Ob pogledu na blažen nasmeh Xiao Qian kot nove matere se spomnim na pretresljivo prizorišče, ki se je odvijalo pred tremi leti:
Takrat, v petem mesecu nosečnosti, so Xiao Qian diagnosticirali »hudo sistemsko lupusno eritematozo«. Trpela je zaradi otekanja celega telesa, eritema na obrazu in razjed na ustnicah, zato je šibko prosila zdravnika: »Doktor, prosim, pomagajte mi rešiti otroka. Če bom zdržala še tri mesece, obstaja možnost, da bo otrok preživel. Vendar bi glede na njeno stanje že nekaj dni zamude lahko stalo življenje obeh.Po pridobitvi soglasja Xiao Qianinega moža in staršev so zdravniki prezrli njeno prošnjo in žrtvovali plod, da bi rešili njeno življenje. Ko je bila Xiao Qian izven nevarnosti, je zdravnikom očitala, da niso rešili njenega otroka. Ko so ji povedali, da bo lahko ponovno zanosila, ko se bo njeno stanje stabiliziralo, je bila popolnoma neverjetna, saj so ji že dolgo govorili, da lupus povzroča neplodnost pri ženskah.Dejansko so do okoli leta 1990 zdravniki bolnicam z lupusom dosledno odsvetovali nosečnost. To je deloma izhajalo iz omejene učinkovitosti takratnih zdravljenj, saj je le malo bolnic doseglo remisijo. Poleg tega je nosečnost med aktivno boleznijo pogosto poslabšala lupus, kar je v hudih primerih predstavljalo življenjsko nevarnost.Danes pa ideja, da »bolniki z lupusom lahko živijo in imajo otroke tako kot zdravi posamezniki«, ni več prazna obljuba. V zadnjem desetletju se je učinkovitost zdravljenja lupusa znatno izboljšala, saj je večina bolnikov dosegla remisijo. Ko je remisija dosežena, lahko mnogi bolniki izpolnijo svojo željo po otrocih.
Čas je ključen za zmanjšanje tveganj
Predpogoj za nosečnost z lupusom je doseganje remisije bolezni. Kortikosteroidi sicer lajšajo simptome, vendar je za doseganje remisije potrebno imunosupresivno zdravljenje. Ko je remisija dosežena, se bolniki lahko s svojim zdravnikom posvetujejo o optimalnem času za zanositev, da se zagotovi varnost matere in zdravje ploda.
Bolniki v popolni remisiji lahko zanosijo in rodijo kot splošna populacija;10 %–30 % bolnic med nosečnostjo doživi nihanja bolezni, zaradi česar je potrebno prilagajanje ambulantnega zdravljenja; približno 10 % bolnic je potrebno hospitalizirati zaradi zdravljenja lupusa; le zelo majhno število bolnic doživi znatno poslabšanje bolezni, zaradi česar je potrebno prekiniti nosečnost zaradi zdravljenja matere. Tako kot pri bolnicah z lupusom, ki niso noseče, se lahko v posameznih primerih pojavijo življenjsko nevarni ponovni izbruhi bolezni.
Glede na pomembno vlogo estrogena v patogenezi lupusa hormonske spremembe med nosečnostjo – zlasti povišani ravni estrogena in prolaktina – ohranjajo povečane imunski odzive. Tako večina bolnic z lupusom uspešno nosečnost in porod, vendar tveganje za aktivnost bolezni in poslabšanje simptomov ostaja.Poleg tega povečane presnovne potrebe ploda med nosečnostjo dodatno obremenjujejo materino srce in ledvice, kar jo postavi v stanje stresa, ki lahko prav tako sproži ponovitev lupusa.
Če se aktivnost bolezni med nosečnostjo poslabša, je treba zdravila prilagoditi glede na klinično stanje.Zdravila morajo dati prednost varnosti ploda; peroralni azatioprin v pozni nosečnosti ima minimalen vpliv na plod, medtem ko deksametazon, ciklofosfamid in metotreksat škodujejo razvoju ploda in so med nosečnostjo kontraindicirani. V hudih primerih je lahko potrebno prekiniti nosečnost, da se materi lahko dajejo visoki odmerki kortikosteroidov in ciklofosfamida.Za določitev optimalne strategije zdravljenja je bistvena temeljita komunikacija med zdravnikom in pacientko. Porod povzroči izrazito povečanje ravni prolaktina pri materi, medtem ko se povišane ravni estrogena po porodu postopoma znižujejo na raven, ki ni značilna za nosečnost, šele po nekaj mesecih. Zato so meseci po porodu obdobje visokega tveganja za ponovitev lupusa.V preteklosti je medicinska praksa zagovarjala takojšnjo uvedbo visokih odmerkov kortikosteroidov in imunosupresivov po porodu. Čeprav so ta zdravila predstavljala znatno breme za oslabljeno mater po porodu, je bil ta pristop šel za nujnega za preprečevanje ponovitve lupusa.
Na srečo so nedavne raziskave pokazale, da lahko dajanje bromokriptina v obliki tablet dve tedni po porodu hitro zniža raven prolaktina in estrogena na raven, ki je značilna za ženske, ki niso noseče, in tako prepreči ponovni pojav lupusa po porodu.
Čas nosečnosti
Za optimalni čas nosečnosti pri bolnicah z lupusom ne obstaja splošno sprejet standard. Na splošno se nosečnost lahko upošteva, če: - je bila doza glukokortikoidov zmanjšana na minimalno raven (prednizon ≤10 mg dnevno) in se je ohranjala več kot šest mesecev; - so vsi krvni markerji, povezani z lupusom, ob pregledu ostali stabilni; in - so rezultati urinskega testa normalni.Če se po šestih mesecih vzdrževanja z nizkim odmerkom pojavijo blage nihanje bolezni, je treba odločitev o nosečnosti prilagoditi individualnim okoliščinam. To zahteva temeljito razpravo z izkušenim zdravnikom o tveganjih nosečnosti. Pri bolnikih z blago aktivnostjo bolezni se tveganje med nosečnostjo sicer poveča, vendar so uspešni izidi še vedno pogosti, odvisno od nujnosti zanositve za par. Zmerna aktivnost bolezni upravičuje odložitev nosečnosti, da se prednostno obravnava nadzor bolezni.
Čeprav večina bolnikov trenutno doseže popolno remisijo, bo več kot polovica po remisiji doživela ponovitev bolezni. Približno 20 % bolnikov ne doseže popolne remisije, ampak ohranja le dolgoročno nadzorovanje bolezni na zmerni do nizki ravni aktivnosti. Zato morajo bolniki z lupusom skrbno načrtovati čas nosečnosti.
Tiste, ki načrtujejo zanositev, naj se o optimalnem času za nosečnost posvetujejo s svojim zdravnikom, ko dosežejo popolno remisijo. To omogoča načrtovano prilagajanje zdravil in strukturirano upravljanje nosečnosti. Nekatere pacientke, ki so dosegle primeren čas za nosečnost, se lahko odločijo, da v tem času ne bodo zanosile. Vendar pa se lahko do takrat, ko se odločijo za nadaljevanje, njihovo stanje postane nestabilno, kar vodi do obžalovanja.