«Η πορεία της θεραπείας είναι δύσκολη και εξαντλητική, αλλά αν αφήσουμε όλα τα άλλα στην άκρη, όσο το παιδί είναι ακόμα εδώ και η οικογένεια παραμένει ενωμένη, αξίζει να δώσουμε τον καλύτερο εαυτό μας. Εξάλλου, η κατάσταση συχνά δεν είναι τόσο άσχημη όσο φανταζόμαστε.»
«Η ίδια η ζωή είναι ένα θαύμα.»
Αυτά τα λόγια γράφτηκαν στο διαδίκτυο από έναν γονέα ενός παιδιού που πάσχει από νευροβλάστωμα.
Πρόκειται για έναν από τους πιο συνηθισμένους κακοήθεις συμπαγείς όγκους στην πρώιμη παιδική ηλικία, γνωστό και ως «βασιλιάς των παιδικών όγκων»..
Ο πρώτος «μπαμπάς»
Η 17η Αυγούστου 2020 ήταν μια ξεχωριστή μέρα για τον Meng Tian. Ο μοναδικός γιος του, ο Haoran, είχε μόλις κλείσει ένα χρόνο όταν διαγνώστηκε με νευροβλάστωμα έξι μήνες νωρίτερα, βυθίζοντας την οικογένεια στην απόγνωση. Για να τους φτιάξουν το κέφι, ο Meng Tian και η σύζυγός του, που δεν είχαν αγοράσει τίποτα για σχεδόν ένα χρόνο, πήγαν τον Haoran έξω. Απροσδόκητα, άκουσαν τον γιο τους να λέει για πρώτη φορά «μπαμπάς».Κρατώντας τα καινούργια ρούχα που μόλις είχε αγοράσει για τον Χαοράν, ο Μενγκ Τιαν έκλαψε ανεξέλεγκτα. Ήταν η πρώτη φορά που τον αποκαλούσε «μπαμπά», αλλά ο Μενγκ δεν τολμούσε να σκεφτεί αν θα ήταν και η τελευταία.
Ο Μενγκ Τιαν κατάγεται από το Χεϊλουντζιάνγκ, όπου έχει ένα μικρό παντοπωλείο. Αφού αφαιρέσει το ενοίκιο και τα έξοδα κοινής ωφέλειας, κερδίζει 4.000 γιουάν το μήνα, με τα οποία συντηρεί την οικογένειά του.Τον Μάρτιο του τρέχοντος έτους, ένα μικρό εξόγκωμα εμφανίστηκε ξαφνικά στη γωνία του δεξιού ματιού του Χαοράν. Ακολουθώντας τις συμβουλές των γιατρών στο τοπικό νοσοκομείο μητρότητας και παιδικής υγείας, το ζευγάρι εφάρμοσε ζεστές κομπρέσες για μια εβδομάδα. Ωστόσο, παρακολουθούσαν αβοήθητοι καθώς το εξόγκωμα εξελίχθηκε σε μια τρομακτική μωβ-μαύρη μάζα, που πρήζονταν σημαντικά από το πρωί έως το απόγευμα. Αισθάνθηκαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και αποφάσισαν αμέσως να πάνε το παιδί τους στην πόλη Τζιαμούσι για εξέταση. Η διάγνωση ήταν νευροβλάστωμα σταδίου IV.
Ο Haoran με τη μητέρα του
Για να αναζητήσουν θεραπεία, πρώτα ταξίδεψαν στο Νοσοκομείο Καρκίνου της Tianjin, αφού συμβουλεύτηκαν άλλους ασθενείς. Ωστόσο, λόγω των περιορισμών της πανδημίας, δεν μπόρεσαν να εισαχθούν. Στη συνέχεια, ταξίδεψαν όλη τη νύχτα στο Νοσοκομείο Καρκίνου της Shandong, όπου ο Haoran εισήχθη. Μετά από έξι κύκλους χημειοθεραπείας, οι γιατροί πραγματοποίησαν την πρώτη του εγχείρηση. Η επακόλουθη θεραπεία απαιτεί πολλαπλούς κύκλους χημειοθεραπείας, περαιτέρω χειρουργικές επεμβάσεις, συλλογή βλαστικών κυττάρων και δύο μεταμοσχεύσεις. Η συντηρητική εκτίμηση του κόστους ανέρχεται σε 600.000 γιουάν.
