"Behandlingsforløbet er hårdt, men når alt kommer til alt, så længe vores barn stadig er her, og vores familie er intakt, er det værd at kæmpe med hver en dråbe styrke. Desuden ender tingene ofte med at være mindre alvorlige, end vi forestiller os."
"Livet i sig selv er et mirakel."
Disse ord blev skrevet online af en forælder til et barn, der kæmper mod neuroblastom.
Det er en af de mest almindelige maligne solide tumorer i den tidlige barndom og er også kendt som 'kongen af børnetumorer'.Den første "far" Den 17. august 2020 var en særlig dag for Meng Tian. Hans eneste søn, Haoran, var lige fyldt et år, da han seks måneder tidligere blev diagnosticeret med neuroblastom, hvilket kastede familien ud i fortvivlelse. For at løfte humøret tog Meng Tian og hans kone, som ikke havde købt noget i næsten et år, Haoran med ud. Uventet hørte de deres søn sige sit første "far".. Mens han krammede det nye tøj, han lige havde købt til Haoran, græd Meng Tian ukontrollabelt. Det var første gang, han havde kaldt ham "far", men Meng turde ikke tænke på, om det måske var sidste gang.
Meng Tian kommer fra Heilongjiang, hvor han driver en lille købmandsbutik. Efter at have trukket husleje og regninger fra, tjener han 4.000 yuan om måneden, som han bruger til at forsørge sin familie.I marts i år dukkede der pludselig en lille knude op i hjørnet af Haorans højre øje. Efter råd fra lægerne på det lokale moder- og barnehospital lagde parret varme kompresser på i en uge. Men de måtte hjælpeløst se til, mens knuden voksede til en skræmmende lilla-sort masse, der svulmede betydeligt op fra morgen til eftermiddag. De fornemmede, at der var noget alvorligt galt, og besluttede straks at tage deres barn med til Jiamusi City for at få det undersøgt. Diagnosen var neuroblastom i stadium IV.
Haoran med sin mor
For at søge behandling rejste de først til Tianjin Cancer Hospital efter at have konsulteret andre patienter, men kunne ikke blive indlagt på grund af pandemi-restriktioner. De rejste derefter natten over til Shandong Cancer Hospital, hvor Haoran blev indlagt. Efter seks kemoterapibehandlinger udførte lægerne hans første operation. Den efterfølgende behandling kræver flere kemoterapibehandlinger, yderligere operationer, indsamling af stamceller og to transplantationer, med omkostninger, der konservativt anslås til 600.000 yuan.
Meng Tian har allerede pådraget sig en ekstern gæld på 300.000 yuan på grund af sin søns sygdom. For at skaffe penge rejste hans far, der er i 60'erne, til Shanghai for at arbejde, hvor han kørte entreprenørkøretøjer i 17 timer om dagen, mens han kun afsatte minimale leveomkostninger til sig selv hver måned – og endda sparede på medicin, når han var syg. Meng Tian selv tog midlertidigt arbejde i byggebranchen i nærheden i perioder, hvor Haoran var relativt stabil. Uanset hvor svært det blev, besluttede de at holde ud, når de så Haoran på hospitalet.
Det tredje barn
I Liaocheng, Shandong, bød Wu Yan, der længe havde længtes efter at blive mor, et nyt liv velkommen til verden. Hun havde været gravid to gange før, men hendes første barn havde en hjertesygdom, og hendes andet barn led af manglende knoglemembraner og deformiteter. Ingen af børnene overlevede.I 2019 blev Wu Yan gravid igen. De tidlige undersøgelser afslørede ingen problemer, og hun og hendes mand var fyldt med glæde og troede, at de endelig ville få et sundt barn.
Men skæbnen greb ind. Under den sidste prænatal scanning før fødslen opdagede lægerne en mistænkelig tumor hos fosteret. Efter ni måneders samvær – de første fosterbevægelser, de første spark mod hendes mave – kunne Wu Yan ikke bære at skille sig fra dette barn. Hun besluttede at bringe dette hårdt tilkæmpede liv til verden. Da hendes datter blev født, fyldt med ærefrygt og håb, gav Wu Yan og hendes mand hende navnet "Yu".
Fra det øjeblik, hendes barn blev født, var Wu Yan fyldt med uro. Da lille Yu var to måneder gammel, nægtede hun stadig at tage på i vægt. Overvældet af bekymring tog de hende med til undersøgelser, kun for at modtage den knusende diagnose: neuroblastom, og tilstanden var kritisk.
De begyndte straks indlæggelse på Shandong Provincial Cancer Hospital.Lille Yu, der ikke kunne tale, kunne kun udtrykke sin nød gennem gråd, hvilket rev i Wu Yans hjerte. To runder kemoterapi kostede næsten 100.000 yuan, hvilket tømte den lille families samlede opsparing. Både Wu Yan og hendes mand kom fra landdistrikter; han havde tidligere arbejdet på en møbelfabrik, mens hun var fuldtids husmor. Deres forældre var også ærlige, hårdtarbejdende landmænd.Efter at Xiao Yu blev syg, passede parret hende dag og nat på hospitalet, hvilket efterlod dem uden nogen indkomst overhovedet.
