„Ravi on kurnav, kuid kui jätta kõik muu kõrvale, siis niikaua, kui meie laps on veel siin ja meie pere on terviklik, on see väärt, et võitleksime kogu oma jõuga. Pealegi osutuvad asjad sageli vähem kohutavaks, kui me ette kujutame.”
„Elu ise on ime.”
Need sõnad kirjutas internetti neuroblastoomiga võitlev lapse vanem.
See on üks levinumaid pahaloomulisi tahkeid kasvajaid varases lapsepõlves ja tuntud ka kui „laste kasvajate kuningas”..
Esimene „issi”
17. august 2020 oli Meng Tianile eriline päev. Tema ainus poeg Haoran oli just saanud üheksa kuud vanaks, kui tal diagnoositi neuroblastoom, mis paiskas perekonna meeleheitesse. Et tuju tõsta, viisid Meng Tian ja tema naine Haorani peaaegu aasta pärast esimest korda välja. Ootamatult kuulsid nad oma poja esimest sõna: „issi”.Haoranile just ostetud uusi riideid käes hoides, hakkas Meng Tian kontrollimatult nutma. See oli esimene kord, kui poeg teda „isaks” kutsus, kuid Meng ei julgenud mõeldagi, et see võiks olla viimane kord.Selle aasta märtsis ilmus Haorani parema silma nurgale ootamatult väike muhk. Kohaliku emade ja laste tervisekeskuse arstide soovituse järgi panid vanemad nädal aega sooja kompressi. Siiski pidid nad abituksena vaatama, kuidas muhk kasvas hirmutavaks lillakaspruuniks massiks, mis hommikust pärastlõunani märkimisväärselt paisus. Tundes, et midagi on tõsiselt valesti, otsustasid nad kohe viia oma lapse Jiamusi linna uurimisele. Diagnoosiks oli IV staadiumi neuroblastoom.
Haoran koos emaga
Ravi otsimiseks sõitsid nad pärast teiste patsientidega konsulteerimist esmalt Tianjini vähihaiglasse. Pandemiaga seotud piirangute tõttu ei võetud neid aga haiglasse vastu. Seejärel sõitsid nad öö läbi Shandongi vähihaiglasse, kus Haoran haiglasse võeti. Pärast kuut keemiaravi tsüklit tegid arstid talle esimese operatsiooni. Järgnev ravi nõuab mitut keemiaravi tsüklit, täiendavaid operatsioone, tüvirakkude kogumist ja kahte siirdamist. Konservatiivne kuluprognoos on 600 000 jüaani.
Meng Tian on oma poja haiguse tõttu juba võtnud 300 000 jüaani välisvõlga. Rahade kogumiseks sõitis tema kuuekümnendates isa tööle Shanghaisse, kus ta sõitis 17 tundi päevas ehitusmasinaid, jättes endale igal kuul vaid minimaalse elatusraha – isegi haiguse korral kokku hoides ravimitelt. Meng Tian ise võttis Haorani suhteliselt stabiilse seisundi ajal vastu ajutise ehitustöö lähedal. Kuigi olukord oli raske, otsustasid nad Haorani haiglas nähes siiski jätkata.
Kolmas laps
Liaochengis Shandongis tervitas Wu Yan, kes oli kaua emaks saamist igatsenud, maailma uue elu. Ta oli varem kaks korda rase olnud, kuid tema esimesel lapsel oli südamehaigus ja teisel puudusid luukiled ja tal oli deformatsioonid. Kumbki laps ei jõudnudki maailma.2019. aastal jäi Wu Yan uuesti rasedaks. Varased kontrollid ei näidanud mingeid probleeme ja tema ja tema abikaasa olid täis rõõmu, uskudes, et nad saavad lõpuks terve lapse.
Kuid saatus sekkus. Viimase sünnieelse ultraheliuuringu ajal avastasid arstid lootel kahtlustatava kasvaja. Pärast üheksa kuud koosolemist – esimesed loote liigutused, esimesed koputused kõhu vastu – ei suutnud Wu Yan sellest lapsest lahkuda. Ta otsustas tuua selle raskelt saavutatud elu maailma. Kui tütar sündis, täis aukartust ja lootust, nimetasid Wu Yan ja tema abikaasa ta „Yu”.
Alates lapse sünnist oli Wu Yan murelik. Kui väike Yu oli kaks kuud vana, ei olnud ta ikka veel kaalus juurde võtnud. Murelikud vanemad viisid ta uuringutele, kus saadi šokeeriv diagnoos: neuroblastoom, ja seisund oli kriitiline.
Nad viisid lapse kohe Shandongi provintsi vähihaiglasse.Väike Yu, kes ei osanud veel rääkida, suutis oma valu väljendada ainult nutuga, mis rebis Wu Yani südame. Kaks keemiaravi vooru maksid peaaegu 100 000 jüaani, mis kurnas väikese pere kogu säästud. Nii Wu Yan kui ka tema abikaasa olid pärit maalt; abikaasa oli varem töötanud mööblivabrikus, Wu Yan oli aga kodune. Nende vanemad olid samuti ausad ja töökad talupojad.Pärast Xiao Yu haigestumist hoolitsesid abikaasad ööpäevaringselt tema eest haiglas, mistõttu jäid nad ilma igasugusest sissetulekust.
