"Hoito on uuvuttavaa, mutta kun kaikki muu on unohdettu, niin kauan kuin lapsemme on vielä täällä ja perheemme on ehjä, kannattaa taistella kaikin voimin. Sitä paitsi asiat eivät useinkaan ole niin pahoja kuin kuvittelemme."
"Elämä itsessään on ihme."
Nämä sanat on kirjoittanut verkossa neuroblastoomaa sairastavan lapsen vanhempi.
Se on yksi yleisimmistä pahanlaatuisista kiinteistä kasvaimista varhaislapsuudessa, ja sitä kutsutaan myös "lasten kasvainten kuninkaaksi"..
Ensimmäinen "isä"
17. elokuuta 2020 oli Meng Tianille erityinen päivä. Hänen ainoa poikansa Haoran oli juuri täyttänyt vuoden, kun hänelle diagnosoitiin neuroblastooma kuusi kuukautta aiemmin, mikä syöksi perheen epätoivoon. Piristääkseen mielialaa Meng Tian ja hänen vaimonsa, jotka eivät olleet ostaneet mitään lähes vuoteen, veivät Haoranin ulos. Yllättäen he kuulivat poikansa sanovan ensimmäisen kerran "isä".. Meng Tian puristi kädessään Haoranille juuri ostamiaan uusia vaatteita ja itki hillittömästi. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun poika kutsui häntä "isäksi", mutta Meng ei uskaltanut ajatella, että se voisi olla myös viimeinen kerta.
Meng Tian on kotoisin Heilongjiangista, jossa hän pitää pientä ruokakauppaa. Vuokran ja sähkölaskun jälkeen hän ansaitsee 4 000 yuania kuukaudessa, jolla hän elättää perheensä.Tämän vuoden maaliskuussa Haoranin oikean silmän kulmaan ilmestyi yhtäkkiä pieni kyhmy. Paikallisen äitiys- ja lastensairaalan lääkäreiden ohjeiden mukaisesti pariskunta käytti viikon ajan lämpimiä kompresseja. He kuitenkin katsoivat avuttomina, kun kyhmy kasvoi pelottavaksi purppuranmustaksi massaksi, joka turposi huomattavasti aamusta iltapäivään. Aavistellen, että jotain oli vakavasti vialla, he päättivät välittömästi viedä lapsensa Jiamusiin tutkimuksiin. Diagnoosi oli vaiheen IV neuroblastooma.
Haoran äitinsä kanssa
Hakeakseen hoitoa he matkustivat ensin Tianjinin syöpäsairaalaan kuultuaan muiden potilaiden kokemuksia. Pandemiarajoitusten vuoksi he eivät kuitenkaan päässeet sairaalaan. Sitten he matkustivat yön yli Shandongin syöpäsairaalaan, jossa Haoran otettiin hoitoon. Kuuden kemoterapiahoidon jälkeen lääkärit suorittivat ensimmäisen leikkauksen. Jatkokäsittely vaatii useita kemoterapiahoitoja, lisää leikkauksia, kantasolujen keräämistä ja kaksi siirtoa. Varovainen kustannusarvio on 600 000 yuania.
Meng Tian on jo ottanut 300 000 juanin ulkoisen velan poikansa sairauden vuoksi. Kerätäkseen varoja hänen isänsä, joka on yli 60-vuotias, matkusti Shanghaihin töihin, ajoi rakennuskoneita 17 tuntia päivässä ja säästää itselleen vain vähimmäiselinkustannukset kuukausittain – jopa säästämällä lääkkeissä, kun on sairas. Meng Tian itse otti väliaikaisia rakennustöitä lähistöllä Haoranin suhteellisen vakaiden jaksojen aikana. Vaikka tilanne oli vaikea, he päättivät sinnikkäästi jatkaa, kun näkivät Haoranin sairaalassa.
