Widząc błogi uśmiech Xiao Qian jako świeżo upieczonej matki, powracają wspomnienia z przed trzech lat, kiedy to rozegrała się przejmująca scena:
Wówczas, będąc w piątym miesiącu ciąży, u Xiao Qian zdiagnozowano „ciężki toczeń rumieniowaty układowy”. Cierpiąc na obrzęk całego ciała, rumień twarzy i owrzodzenie warg, słabym głosem błagała lekarza: „Doktorze, proszę mi pomóc uratować dziecko. Jeśli wytrzymam jeszcze trzy miesiące, jest szansa, że dziecko przeżyje”. Jednak biorąc pod uwagę jej stan, nawet kilka dni opóźnienia mogło kosztować życie obojga.Po uzyskaniu zgody męża i rodziców Xiao Qian lekarze zignorowali jej prośbę i poświęcili płód, aby uratować jej życie. Gdy niebezpieczeństwo minęło, Xiao Qian wyrzucała lekarzom, że nie uratowali jej dziecka. Kiedy poinformowali ją, że po ustabilizowaniu się stanu zdrowia będzie mogła ponownie zajść w ciążę, nie mogła w to uwierzyć – od dawna mówiono jej bowiem, że toczeń powoduje bezpłodność u kobiet.Rzeczywiście, do około 1990 roku lekarze konsekwentnie odradzali pacjentkom z toczniem zajście w ciążę. Wynikało to częściowo z ograniczonej skuteczności ówczesnych metod leczenia, dzięki którym tylko nieliczne pacjentki osiągały remisję. Ponadto ciąża w okresie aktywnej choroby często powodowała zaostrzenie tocznia, co w ciężkich przypadkach stanowiło zagrożenie dla życia.Obecnie jednak przekonanie, że „pacjenci z toczniem powinni żyć i mieć dzieci tak jak osoby zdrowe” nie jest już pustą obietnicą. W ciągu ostatniej dekady skuteczność leczenia tocznia znacznie się poprawiła, a większość pacjentów osiąga remisję. Po osiągnięciu remisji wielu pacjentów może spełnić swoje pragnienie posiadania dzieci.
Kluczem do minimalizacji ryzyka jest odpowiedni moment
Warunkiem koniecznym do zajścia w ciążę przy toczniu jest osiągnięcie remisji choroby. Chociaż kortykosteroidy łagodzą objawy, wywołanie remisji wymaga leczenia immunosupresyjnego. Po osiągnięciu remisji pacjentki mogą omówić z lekarzem optymalny moment poczęcia, aby zapewnić bezpieczeństwo matki i zdrowie płodu.
Pacjentki w pełnej remisji mogą zajść w ciążę i rodzić tak jak ogół społeczeństwa;U 10–30% pacjentek podczas ciąży występują wahania choroby, wymagające dostosowania leczenia ambulatoryjnego; około 10% wymaga hospitalizacji w celu leczenia tocznia; tylko u bardzo niewielkiej liczby pacjentek dochodzi do znacznego zaostrzenia choroby, wymagającego przerwania ciąży w celu leczenia matki. Podobnie jak w przypadku pacjentek z toczniem niebędących w ciąży, w pojedynczych przypadkach może dojść do zagrażających życiu nawrotów choroby.
Biorąc pod uwagę znaczącą rolę estrogenu w patogenezie tocznia, zmiany hormonalne podczas ciąży — w szczególności podwyższony poziom estrogenu i prolaktyny — stale wzmacniają reakcje immunologiczne. Dlatego też, mimo że większość pacjentek z toczniem osiąga pomyślny przebieg ciąży i porodu, ryzyko aktywności choroby i zaostrzenia objawów pozostaje.Ponadto zwiększone zapotrzebowanie metaboliczne płodu w czasie ciąży stanowi dodatkowe obciążenie dla serca i nerek matki, powodując u niej stan stresu, który również może wywołać nawrót tocznia.
