„Léčba je náročná a vyčerpávající, ale když odložíme vše ostatní stranou, dokud je dítě stále s námi a rodina zůstává pohromadě, stojí za to dát do toho všechno. Navíc situace často není tak zoufalá, jak si představujeme.“
„Život sám o sobě je zázrak.“
Tato slova napsal na internet rodič dítěte bojujícího s neuroblastomem.
Jedná se o jeden z nejčastějších zhoubných solidních nádorů v raném dětství, známý také jako „král dětských nádorů“..
První „tati“
17. srpen 2020 byl pro Meng Tiana zvláštním dnem. Jeho jediný syn Haoran právě oslavil první narozeniny, když mu před šesti měsíci diagnostikovali neuroblastom, což rodinu uvrhlo do zoufalství. Aby si zvedli náladu, vzali Meng Tian a jeho žena, kteří téměř rok nic nekoupili, Haorana na výlet. Nečekaně uslyšeli, jak jejich syn poprvé řekl „tati“.Meng Tian svíral nové oblečení, které právě koupil pro Haorana, a nemohl se ubránit slzám. Bylo to poprvé, co ho nazval „tatínkem“, ale Meng si netroufal pomyslet, zda to nebude naposledy.
Meng Tian pochází z Heilongjiangu, kde provozuje malý obchod s potravinami. Po odečtení nájmu a energií vydělává měsíčně 4 000 juanů, z čehož živí svou rodinu.V březnu tohoto roku se Haoranovi náhle objevila malá boule v koutku pravého oka. Na radu lékařů z místní nemocnice pro matky a děti mu rodiče týden aplikovali teplé obklady. Přesto bezmocně sledovali, jak se boule zvětšila do děsivé fialovočerné hmoty, která od rána do odpoledne výrazně otekla. Cítili, že se děje něco vážného, a okamžitě se rozhodli vzít dítě na vyšetření do města Jiamusi. Diagnóza zněla: neuroblastom IV. stupně.
Haoran se svou matkou
Aby se dostali k léčbě, nejprve po konzultaci s ostatními pacienty odcestovali do onkologické nemocnice v Tianjinu. Kvůli omezením souvisejícím s pandemií však nebyli přijati. Poté cestovali přes noc do onkologické nemocnice v Shandongu, kde byl Haoran přijat. Po šesti cyklech chemoterapie provedli lékaři jeho první operaci. Následná léčba vyžaduje několik cyklů chemoterapie, další operace, odběr kmenových buněk a dvě transplantace. Konzervativní odhad nákladů činí 600 000 juanů.
Meng Tian již kvůli nemoci svého syna nasekal 300 000 juanů dluhů. Aby získal finanční prostředky, odjel jeho otec, který je v šedesátých letech, za prací do Šanghaje, kde každý den 17 hodin řídil stavební stroje a každý měsíc si odkládal jen minimální částku na živobytí – dokonce šetřil na lécích, když onemocněl. Meng Tian sám přijal dočasnou práci na stavbě v okolí, když byl Haoran relativně stabilní. Ať už to bylo jakkoli těžké, když viděli Haorana v nemocnici, rozhodli se vytrvat.
Třetí dítě
V Liaochengu v provincii Šan-tung přivítala Wu Yan, která se dlouho toužila stát matkou, na svět nový život. Byla již dvakrát těhotná, ale její první dítě mělo srdeční vadu a druhé trpělo chybějícími kostními membránami a deformacemi. Ani jedno z dětí se nedostalo na svět.V roce 2019 Wu Yan znovu otěhotněla. První vyšetření neodhalila žádné problémy a ona i její manžel byli plni radosti, protože věřili, že konečně budou mít zdravé dítě.
Osud však zasáhl. Během posledního prenatálního vyšetření před porodem lékaři zjistili u plodu podezření na nádor. Po devíti měsících společného života – prvních pohybech plodu, prvních kopancích do břicha – se Wu Yan nedokázala s tímto dítětem rozloučit. Rozhodla se přivést tento těžce vydobytý život na svět. Když se její dcera narodila, plná úcty a naděje, pojmenovali ji Wu Yan a její manžel „Yu“.
Od okamžiku, kdy se její dítě narodilo, byla Wu Yan naplněna neklidem. Když malé Yu byly dva měsíce, stále nepřibíralo na váze. Pár, přemáhaný obavami, ji vzal na vyšetření, kde dostali zdrcující diagnózu: neuroblastom, a to v kritickém stadiu.
Okamžitě ji přijali do Shandong Provincial Cancer Hospital.Malá Yu, která nemohla mluvit, mohla své utrpení vyjádřit pouze pláčem, který Wu Yan trhal srdce. Dvě kola chemoterapie stála téměř 100 000 juanů, což vyčerpalo všechny úspory malé rodiny. Wu Yan i její manžel pocházeli z venkova; on dříve pracoval v továrně na nábytek, zatímco ona byla v domácnosti. Jejich rodiče byli také poctiví, pracovití zemědělci.Poté, co Xiao Yu onemocněla, se o ni manželé starali dnem i nocí v nemocnici, což jim nezanechalo žádný příjem.
