses s'avèrent souvent moins graves que nous l'imaginons. »
« La vie elle-même est un miracle. »
Ces mots ont été écrits en ligne par un parent d'un enfant atteint d'un neuroblastome.
L'une des tumeurs solides malignes les plus courantes chez les jeunes enfants, elle est également connue comme la « reine des tumeurs infantiles »..
Le premier « papa »
Le 17 août 2020 était un jour spécial pour Meng Tian. Son fils unique, Haoran, venait d'avoir un an lorsqu'il a été diagnostiqué avec un neuroblastome six mois plus tôt, plongeant la famille dans le désespoir. Pour remonter le moral de tout le monde, Meng Tian et sa femme ont emmené Haoran faire une sortie pour la première fois depuis près d'un an. À leur grande surprise, ils ont entendu leur fils prononcer son premier mot : « papa ».Serrant dans ses mains les nouveaux vêtements qu'il venait d'acheter pour Haoran, Meng Tian a fondu en larmes. C'était la première fois qu'il l'appelait « papa », mais Meng n'osait pas imaginer que ce serait peut-être la dernière.
Meng Tian est originaire de Heilongjiang, où il tient une petite épicerie. Après avoir déduit le loyer et les charges, il gagne 4 000 yuans par mois, ce qui lui permet de subvenir aux besoins de sa famille.En mars de cette année, une petite bosse est soudainement apparue au coin de l'œil droit de Haoran. Suivant les conseils des médecins de l'hôpital maternel et infantile local, le couple a appliqué des compresses chaudes pendant une semaine. Mais ils ont assisté, impuissants, à la transformation de la bosse en une masse noir violacé effrayante, qui gonflait considérablement du matin au soir. Sentant que quelque chose n'allait vraiment pas, ils ont immédiatement décidé d'emmener leur enfant à Jiamusi pour le faire examiner. Le diagnostic était un neuroblastome de stade IV.
Haoran avec sa mère
Pour se faire soigner, ils se sont d'abord rendus à l'hôpital oncologique de Tianjin après avoir consulté d'autres patients. Cependant, en raison des restrictions liées à la pandémie, ils n'ont pas pu être admis. Ils ont alors voyagé toute la nuit jusqu'à l'hôpital oncologique de Shandong, où Haoran a été admis. Après six cycles de chimiothérapie, les médecins ont pratiqué sa première intervention chirurgicale. Le traitement ultérieur nécessite plusieurs cycles de chimiothérapie, d'autres interventions chirurgicales, un prélèvement de cellules souches et deux greffes. Le coût estimatif prudent s'élève à 600 000 yuans.
Meng Tian a déjà contracté une dette externe de 300 000 yuans en raison de la maladie de son fils. Pour réunir les fonds nécessaires, son père, âgé d'une soixantaine d'années, s'est rendu à Shanghai pour travailler, conduisant des engins de chantier 17 heures par jour tout en ne se réservant que le strict minimum pour ses dépenses personnelles chaque mois, allant même jusqu'à lésiner sur les médicaments lorsqu'il était malade. Meng Tian lui-même a accepté un emploi temporaire dans le bâtiment à proximité pendant les périodes de relative stabilité de Haoran. Malgré les difficultés, en voyant Haoran à l'hôpital, ils ont décidé de persévérer.
Le troisième enfant
À Liaocheng, dans la province du Shandong, Wu Yan, qui rêvait depuis longtemps d'être mère, a accueilli une nouvelle vie. Elle avait déjà été enceinte deux fois, mais son premier enfant souffrait d'une malformation cardiaque et le second présentait des anomalies osseuses et des déformations. Aucun des deux enfants n'a survécu.En 2019, Wu Yan est tombée à nouveau enceinte. Les premiers examens n'ont révélé aucun problème, et elle et son mari étaient remplis de joie, convaincus qu'ils allaient enfin avoir un enfant en bonne santé.
Mais le destin en a décidé autrement. Lors de la dernière échographie prénatale avant l'accouchement, les médecins ont détecté une tumeur suspecte chez le fœtus. Après neuf mois de complicité, les premiers mouvements du fœtus, les premiers coups de pied dans son ventre, Wu Yan ne pouvait se résoudre à se séparer de cet enfant. Elle a décidé de mettre au monde cette vie tant attendue. Lorsque sa fille est née, remplis de respect et d'espoir, Wu Yan et son mari l'ont prénommée « Yu ».
Dès la naissance de son enfant, Wu Yan a été envahie par un sentiment de malaise. Peu après, la petite Yu a atteint l'âge de deux mois sans montrer aucun signe de prise de poids. Submergés par l'inquiétude, ses parents l'ont emmenée passer des examens, pour finalement recevoir un diagnostic dévastateur : neuroblastome, et son état était critique.
Ils ont immédiatement commencé une hospitalisation à l'hôpital provincial du cancer de Shandong.La petite Yu, incapable de parler, ne pouvait exprimer sa détresse qu'à travers des cris déchirants, qui brisaient le cœur de Wu Yan. Deux cycles de chimiothérapie ont coûté près de 100 000 yuans, épuisant toutes les économies de la petite famille. Wu Yan et son mari étaient tous deux issus de milieux ruraux ; il avait auparavant travaillé dans une usine de meubles, tandis qu'elle était femme au foyer à plein temps. Leurs parents étaient également des agriculteurs honnêtes et travailleurs.Après que Xiao Yu soit tombée malade, le couple s'est occupé d'elle jour et nuit à l'hôpital, ce qui les a privés de tout revenu.
