„Пътят на лечението е труден и изтощителен, но ако оставим настрана всичко останало, стига детето да е все още тук и семейството да е цяло, си заслужава да дадем всичко от себе си. Освен това, ситуацията често не е толкова трагична, колкото си представяме.“
„Самият живот е чудо.“
Тези думи са написани в интернет от родител на дете, което се бори с невробластома.
Това е един от най-често срещаните злокачествени солидни тумори в ранна детска възраст, известен още като „кралят на детските тумори“..
Първото „татко“
17 август 2020 г. беше специален ден за Менг Тиан. Единственият му син, Хаоран, току-що беше навършил една година, когато шест месеца по-рано му беше поставена диагноза невроblastoma, което потопи семейството в отчаяние. За да повдигнат духа си, Менг Тиан и съпругата му, които не бяха купували нищо от почти година, изведоха Хаоран на разходка. Неочаквано чуха сина си да произнесе първото си „татко“.. Стискайки новите дрехи, които току-що беше купил за Хаоран, Менг Тиан заплака неудържимо. Това беше първият път, когато го наричаше „татко“, но Менг не смееше да си представи дали няма да е и последният.
Менг Тиан е родом от Хейлунджан, където има малък магазин за хранителни стоки. След като изплати наема и сметките за комунални услуги, той печели 4000 юана месечно, с които издържа семейството си.През март тази година внезапно се появила малка бучка в ъгъла на дясното око на Хаоран. По съвета на лекарите от местната болница за майчино и детско здраве, двойката прилагала топли компреси в продължение на една седмица. Въпреки това, те наблюдавали безпомощно как бучката се превърнала в ужасяваща лилаво-черна маса, която значително се подувала от сутрин до следобед. Усещайки, че нещо не е наред, те веднага решили да заведат детето си в град Дзямуси за преглед. Диагнозата била невроblastoma в IV стадий.
Хаоран с майка си
За да потърсят лечение, след като се консултираха с други пациенти, те първо пътуваха до онкологичната болница в Тианджин, но не бяха приети поради ограниченията, свързани с пандемията. След това пътуваха през нощта до онкологичната болница в Шандун, където Хаоран беше приет. След шест курса химиотерапия лекарите извършиха първата му операция. Последващото лечение изисква няколко курса химиотерапия, допълнителни операции, събиране на стволови клетки и две трансплантации, като разходите се оценяват на около 600 000 юана.
Менг Тиан вече е натрупал 300 000 юана външен дълг поради болестта на сина си. За да събере средства, баща му, който е на 60 години, заминава за Шанхай, за да работи, като кара строителни машини по 17 часа на ден, а за себе си отделя само минимални средства за издръжка всеки месец – дори пести от лекарства, когато е болен. Самият Менг Тиан поема временна работа в строителството наблизо, когато състоянието на Хаоран е относително стабилно. Колкото и трудно да става, виждайки Хаоран в болницата, те решават да не се отказват.
Третото дете
В Ляоченг, Шандун, У Ян, която отдавна копнееше да стане майка, посрещна новото начало на живота. Тя беше бременна два пъти преди това, но първото й дете имаше сърдечно заболяване, а второто страдаше от липса на костни мембрани и деформации. Нито едно от децата не успя да се роди.През 2019 г. У Ян отново забременява. Ранните прегледи не показват никакви проблеми и тя и съпругът й са изпълнени с радост, вярвайки, че най-накрая ще имат здраво дете.
Но съдбата се намеси. По време на последния пренатален преглед преди раждането лекарите откриха подозрение за тумор в плода. След девет месеца в компанията на плода – първите му движения, първите ритници в корема й – У Ян не можеше да се раздели с това дете. Тя реши да доведе на бял свят този трудно спечелен живот. Когато дъщеря й се роди, изпълнени с благоговение и надежда, У Ян и съпругът й я кръстиха „Ю“.
От момента, в който се роди детето й, У Ян беше обзета от тревога. Когато малката Ю навърши два месеца, тя все още отказваше да наддаде на тегло. Обзети от тревога, двойката я заведе на изследвания, само за да получат ужасяващата диагноза: невробластома, а състоянието й беше критично.
Веднага я приеха в Провинциалната онкологична болница в Шандун.Малката Ю, която не можеше да говори, можеше да изрази своята мъка само с плач, който разкъсваше сърцето на У Ян. Две серии химиотерапия струваха почти 100 000 юана, което изчерпа всички спестявания на малкото семейство. И У Ян, и съпругът й бяха от селски произход; той преди това беше работил в фабрика за мебели, а тя беше домакиня на пълен работен ден. Родителите им също бяха честни и трудолюбиви фермери.След като Сяо Ю се разболява, двойката се грижи за нея ден и нощ в болницата, което ги оставя без никакви доходи.