Ο Meng Tian έχει ήδη συσσωρεύσει εξωτερικό χρέος 300.000 γιουάν λόγω της ασθένειας του γιου του. Για να συγκεντρώσει τα χρήματα, ο πατέρας του, που είναι εξηντάρης, ταξίδεψε στη Σαγκάη για να εργαστεί, οδηγώντας οχήματα κατασκευών για 17 ώρες την ημέρα, ενώ κάθε μήνα αφιέρωνε μόνο τα ελάχιστα απαραίτητα για τα έξοδα διαβίωσής του – ακόμη και περιορίζοντας τα φάρμακα όταν αρρώσταινε. Ο ίδιος ο Meng Tian ανέλαβε προσωρινή εργασία σε κατασκευές κοντά στο σπίτι του, κατά τις περιόδους σχετικής σταθερότητας του Haoran. Όσο δύσκολο και αν έγινε, βλέποντας τον Haoran στο νοσοκομείο, αποφάσισαν να επιμείνουν.
Το τρίτο παιδί
Στο Λιαοτσένγκ της Σαντόνγκ, η Γου Γιάν, που από καιρό επιθυμούσε να γίνει μητέρα, καλωσόρισε μια νέα ζωή στον κόσμο. Είχε μείνει έγκυος δύο φορές στο παρελθόν, αλλά το πρώτο της παιδί είχε καρδιακό πρόβλημα και το δεύτερο υπέφερε από έλλειψη οστικών μεμβρανών και παραμορφώσεις. Κανένα από τα δύο παιδιά δεν κατάφερε να γεννηθεί.Το 2019, η Wu Yan έμεινε ξανά έγκυος. Οι πρώτες εξετάσεις δεν έδειξαν κανένα πρόβλημα και η ίδια και ο σύζυγός της ήταν γεμάτοι χαρά, πιστεύοντας ότι επιτέλους θα είχαν ένα υγιές παιδί.
Ωστόσο, η μοίρα επέμβαλε. Κατά τη διάρκεια της τελικής προγεννητικής εξέτασης πριν τον τοκετό, οι γιατροί εντόπισαν έναν ύποπτο όγκο στο έμβρυο. Μετά από εννέα μήνες συντροφικότητας — τις πρώτες κινήσεις του εμβρύου, τα πρώτα κλοτσιές στην κοιλιά της — η Wu Yan δεν μπορούσε να αντέξει να χωριστεί από αυτό το παιδί. Αποφάσισε να φέρει στον κόσμο αυτή τη ζωή που είχε κερδίσει με τόσο κόπο. Όταν γεννήθηκε η κόρη της, γεμάτη σεβασμό και ελπίδα, η Wu Yan και ο σύζυγός της την ονόμασαν «Yu».
Από τη στιγμή που γεννήθηκε το παιδί της, η Wu Yan ήταν γεμάτη ανησυχία. Σύντομα, σε ηλικία μόλις δύο μηνών, η μικρή Yu δεν έδειχνε σημάδια αύξησης βάρους. Κατακλυμμένοι από ανησυχία, την πήγαν για εξετάσεις, μόνο για να λάβουν τη συντριπτική διάγνωση: νευροβλάστωμα, και η κατάστασή της ήταν κρίσιμη.