Comme le grand-père de Haoran, lorsqu'il a appris que sa petite-fille avait besoin d'argent pour se faire soigner, le grand-père de Xiao Yu a fait fi de son âge avancé et a pris un emploi sur un chantier de construction. Il emportait avec lui une photo de sa petite-fille, qu'il sortait chaque fois qu'il était fatigué par le travail. « Peu importe à quel point c'est dur ou difficile, je peux le supporter, et ma petite-fille aussi. »
Wu Yan a avoué qu'elle n'avait pas de grandes ambitions, mais qu'elle souhaitait seulement que son enfant soit en bonne santé.
« Si je pouvais rassembler encore deux ou trois cent mille yuans, je pourrais peut-être racheter la vie de ma fille. »
La plus jeune patiente de la famille
Feifei, originaire de Linyi, dans la province du Shandong, a été diagnostiquée après avoir subi une fracture.
En août 2019, alors qu'elle jouait, Feifei est tombée accidentellement et s'est fracturé la jambe. Au début, sa famille n'a pas pris cela au sérieux. Cependant, à partir de septembre, Feifei a développé une forte fièvre persistante qui ne baissait pas, même avec des perfusions intraveineuses, et sa jambe est devenue gravement boiteuse. Voyant ses symptômes s'aggraver, son père, Xu Yang, l'a immédiatement emmenée à Jinan.Pendant la période des vacances, il s'est avéré difficile d'obtenir un rendez-vous. Ils se sont rendus à Qingdao avant d'être finalement admis à l'hôpital. À ce moment-là, la température de Feifei avait grimpé à 40 degrés Celsius. Ses lèvres étaient gercées, elle toussait sans arrêt et elle restait dans un état second. Sept jours plus tard, le diagnostic de neuroblastome a été communiqué à Xu Yang.Avant que les parents sous le choc aient pu réaliser la réalité, leur fille a été admise en soins intensifs. Après un traitement d'urgence, Feifei a entamé le douloureux parcours de la chimiothérapie.
Dans la famille de Feifei, son grand-père maternel avait subi une ablation du rein et était malheureusement décédé en 2018, tandis que sa grand-mère était paralysée au lit en raison d'une thrombose cérébrale. Feifei est désormais la plus jeune patiente de la famille.
Comparée aux autres enfants, Feifei a réagi de manière particulièrement sévère aux médicaments. Après sa première série de chimiothérapie, elle a perdu tous ses cheveux. Elle ne pouvait même plus avaler d'eau, encore moins manger. Le 13 septembre marquait le troisième anniversaire de Feifei. Les années précédentes, elle aurait été accueillie par les embrassades chaleureuses et les cadeaux de sa famille. Cette fois-ci, cependant, elle était confrontée à la maladie et à l'incertitude.
Fei Fei avant sa maladie
Après trois cycles de chimiothérapie, les médecins ont informé Xu Yang qu'une tumeur plus grosse qu'un œuf s'était développée entre ses reins et devait être retirée de toute urgence par chirurgie. Le 2 janvier de cette année, l'opération s'est déroulée sans encombre. À son réveil, Fei Fei a fait un signe de tête à ses parents, leur donnant l'espoir d'une guérison et la confiance nécessaire pour affronter la greffe à venir.
Après avoir pris soin de trois patients, la situation financière de la famille est devenue de plus en plus difficile, la plupart des frais de traitement de Feifei étant couverts par des prêts. Xu Yang, qui subvenait auparavant aux besoins de sa famille grâce à des travaux de rénovation et à un étal de fruits et légumes dans la rue, fait désormais des heures supplémentaires dans les transports pour gagner de l'argent. La sœur de Feifei, âgée de 20 ans, a également trouvé un emploi dans un supermarché, mettant de côté tout sauf 300 yuans par mois pour le traitement de sa sœur.
22 000 actes de générosité
Trois familles rurales ordinaires, chacune confrontée à la même maladie redoutable. Pourtant, pour leurs enfants, elles continuent à se battre de toutes leurs forces.
Confrontés à l'insuffisance des fonds nécessaires au traitement, les parents de Haoran, Xiaoyu et Feifei se sont tournés indépendamment vers Shuidichou pour obtenir de l'aide.
Tirant parti de son double avantage unique « collecte de fonds + philanthropie », Shuidichou a collaboré avec des fondations caritatives affiliées pour faciliter la collecte de fonds en relais via ses plateformes de financement participatif et philanthropiques. À ce jour, Haoran a reçu plus de 8 000 actes de soutien, permettant de collecter plus de 160 000 yuans pour son traitement ;Xiaoyu a reçu plus de 7 000 dons, permettant de récolter 150 000 yuans pour son traitement ; Feifei a recueilli près de 7 000 contributions, permettant de récolter 150 000 yuans pour ses soins. Les efforts de secours se poursuivent. Bien que la maladie n'épargne personne, quelle que soit sa situation financière, la convergence de la compassion de tous les horizons peut ouvrir de nouveaux horizons. (Les noms des patients ont été modifiés afin de protéger leur vie privée).