Подобно на дядото на Хаоран, когато научава, че внучката му се нуждае от пари за лечение, дядото на Сяо Ю пренебрегва напредналата си възраст и започва работа на строителна площадка. Той носи със себе си снимка на внучката си, която вади, когато се умори от работа. „Независимо колко е трудно, аз мога да го издържа – и внучката ми също.“
У Ян призна, че няма големи амбиции, а само едно просто желание – детето й да бъде здраво.
„Ако успея да събера още двеста-триста хиляди юана, може би ще мога да купя живота на дъщеря си обратно.“
Най-малката пациентка в семейството
Фейфей от Лини, Шандун, беше диагностицирана след като претърпя фрактура.
През август 2019 г., докато си играела, Фейфей случайно паднала и си счупила крака. В началото семейството й не го взело на сериозно. От септември обаче Фейфей развила упорита висока температура, която не спадала дори с интравенозни капки, а кракът й станал силно куц. Виждайки, че симптомите й се влошават, баща й, Сю Ян, веднага я закарал в Джинан.По време на празниците се оказало трудно да си уредят час за преглед. Те пътували до Циндао, преди най-накрая да бъдат приети в болница. Дотогава температурата на Фейфей се покачила до 40 градуса по Целзий. Устните й се лющели, кашляла непрекъснато и оставала в състояние на замаяност.
Седем дни по-късно на Сю Ян била поставена диагнозата невробластома.Преди шокираните родители да успеят да осъзнаят реалността, дъщеря им беше приета в интензивното отделение. След спешно лечение Фейфей започна мъчителното пътуване на химиотерапията.
В семейството на Фейфей нейният дядо по майчина линия беше претърпял отстраняване на бъбрек и за съжаление почина през 2018 г., а баба й лежеше парализирана в леглото поради церебрална тромбоза. Сега Фейфей стана най-младият пациент в семейството.
В сравнение с други деца, Фейфей реагира изключително тежко на лекарствата. След първия си курс химиотерапия косата й падна напълно. Тя не можеше дори да преглъща вода, да не говорим за храна. 13 септември бе третият рожден ден на Фейфей. През предишните години тя би била посрещната с топли прегръдки и подаръци от семейството си. Този път обаче тя се сблъска с болестта и несигурността.
Фей Фей преди заболяването си
След три курса химиотерапия лекарите информираха Сю Ян, че между бъбреците й се е образувала тумор, по-голям от яйце, който трябва да бъде спешно отстранен хирургично. На 2 януари тази година операцията премина гладко. Когато се събуди, Фей Фей кимна на родителите си, давайки им надежда за възстановяване и увереност да се изправят пред предстоящата трансплантация.
След като се грижеха за трима пациенти, финансовото състояние на семейството стана все по-напрегнато, като по-голямата част от разходите за лечението на Фейфей бяха покрити с заеми. Сю Ян, който преди това ги издържаше с ремонтни работи и улични сергии за плодове и зеленчуци, сега работи извънредно в транспорта, за да печели пари. 20-годишната сестра на Фейфей също започна работа в супермаркет, като заделяше всичко освен 300 юана месечно за лечението на сестра си.
22 000 акта на доброта
Три обикновени селски семейства, всяко от които се сблъсква с една и съща тежка болест. Въпреки това, за децата си те продължават да се борят с всички сили.
Когато се сблъскаха с недостатъчни средства за лечение, родителите на Хаоран, Сяою и Фейфей самостоятелно се обърнаха към Shuidichou за помощ.
Използвайки уникалното си предимство на двойна платформа „набиране на средства + филантропия“, Shuidichou си сътрудничи с свързани благотворителни фондации, за да улесни набирането на средства чрез своите платформи за групово финансиране и филантропия. Към днешна дата Хаоран е получил над 8000 акта на подкрепа, събирайки повече от 160 000 юана за лечение;Xiaoyu получи над 7000 акта на подкрепа, събирайки 150 000 юана за лечение; Feifei събра близо 7000 дарения, осигурявайки 150 000 юана за грижите си.
Усилията за помощ продължават. Въпреки че болестта не проявява милост към финансовите затруднения, събирането на състрадание от всички страни може да създаде нов хоризонт.
(Имената на пациентите са променени, за да се защити личният им живот)