Nagu Haorani vanaisa, ei hoolinud ka Xiao Yu vanaisa oma kõrgest east, kui sai teada, et tema tütretütar vajab raha raviks, ja võttis tööle ehitusplatsil. Ta kandis endaga kaasas tütretütre fotot, mille võttis välja iga kord, kui töö väsitas. „Ükskõik kui raske või keeruline see ka ei oleks, ma suudan seda taluda – ja sama suudab ka minu tütretütar.”
Wu Yan tunnistas, et tal ei olnud suuri ambitsioone, vaid ainult lihtne soov oma lapse tervise järele.
„Kui ma suudaksin kokku kraapida veel kaks-kolmsada tuhat jüaani, võiksin ehk oma tütre elu tagasi osta.”
Perekonna noorim patsient
Feifei Linyist Shandongist diagnoositi pärast luumurdude tekkimist.
2019. aasta augustis kukkus Feifei mängides kogemata ja murdis oma jala. Esialgu ei võtnud tema perekond seda tõsiselt. Kuid alates septembrist tekkis Feifeil püsiv kõrge palavik, mis ei alanenud isegi veenisisese tilguti abil, ja tema jalg muutus tõsiselt halvatuks. Nähes tema sümptomite halvenemist, viis tema isa Xu Yang ta kohe Jinanisse.Puhkuseajal oli raske arsti vastuvõttu saada. Nad sõitsid Qingdaosse, enne kui lõpuks haiglasse pääsesid. Selleks ajaks oli Feifei palavik tõusnud 40 kraadini. Tema huuled olid koorunud, ta köhis pidevalt ja oli segaduses.
Seitse päeva hiljem tehti Xu Yangile neuroblastoomi diagnoos.Enne kui šokeeritud vanemad suutsid reaalsust mõista, viidi nende tütar intensiivravi osakonda. Pärast erakorralist ravi alustas Feifei piinarikast keemiaravi.
Feifei perekonnas oli tema emapoolne vanaisa läbinud neeru eemaldamise operatsiooni ja suri kahjuks 2018. aastal, samal ajal kui tema vanaema oli ajutromboosi tõttu voodis halvatud. Nüüd sai Feifeist perekonna noorim patsient.
Võrreldes teiste lastega reageeris Feifei ravimitele erakordselt tugevalt. Pärast esimest keemiaravi vooru langesid tal juuksed täielikult välja. Ta ei suutnud isegi vett alla neelata, rääkimata söömisest. 13. september oli Feifei kolmas sünnipäev. Varasematel aastatel oleks ta saanud perekonna sooja kallistuse ja kingitused. Seekord aga seisid tal ees haigus ja ebakindlus.
Fei Fei enne haigestumist
Pärast kolme keemiaravi vooru teatasid arstid Xu Yangile, et tema neerude vahele oli tekkinud munast suurem kasvaja, mis vajas kiiret kirurgilist eemaldamist. Käesoleva aasta 2. jaanuaril kulges operatsioon sujuvalt. Ärkamisel noogutas Fei Fei oma vanematele, andes neile lootust paranemisele ja kindlustunde eelseisva siirdamise ees.
Pärast kolme patsiendi eest hoolitsemist muutus perekonna rahaline olukord üha pingelisemaks, kuna suurem osa Feifei ravikuludest kaeti laenudega. Xu Yang, kes varem toetas neid renoveerimistöödega ja tänavaäärsete puu- ja köögiviljalettidega, töötab nüüd ületunde transpordis, et raha teenida. Feifei 20-aastane õde võttis samuti tööle supermarketis, pannes kõrvale kõik peale 300 jüaani kuus oma õe raviks.
22 000 head tegu
Kolm tavalist maaperet, kes kõik seisavad silmitsi sama hirmuäratava haigusega. Ometi võitlevad nad oma laste eest jätkuvalt kogu oma jõuga.
Kui ravi jaoks ei jätkunud raha, pöördusid Haorani, Xiaoyu ja Feifei vanemad iseseisvalt Shuidichou poole abi saamiseks.
Kasutades oma ainulaadset kahe platvormi eelist „rahakogumine + filantroopia”, tegi Shuidichou koostööd seotud heategevusfondidega, et hõlbustada rahakogumist nii oma ühisrahastamise kui ka filantroopia platvormide kaudu. Tänaseks on Haoran saanud üle 8000 toetuse, kogudes ravi jaoks üle 160 000 jüaani;Xiaoyu sai üle 7000 toetuse, kogudes ravi jaoks 150 000 jüaani; Feifei kogus ligi 7000 annetust, tagades oma ravi jaoks 150 000 jüaani. Abiandmine jätkub. Kuigi haigus ei säästa kedagi, olenemata rahalisest olukorrast, võib kõikide osapoolte kaastunne luua uue horisondi. (Patsientide nimed on privaatsuse kaitsmiseks muudetud.)