Kolmas lapsi
Liaochengissä, Shandongissa, Wu Yan, joka oli pitkään kaivannut äitiyttä, toivotti uuden elämän tervetulleeksi maailmaan. Hän oli ollut kahdesti raskaana aiemmin, mutta hänen ensimmäisellä lapsellaan oli sydänvika ja toisella luun kalvojen puuttuminen ja epämuodostumat. Kumpikaan lapsi ei selvinnyt maailmaan.Vuonna 2019 Wu Yan tuli jälleen raskaaksi. Varhaisissa tarkastuksissa ei ilmennyt ongelmia, ja hän ja hänen miehensä olivat täynnä iloa uskoen, että he saisivat vihdoin terveen lapsen.
Mutta kohtalo puuttui peliin. Viimeisessä synnytystä edeltävässä ultraäänitutkimuksessa lääkärit havaitsivat sikiössä epäillyn kasvaimen. Yhdeksän kuukauden seurustelun jälkeen – ensimmäiset sikiön liikkeet, ensimmäiset potkut vatsaa vasten – Wu Yan ei kyennyt eroon tästä lapsesta. Hän päätti tuoda tämän vaikeasti saavutetun elämän maailmaan. Kun hänen tyttärensä syntyi, Wu Yan ja hänen miehensä antoivat hänelle kunnioitusta ja toivoa täynnä nimen "Yu".
Heti lapsen syntymästä lähtien Wu Yan oli levoton. Kun pieni Yu oli kahden kuukauden ikäinen, hän ei vieläkään ollut kasvanut painossa. Huolestuneina vanhemmat veivät hänet tutkimuksiin, joissa saivat järkyttävän diagnoosin: neuroblastooma, ja tilanne oli kriittinen.
He veivät hänet välittömästi Shandongin maakunnan syöpäsairaalaan.Pieni Yu, joka ei osannut vielä puhua, pystyi ilmaisemaan ahdistustaan vain itkien, mikä repäisi Wu Yanin sydämen. Kaksi kemoterapiaa maksoi lähes 100 000 yuania, mikä kulutti pienen perheen koko säästöt. Sekä Wu Yan että hänen miehensä olivat kotoisin maaseudulta; mies oli aiemmin työskennellyt huonekalutehtaassa, kun taas nainen oli kotiäiti. Heidän vanhempansa olivat myös rehellisiä, ahkeria maanviljelijöitä.Xiao Yun sairastumisen jälkeen pariskunta hoiti häntä yötä päivää sairaalassa, minkä vuoksi heillä ei ollut lainkaan tuloja.
Kuten Haoranin isoisä, myös Xiao Yun isoisä otti työpaikan rakennustyömaalla huomatessaan, että tyttärentytär tarvitsi rahaa hoitoon, huolimatta korkeasta iästään. Hän kantoi mukanaan tyttärentyttärensä valokuvaa, jonka hän otti esiin aina, kun työ väsytti. "Ei ole väliä kuinka kovaa tai vaikeaa se on, minä kestän sen – ja niin kestää tyttärentyttärenikin."
Wu Yan tunnusti, ettei hänellä ollut suuria tavoitteita, vaan hän toivoi vain lapsensa terveyttä.
"Jos voisin kerätä vielä pari-kolme sataa tuhatta yuania, voisin ehkä ostaa tyttäreni hengen takaisin."
Perheen nuorin potilas
Feifei Linyistä, Shandongista, sai diagnoosin murtuman jälkeen.
Elokuussa 2019 Feifei putosi vahingossa leikkiessään ja mursi jalkansa. Aluksi hänen perheensä ei ottanut sitä vakavasti. Syyskuusta lähtien Feifeillä oli kuitenkin jatkuvaa korkeaa kuumetta, joka ei laskenut edes suonensisäisten tippojen avulla, ja hänen jalkansa tuli vakavasti ontuvaksi. Nähdessään oireiden pahenevan, hänen isänsä Xu Yang vei hänet välittömästi Jinanin.Lomakauden aikana oli vaikea saada aikaa lääkärille. He matkustivat Qingdaoon, ennen kuin pääsivät lopulta sairaalaan. Siihen mennessä Feifein lämpötila oli noussut 40 asteeseen. Hänen huulensa olivat kuoriutuneet, hän yski jatkuvasti ja oli sekavassa tilassa. Seitsemän päivää myöhemmin Xu Yangille annettiin diagnoosi neuroblastooma.Ennen kuin järkyttyneet vanhemmat ehtivät käsitellä todellisuutta, heidän tyttärensä joutui tehohoitoon. Hätäkäsittelyn jälkeen Feifei aloitti tuskallisen kemoterapiahoidon.