W przypadku nasilenia aktywności choroby w czasie ciąży należy dostosować leczenie farmakologiczne do sytuacji klinicznej.Leki muszą być dobrane z uwzględnieniem bezpieczeństwa płodu; doustna azatiopryna podawana w późnym okresie ciąży ma minimalny wpływ na płód, natomiast deksametazon, cyklofosfamid i metotreksat zaburzają rozwój płodu i są przeciwwskazane w okresie ciąży. W ciężkich przypadkach konieczne może być przerwanie ciąży w celu podania wysokich dawek kortykosteroidów i cyklofosfamidu w celu ratowania życia matki.Dokładna komunikacja między lekarzem a pacjentką ma zasadnicze znaczenie dla określenia optymalnej strategii postępowania. Poród powoduje znaczny wzrost poziomu prolaktyny u matki, natomiast podwyższony poziom estrogenu powraca do poziomu sprzed ciąży dopiero po kilku miesiącach po porodzie. W związku z tym miesiące po porodzie stanowią okres wysokiego ryzyka nawrotu tocznia.W przeszłości praktyka medyczna zalecała rozpoczęcie stosowania wysokich dawek kortykosteroidów i leków immunosupresyjnych bezpośrednio po porodzie. Chociaż leki te stanowiły znaczne obciążenie dla osłabionej matki po porodzie, podejście to uznano za konieczne, aby zapobiec nawrotowi tocznia.
Na szczęście najnowsze badania wskazują, że podawanie bromokryptyny doustnie przez dwa tygodnie po porodzie może szybko obniżyć poziom prolaktyny i estrogenu do poziomu sprzed ciąży, zapobiegając w ten sposób nawrotom tocznia poporodowego.
Termin ciąży
Nie ma uniwersalnej normy dotyczącej optymalnego terminu ciąży u pacjentek z toczniem. Ogólnie rzecz biorąc, ciążę można rozważać, gdy: - dawka glikokortykoidów została zmniejszona do minimalnego poziomu (prednizon ≤10 mg dziennie) i utrzymywana przez ponad sześć miesięcy; - wszystkie markery krwi związane z toczniem pozostają stabilne po kontroli; oraz - wyniki badania moczu są prawidłowe.W przypadku wystąpienia łagodnych wahań choroby po sześciu miesiącach stosowania niskich dawek, decyzje dotyczące ciąży muszą być dostosowane do indywidualnych okoliczności. Wymaga to dokładnej dyskusji z doświadczonym lekarzem na temat ryzyka związanego z ciążą. W przypadku osób z łagodną aktywnością choroby, mimo że ryzyko wzrasta w okresie ciąży, pomyślne wyniki pozostają powszechne, w zależności od pilności pary w kwestii poczęcia. Umiarkowana aktywność choroby uzasadnia odłożenie ciąży, aby priorytetowo potraktować kontrolę choroby.
Chociaż u większości pacjentów osiąga się całkowitą remisję, u ponad połowy z nich w pewnym momencie po remisji dochodzi do nawrotu choroby. Około 20% pacjentów nie osiąga całkowitej remisji, utrzymując jedynie długotrwałą kontrolę przy umiarkowanym lub niskim poziomie aktywności choroby. Dlatego pacjenci z toczniem muszą starannie planować czas ciąży.
Osoby planujące poczęcie dziecka powinny omówić z lekarzem optymalny moment zajścia w ciążę po osiągnięciu całkowitej remisji. Pozwoli to na zaplanowanie dostosowania leczenia i ustrukturyzowane zarządzanie ciążą. Niektóre pacjentki, które osiągnęły odpowiedni moment na ciążę, mogą zdecydować się nie zachodzić w ciążę w tym czasie. Jednak do czasu podjęcia decyzji o kontynuowaniu leczenia ich stan może stać się niestabilny, co może prowadzić do żalu.