Ligesom Haorans bedstefar, da han fik at vide, at hans barnebarn havde brug for penge til behandling, tilsidesatte Xiao Yus bedstefar sin høje alder og tog et job på en byggeplads. Han havde et fotografi af sin barnebarn med sig, som han tog frem, når han blev træt af arbejdet. "Uanset hvor hårdt eller svært det bliver, kan jeg holde det ud – og det kan min barnebarn også."
Wu Yan indrømmede, at hun ikke havde store ambitioner, kun det enkle ønske om, at hendes barn var sundt.
"Hvis jeg kunne skrabe yderligere to eller tre hundrede tusinde yuan sammen, kunne jeg måske købe min datters liv tilbage."
Den yngste patient i familien
Feifei fra Linyi, Shandong, blev diagnosticeret efter at have brækket benet.
I august 2019 faldt Feifei ved et uheld, mens hun legede, og brækkede benet. Hendes familie afviste det i første omgang som en mindre skade, men fra september og frem udviklede hun vedvarende høj feber, der ikke ville falde trods intravenøs behandling, og hendes ben blev alvorligt lammet. Da hendes tilstand forværredes, tog hendes far Xu Yang hende straks med til Jinan.I løbet af ferieperioden var det svært at få en tid. De rejste til Qingdao, før de endelig blev indlagt på hospitalet. På det tidspunkt var Feifeis temperatur steget til 40 grader Celsius. Hendes læber skællede, hun hostede uafbrudt og var i en tilstand af forvirring.
Syv dage senere fik Xu Yang diagnosen neuroblastom.Inden de chokerede forældre kunne forstå virkeligheden, blev deres datter indlagt på intensivafdelingen. Efter akut behandling begyndte Feifei den pinefulde rejse med kemoterapi.
I Feifeis familie havde hendes morfar fået fjernet en nyre og var desværre gået bort i 2018, mens hendes mormor lå lammet i sengen på grund af en hjerneblødning. Nu blev Feifei den yngste patient i familien.
Sammenlignet med andre børn reagerede Feifei usædvanligt kraftigt på medicinen. Efter hendes første kemoterapibehandling faldt hendes hår helt af. Hun kunne ikke engang sluge vand, endsige spise. Den 13. september var det Feifeis tredje fødselsdag. I tidligere år ville hun være blevet mødt med sin families varme omfavnelse og gaver. Denne gang stod hun imidlertid over for sygdom og usikkerhed.
Fei Fei før hendes sygdom
Efter tre kemoterapibehandlinger informerede lægerne Xu Yang om, at der var udviklet en tumor større end et æg mellem hendes nyrer, som skulle fjernes kirurgisk hurtigst muligt. Den 2. januar i år forløb operationen uden problemer. Da Fei Fei vågnede, nikkede hun til sine forældre, hvilket gav dem håb om helbredelse og tillid til at tage den kommende transplantation i stiv arm.
Efter at have passet tre patienter blev familiens økonomiske situation stadig mere anstrengt, og det meste af Feifeis behandlingsomkostninger blev dækket af lån. Xu Yang, der tidligere forsørgede dem gennem renoveringsarbejde og frugt- og grøntsagsboder på gaden, arbejder nu overtid i transportbranchen for at tjene penge. Feifeis 20-årige søster tog også et job i et supermarked og satte alt undtagen 300 yuan om måneden til side til sin søsters behandling.
22.000 gode gerninger
Tre almindelige landbofamilier, der hver især står over for den samme skræmmende sygdom. Men for deres børns skyld kæmper de videre med al deres styrke.
Da de stod over for utilstrækkelige midler til behandling, henvendte forældrene til Haoran, Xiaoyu og Feifei sig hver for sig til Shuidichou for at få hjælp.
Shuidichou udnyttede sin unikke fordel med to platforme, "fundraising + filantropi", og samarbejdede med tilknyttede velgørenhedsfonde for at facilitere stafetfundraising gennem både sin crowdfunding- og filantropiske platform. Til dato har Haoran modtaget over 8.000 støtteaktioner, der har indbragt mere end 160.000 yuan til behandling.Xiaoyu modtog over 7.000 støttebidrag, der indbragte 150.000 yuan til behandling, og Feifei modtog næsten 7.000 bidrag, der sikrede 150.000 yuan til hendes behandling. Hjælpeindsatsen fortsætter. Selvom sygdom ikke skåner nogen, uanset økonomisk situation, kan medfølelse fra alle sider skabe nye muligheder. (Patienternes navne er ændret for at beskytte deres privatliv).