Stejně jako Haoranův dědeček, i dědeček Xiao Yu, když se dozvěděl, že jeho vnučka potřebuje peníze na léčbu, nehleděl na svůj pokročilý věk a vzal práci na stavbě. Nosil s sebou fotografii své vnučky a vytahoval ji, kdykoli ho práce unavila. „Ať je to jakkoli těžké a náročné, vydržím to – a moje vnučka také.“
Wu Yan přiznala, že nemá žádné velké ambice, pouze prosté přání, aby její dítě bylo zdravé.
„Kdybych sehnala dalších dvě stě nebo tři sta tisíc juanů, možná bych mohla své dceři koupit zpět život.“
Nejmladší pacientka v rodině
Feifei z Linyi v provincii Šan-tung byla diagnostikována po zlomenině.
V srpnu 2019 si Feifei při hraní nešťastně upadla a zlomila si nohu. Zpočátku to její rodina nebrala vážně. Od září však Feifei trpěla přetrvávající vysokou horečkou, která neustupovala ani po podání intravenózních infuzí, a její noha byla silně ochrnutá. Když viděl, že se její příznaky zhoršují, její otec Xu Yang ji okamžitě odvezl do Jinan.Během prázdnin bylo obtížné zajistit termín. Cestovali do Qingdao, kde se jim nakonec podařilo získat místo v nemocnici. Do té doby teplota Feifei vystoupala na 40 stupňů Celsia. Měla popraskané rty, neustále kašlala a byla v omámeném stavu.
O sedm dní později byla Xu Yangovi sdělena diagnóza neuroblastomu.Než se zděšení rodiče stačili smířit s realitou, jejich dcera byla přijata na jednotku intenzivní péče. Po urgentním ošetření se Feifei vydala na mučivou cestu chemoterapií.
V Feifeiině rodině podstoupil její dědeček z matčiny strany odstranění ledviny a v roce 2018 bohužel zemřel, zatímco její babička ležela ochrnutá v posteli kvůli mozkové trombóze. Nyní se Feifei stala nejmladším pacientem v rodině.
Ve srovnání s ostatními dětmi reagovala Feifei na léky mimořádně silně. Po první chemoterapii jí vypadaly všechny vlasy. Nemohla ani polykat vodu, natož jíst. 13. září oslavila Feifei své třetí narozeniny. V předchozích letech by ji čekalo vřelé objetí rodiny a dárky. Tentokrát však čelila nemoci a nejistotě.
Fei Fei před onemocněním
Po třech cyklech chemoterapie lékaři informovali Xu Yang, že se mezi jejími ledvinami vyvinul nádor větší než vejce, který je nutné urgentně chirurgicky odstranit. 2. ledna tohoto roku proběhla operace hladce. Po probuzení Fei Fei přikývla svým rodičům, což jim dalo naději na uzdravení a sebevědomí čelit nadcházející transplantaci.
Po péči o tři pacienty se finanční situace rodiny stala stále napjatější, většina nákladů na léčbu Feifei byla pokryta půjčkami. Xu Yang, který je dříve podporoval renovací a stánkem s ovocem a zeleninou na ulici, nyní pracuje na dvojité směně v dopravě, aby vydělal peníze. Feifeiina 20letá sestra si také našla práci v supermarketu a kromě 300 juanů měsíčně si vše odkládá na léčbu své sestry.
22 000 skutků laskavosti
Tři obyčejné venkovské rodiny, z nichž každá čelí stejné závažné nemoci. Přesto za své děti bojují s veškerou silou.
Když se rodiče Haorana, Xiaoyu a Feifei potýkali s nedostatkem finančních prostředků na léčbu, obrátili se nezávisle na sobě na Shuidichou s žádostí o pomoc.
Shuidichou využilo své jedinečné výhody dvojí platformy „fundraising + filantropie“ a ve spolupráci s přidruženými charitativními nadacemi usnadnilo štafetový fundraising prostřednictvím svých crowdfundingových a filantropických platforem. K dnešnímu dni Haoran obdržel více než 8 000 projevů podpory a na léčbu se vybralo více než 160 000 juanů.Xiaoyu obdržel více než 7 000 projevů podpory a získal 150 000 juanů na léčbu; Feifei získala téměř 7 000 příspěvků a zajistila si 150 000 juanů na svou péči.
Pomoc pokračuje. Ačkoli nemoc nezná slitování s finančními těžkostmi, soustředění soucitu ze všech stran může vytvořit nové obzory.
(Jména pacientů byla změněna z důvodu ochrany soukromí)