Feifein perheessä hänen äidinpuoleinen isoisänsä oli menettänyt munuaisen ja kuollut surullisesti vuonna 2018, kun taas isoäiti makasi halvaantuneena sängyssä aivoveritulpan vuoksi. Nyt Feifeistä tuli perheen nuorin potilas.
Muihin lapsiin verrattuna Feifei reagoi lääkkeisiin poikkeuksellisen voimakkaasti. Ensimmäisen kemoterapiahoidon jälkeen hänen hiuksensa putosivat kokonaan. Hän ei pystynyt nielemään edes vettä, puhumattakaan ruoasta. 13. syyskuuta oli Feifein kolmas syntymäpäivä. Aikaisempina vuosina hänet olisi tervehditty perheen lämpimällä halauksella ja lahjoilla. Tällä kertaa hän kuitenkin kohtasi sairauden ja epävarmuuden.
Fei Fei ennen sairastumistaan
Kolmen kemoterapiahoidon jälkeen lääkärit ilmoittivat Xu Yangille, että hänen munuaisiinsa oli kehittynyt munaa suurempi kasvain, joka oli poistettava kiireellisesti leikkauksella. Tänä vuonna 2. tammikuuta leikkaus sujui hyvin. Herättyään Fei Fei nyökkäsi vanhemmilleen, antaen heille toivoa toipumisesta ja luottamusta tulevan elinsiirron kohtaamiseen.
Kolmen potilaan hoitamisen jälkeen perheen taloudellinen tilanne kiristyi entisestään, ja suurin osa Feifein hoitokustannuksista katettiin lainoilla. Xu Yang, joka aiemmin elätti perhettä remontointitöillä ja katukauppiasena, tekee nyt ylitöitä kuljetusalalla ansaitakseen rahaa. Feifein 20-vuotias sisko otti myös työn supermarketista ja säästää kuukausittain 300 yuania sisarensa hoitoon.
22 000 hyväntekeväisyystekoa
Kolme tavallista maaseutuperhettä, joista jokainen kohtaa saman pelottavan sairauden. Silti he jatkavat taistelua lastensa puolesta kaikin voimin.
Kun hoitoon ei ollut riittävästi varoja, Haoranin, Xiaoyun ja Feifein vanhemmat kääntyivät itsenäisesti Shuidichoun puoleen saadakseen apua.
Hyödyntäen ainutlaatuista kaksoisalustan etuaan, joka koostuu varainkeruusta ja hyväntekeväisyydestä, Shuidichou teki yhteistyötä sidosryhmien hyväntekeväisyysjärjestöjen kanssa helpottaakseen varainkeruuta sekä joukkorahoituksen että hyväntekeväisyysalustojensa kautta. Tähän mennessä Haoran on saanut yli 8 000 tukitointa, jotka ovat keränneet yli 160 000 yuania hoitoon.Xiaoyu on saanut yli 7 000 tukitointa, jotka ovat keränneet 150 000 yuania hoitoon. Feifei on saanut lähes 7 000 tukitointa, jotka ovat keränneet 150 000 yuania hänen hoitoonsa.
Avustustyö jatkuu. Vaikka sairaus ei säästä ketään taloudellisesta tilanteesta riippumatta, kaikkien osapuolten myötätunto voi luoda uusia mahdollisuuksia.
(Potilaiden nimet on muutettu yksityisyyden suojelemiseksi.)