Άρχισαν αμέσως νοσηλεία στο Νοσοκομείο Καρκίνου της επαρχίας Shandong.Η μικρή Yu, ανίκανη να μιλήσει, μπορούσε να εκφράσει την αγωνία της μόνο με κλάματα, που έσπαζαν την καρδιά της Wu Yan. Δύο κύκλοι χημειοθεραπείας κόστισαν σχεδόν 100.000 γιουάν, εξαντλώντας όλες τις αποταμιεύσεις της μικρής οικογένειας. Τόσο η Wu Yan όσο και ο σύζυγός της προέρχονταν από αγροτικές οικογένειες. Αυτός είχε εργαστεί στο παρελθόν σε εργοστάσιο επίπλων, ενώ αυτή ήταν νοικοκυρά. Οι γονείς τους ήταν και οι δύο τίμιοι, εργατικοί αγρότες.Αφού η Xiao Yu αρρώστησε, το ζευγάρι την φρόντιζε μέρα και νύχτα στο νοσοκομείο, με αποτέλεσμα να μείνουν χωρίς κανένα εισόδημα.
Όπως και ο παππούς του Haoran, όταν έμαθε ότι η εγγονή του χρειαζόταν χρήματα για θεραπεία, ο παππούς της Xiao Yu αγνόησε την προχωρημένη του ηλικία και βρήκε δουλειά σε εργοτάξιο. Κουβαλούσε μαζί του μια φωτογραφία της εγγονής του, την οποία έβγαζε κάθε φορά που κουραζόταν από τη δουλειά. «Όσο δύσκολο και αν είναι, μπορώ να το αντέξω, το ίδιο και η εγγονή μου».
Η Wu Yan ομολόγησε ότι δεν είχε μεγάλες φιλοδοξίες, αλλά μόνο την επιθυμία να είναι το παιδί της υγιές.
«Αν μπορούσα να μαζέψω άλλες 200-300 χιλιάδες γιουάν, ίσως θα μπορούσα να αγοράσω πίσω τη ζωή της κόρης μου».
Η νεότερη ασθενής της οικογένειας
Η Feifei από το Linyi, Shandong, διαγνώστηκε μετά από ένα κάταγμα.
Τον Αύγουστο του 2019, ενώ έπαιζε, η Feifei έπεσε κατά λάθος και έσπασε το πόδι της. Αρχικά, η οικογένειά της δεν το πήρε στα σοβαρά. Ωστόσο, από τον Σεπτέμβριο, η Feifei ανέπτυξε επίμονο υψηλό πυρετό που δεν υποχωρούσε ακόμη και με ενδοφλέβια ορό, και το πόδι της έγινε σοβαρά κουτσό. Βλέποντας τα συμπτώματά της να επιδεινώνονται, ο πατέρας της, Xu Yang, την πήγε αμέσως στο Jinan.Κατά τη διάρκεια των διακοπών, ήταν δύσκολο να κλείσουν ραντεβού. Ταξίδεψαν στο Qingdao πριν τελικά καταφέρουν να εισαχθούν στο νοσοκομείο. Μέχρι τότε, η θερμοκρασία της Feifei είχε ανέβει στους 40 βαθμούς Κελσίου. Τα χείλη της είχαν ξεφλουδίσει, έβηχε ασταμάτητα και παρέμενε σε κατάσταση ζάλης.
Επτά ημέρες αργότερα, η διάγνωση του νευροβλαστώματος ανακοινώθηκε στον Xu Yang.Πριν οι συγκλονισμένοι γονείς προλάβουν να συνειδητοποιήσουν την πραγματικότητα, η κόρη τους εισήχθη στην εντατική θεραπεία. Μετά από επείγουσα θεραπεία, η Feifei ξεκίνησε την οδυνηρή πορεία της χημειοθεραπείας.
Στην οικογένεια της Feifei, ο παππούς της από τη μητέρα της είχε υποβληθεί σε αφαίρεση νεφρού και δυστυχώς απεβίωσε το 2018, ενώ η γιαγιά της παρέμενε παράλυτη στο κρεβάτι λόγω εγκεφαλικής θρόμβωσης. Τώρα, η Feifei έγινε η νεότερη ασθενής στην οικογένεια.
