Zâmbetul fericit al lui Xiao Qian, ca proaspătă mamă, readuce în memorie scena sfâșietoare care s-a petrecut acum trei ani:
La acea vreme, însărcinată în cinci luni, Xiao Qian a fost diagnosticată cu „lupus eritematos sistemic sever”. Suferind de edem generalizat, eritem facial și ulcerații ale buzelor, ea l-a implorat slab pe doctor: „„Doctore, vă rog, ajutați-mă să salvez copilul. Dacă mai rezist trei luni, există șansa ca copilul să supraviețuiască.” Cu toate acestea, având în vedere starea ei, chiar și câteva zile de întârziere ar fi putut costa viața amândurora.După ce au obținut consimțământul soțului și părinților lui Xiao Qian, medicii au ignorat cererea ei și au sacrificat fătul pentru a-i salva viața. Odată ieșită din pericol, Xiao Qian le-a reproșat medicilor că nu i-au salvat copilul. Când i-au spus că va putea rămâne din nou însărcinată odată ce starea ei se va stabiliza, ea a părut complet increduloasă, deoarece i se spusese de mult timp că lupusul face femeile infertile.Într-adevăr, până în jurul anului 1990, sfaturile medicale avertizau în mod constant pacientele cu lupus să nu rămână însărcinate. Acest lucru se datora în parte eficacității limitate a tratamentelor din acea perioadă, puține paciente ajungând la remisie. În plus, sarcina în timpul bolii active adesea agrava lupusul, prezentând riscuri care puneau viața în pericol în cazurile severe.În prezent, însă, ideea că „pacienții cu lupus ar trebui să trăiască și să aibă copii la fel ca persoanele sănătoase” nu mai este o promisiune goală. În ultimul deceniu, eficacitatea tratamentului pentru lupus s-a îmbunătățit semnificativ, majoritatea pacienților ajungând la remisie. Odată ce se ajunge la remisie, multe paciente își pot îndeplini dorința de a avea copii.
Momentul ales este esențial pentru minimizarea riscurilor
Condiția prealabilă pentru sarcina în cazul lupusului este obținerea remisiunii bolii. Deși corticosteroizii ameliorează simptomele, inducerea remisiunii necesită terapie imunosupresivă. Odată ce remisiunea este atinsă, pacientele pot discuta cu medicul lor momentul optim pentru concepție, pentru a proteja siguranța mamei și sănătatea fătului.
Pacientele aflate în remisie completă pot concepe și naște ca populația generală;10%–30% dintre paciente prezintă fluctuații ale bolii în timpul sarcinii, necesitând ajustări ale medicației în regim ambulatoriu; aproximativ 10% necesită spitalizare pentru tratamentul lupusului; doar un număr foarte mic prezintă o exacerbare semnificativă a bolii, care necesită întreruperea sarcinii pentru tratamentul mamei. La fel ca în cazul pacientelor cu lupus care nu sunt însărcinate, cazuri izolate pot prezenta recidive care pun viața în pericol.
Având în vedere rolul semnificativ al estrogenului în patogeneza lupusului, schimbările hormonale din timpul sarcinii — în special nivelurile ridicate de estrogen și prolactină — amplifică în mod persistent răspunsurile imune. Astfel, deși majoritatea pacientelor cu lupus au o sarcină și o naștere reușite, riscurile de activitate a bolii și de exacerbare a simptomelor rămân.În plus, cerințele metabolice crescute ale fătului în timpul sarcinii exercită o presiune suplimentară asupra inimii și rinichilor mamei, punând-o într-o stare de stres care poate declanșa, de asemenea, recidiva lupusului.
În cazul în care activitatea bolii se agravează în timpul sarcinii, medicația trebuie ajustată în funcție de situația clinică.Alegerea medicamentelor trebuie să acorde prioritate siguranței fătului. Azatioprina orală în ultima etapă a sarcinii prezintă un risc minim pentru făt, în timp ce dexametazona, ciclofosfamida și metotrexatul pot afecta dezvoltarea fătului și sunt contraindicate în timpul sarcinii. În cazuri severe, poate fi necesară întreruperea sarcinii pentru a administra doze mari de corticosteroizi sau ciclofosfamidă pentru a salva viața mamei.Comunicarea aprofundată între medic și pacientă este esențială pentru a determina strategia optimă de gestionare. Nașterea determină o creștere semnificativă a nivelului de prolactină maternă, în timp ce nivelurile ridicate de estrogen necesită câteva luni postpartum pentru a scădea treptat la nivelurile dinaintea sarcinii. În consecință, lunile care urmează nașterii reprezintă o perioadă cu risc ridicat de recurență a lupusului.În trecut, practica medicală recomanda administrarea de corticosteroizi și imunosupresoare în doze mari imediat după naștere. Deși aceste medicamente reprezentau o povară semnificativă pentru mama slăbită după naștere, această abordare era considerată necesară pentru a preveni recurența lupusului.
Din fericire, cercetări recente au demonstrat că administrarea de bromocriptină orală timp de două săptămâni după naștere poate reduce rapid nivelurile de prolactină și estrogen la nivelurile dinaintea sarcinii, prevenind astfel recurența lupusului postpartum.
Momentul potrivit pentru sarcină
Nu există un standard universal pentru momentul optim al sarcinii la pacientele cu lupus. În general, sarcina poate fi luată în considerare atunci când:
- Doza de glucocorticoizi a fost redusă la un nivel minim (prednisolon ≤10 mg pe zi) și menținută timp de peste șase luni;
- Toți markerii sangvini asociați cu lupus rămân stabili la control;
- Rezultatele analizelor de urină sunt normale.În cazul în care apar fluctuații ușoare ale bolii după șase luni de întreținere cu doze mici, deciziile privind sarcina trebuie adaptate la circumstanțele individuale. Acest lucru necesită o discuție aprofundată cu un medic cu experiență cu privire la riscurile sarcinii. Pentru persoanele cu activitate ușoară a bolii, deși riscurile cresc în timpul gestației, rezultatele pozitive rămân frecvente, în funcție de urgența cuplului de a concepe. Activitatea moderată a bolii justifică amânarea sarcinii pentru a acorda prioritate controlului bolii.
Deși majoritatea pacienților ating în prezent remisia completă, peste jumătate dintre ei vor suferi o recidivă la un moment dat după remisie. Aproximativ 20% nu reușesc să atingă remisia completă, menținând doar controlul pe termen lung la niveluri moderate până la scăzute de activitate a bolii. Prin urmare, pacientele cu lupus trebuie să-și planifice cu atenție sarcina.
Pentru cele care intenționează să conceapă, momentul optim pentru sarcină trebuie discutat cu medicul odată ce s-a obținut remisia completă. Acest lucru permite ajustarea planificată a medicației și gestionarea structurată a sarcinii. Unele paciente, după ce au ajuns la o perioadă potrivită pentru sarcină, pot alege să nu conceapă în acel moment. Cu toate acestea, până când se decid să continue, starea lor poate deveni instabilă, ceea ce poate duce la regrete.