Σε σύγκριση με άλλα παιδιά, η Feifei αντέδρασε εξαιρετικά σοβαρά στα φάρμακα. Μετά τον πρώτο κύκλο χημειοθεραπείας, τα μαλλιά της έπεσαν εντελώς. Δεν μπορούσε καν να καταπιεί νερό, πόσο μάλλον να φάει. Στις 13 Σεπτεμβρίου η Feifei γιόρτασε τα τρίτα της γενέθλια. Τα προηγούμενα χρόνια, θα την υποδέχονταν με την αγάπη της οικογένειάς της και δώρα. Αυτή τη φορά, όμως, αντιμετώπιζε την ασθένεια και την αβεβαιότητα.
Η Fei Fei πριν από την ασθένειά της
Μετά από τρεις κύκλους χημειοθεραπείας, οι γιατροί ενημέρωσαν τον Xu Yang ότι είχε αναπτυχθεί ένας όγκος μεγαλύτερος από ένα αυγό μεταξύ των νεφρών της, ο οποίος απαιτούσε επείγουσα χειρουργική αφαίρεση. Στις 2 Ιανουαρίου του τρέχοντος έτους, η επέμβαση πραγματοποιήθηκε ομαλά. Όταν ξύπνησε, η Fei Fei κούνησε το κεφάλι προς τους γονείς της, δίνοντάς τους ελπίδα για ανάρρωση και αυτοπεποίθηση για να αντιμετωπίσουν την επερχόμενη μεταμόσχευση.
Μετά τη φροντίδα τριών ασθενών, η οικονομική κατάσταση της οικογένειας έγινε όλο και πιο δύσκολη, με το μεγαλύτερο μέρος των εξόδων θεραπείας της Feifei να καλύπτεται από δάνεια. Ο Xu Yang, ο οποίος προηγουμένως τους στήριζε με εργασίες ανακαίνισης και πάγκους με φρούτα και λαχανικά στο δρόμο, τώρα κάνει υπερωρίες στις μεταφορές για να βγάλει χρήματα. Η 20χρονη αδελφή της Feifei βρήκε επίσης δουλειά σε ένα σούπερ μάρκετ, αποταμιεύοντας όλα τα χρήματα εκτός από 300 γιουάν το μήνα για τη θεραπεία της αδελφής της.
22.000 πράξεις καλοσύνης
Τρεις συνηθισμένες αγροτικές οικογένειες, που αντιμετωπίζουν η καθεμία την ίδια τρομακτική ασθένεια. Ωστόσο, για τα παιδιά τους, συνεχίζουν να αγωνίζονται με όλες τους τις δυνάμεις.
Όταν βρέθηκαν αντιμέτωποι με την έλλειψη χρημάτων για τη θεραπεία, οι γονείς του Haoran, της Xiaoyu και της Feifei απευθύνθηκαν ανεξάρτητα στο Shuidichou για βοήθεια.
Αξιοποιώντας το μοναδικό πλεονέκτημα της διπλής πλατφόρμας «συγκέντρωση χρημάτων + φιλανθρωπία», η Shuidichou συνεργάστηκε με συνδεδεμένα φιλανθρωπικά ιδρύματα για να διευκολύνει τη συγκέντρωση χρημάτων μέσω των πλατφορμών crowdfunding και φιλανθρωπίας. Μέχρι σήμερα, ο Haoran έχει λάβει πάνω από 8.000 πράξεις υποστήριξης, συγκεντρώνοντας περισσότερα από 160.000 γιουάν για τη θεραπεία του.Ο Xiaoyu έλαβε πάνω από 7.000 πράξεις υποστήριξης, συγκεντρώνοντας 150.000 γιουάν για τη θεραπεία του. Η Feifei συγκέντρωσε σχεδόν 7.000 συνεισφορές, εξασφαλίζοντας 150.000 γιουάν για τη φροντίδα της. Οι προσπάθειες ανακούφισης συνεχίζονται. Αν και η ασθένεια δεν χαρίζει κανέναν, ανεξάρτητα από την οικονομική του κατάσταση, η σύγκλιση της συμπόνιας από όλες τις πλευρές μπορεί να δημιουργήσει έναν νέο ορίζοντα. (Τα ονόματα των ασθενών έχουν αλλάξει για την προστασία της ιδιωτικής τους ζωής).