Het zien van de gelukzalige glimlach van Xiao Qian als kersverse moeder roept herinneringen op aan de hartverscheurende scène die zich drie jaar geleden afspeelde:
Toen Xiao Qian vijf maanden zwanger was, werd bij haar de diagnose "ernstige systemische lupus erythematosus" gesteld. Ze leed aan oedeem over haar hele lichaam, erytheem in het gezicht en lipulcera en smeekte de dokter zwakjes: "Dokter, help me alstublieft om de baby te redden. Als ik nog drie maanden kan volhouden, is er een kans dat het kind het overleeft." Maar gezien haar toestand had zelfs een paar dagen uitstel het leven van beiden kunnen kosten.Na toestemming te hebben gekregen van Xiao Qians man en ouders, negeerden de artsen haar verzoek en offerden ze de foetus op om haar leven te redden. Toen ze eenmaal buiten gevaar was, verweet Xiao Qian de artsen dat ze haar kind niet hadden kunnen redden. Toen haar werd verteld dat ze weer zwanger kon worden zodra haar toestand stabiel was, keek ze vol ongeloof, want haar was altijd verteld dat lupus vrouwen onvruchtbaar maakte.Tot rond 1990 werd lupuspatiënten inderdaad consequent afgeraden om zwanger te worden. Dit kwam deels door de beperkte effectiviteit van de behandelingen in die tijd, waardoor maar weinig patiënten remissie bereikten. Bovendien verergerde zwangerschap tijdens een actieve ziekte vaak de lupus, wat in ernstige gevallen levensbedreigende risico's met zich meebracht.Tegenwoordig is het idee dat "lupuspatiënten net als gezonde mensen moeten leven en kinderen moeten krijgen" echter geen loze belofte meer. In de afgelopen tien jaar is de effectiviteit van de behandeling van lupus aanzienlijk verbeterd, waardoor de meeste patiënten remissie bereiken. Zodra remissie is bereikt, kunnen veel patiënten hun kinderwens vervullen.
Timing is essentieel om risico's te minimaliseren
De voorwaarde voor zwangerschap bij lupus is het bereiken van remissie van de ziekte. Hoewel corticosteroïden de symptomen verlichten, is voor het bereiken van remissie immunosuppressieve therapie nodig. Zodra remissie is bereikt, kunnen patiënten met hun arts overleggen over het optimale moment voor conceptie om de veiligheid van de moeder en de gezondheid van de foetus te waarborgen.
Patiënten die volledig in remissie zijn, kunnen net als de algemene bevolking zwanger worden en bevallen.10%–30% van de patiënten ervaart tijdens de zwangerschap schommelingen in de ziekte, waardoor de medicatie poliklinisch moet worden aangepast; ongeveer 10% moet in het ziekenhuis worden opgenomen voor behandeling van lupus; slechts een zeer klein aantal ervaart een aanzienlijke verergering van de ziekte, waardoor de zwangerschap moet worden afgebroken voor behandeling van de moeder. Net als bij niet-zwangere lupuspatiënten kunnen geïsoleerde gevallen te maken krijgen met levensbedreigende terugvallen.
Gezien de belangrijke rol van oestrogeen in de pathogenese van lupus, versterken hormonale veranderingen tijdens de zwangerschap – met name verhoogde oestrogeen- en prolactinespiegels – de immuunresponsen voortdurend. Hoewel de meeste lupuspatiënten een succesvolle zwangerschap en bevalling doormaken, blijven de risico's van ziekteactiviteit en verergering van de symptomen dus bestaan.Bovendien legt de verhoogde metabolische behoefte van de foetus tijdens de zwangerschap extra druk op het hart en de nieren van de moeder, waardoor zij in een staat van stress komt die ook een terugkeer van lupus kan veroorzaken.
Als de ziekteactiviteit tijdens de zwangerschap verergert, moet de medicatie worden aangepast aan de klinische situatie.Bij de keuze van de medicatie moet de veiligheid van de foetus voorop staan. Orale azathioprine in de late zwangerschap vormt een minimaal risico voor de foetus, terwijl dexamethason, cyclofosfamide en methotrexaat de ontwikkeling van de foetus kunnen schaden en tijdens de zwangerschap gecontra-indiceerd zijn. In ernstige gevallen kan zwangerschapsafbreking noodzakelijk zijn om hoge doses corticosteroïden of cyclofosfamide toe te dienen om het leven van de moeder te redden.Grondige communicatie tussen arts en patiënt is essentieel om de optimale behandelingsstrategie te bepalen. De bevalling veroorzaakt een aanzienlijke stijging van het prolactinegehalte bij de moeder, terwijl het verhoogde oestrogeengehalte pas enkele maanden na de bevalling geleidelijk daalt tot het niveau van vóór de zwangerschap. Bijgevolg vormen de maanden na de bevalling een risicovolle periode voor het terugkeren van lupus.In het verleden werd in de medische praktijk aanbevolen om onmiddellijk na de bevalling te beginnen met hoge doses corticosteroïden en immunosuppressiva. Hoewel deze medicijnen een aanzienlijke belasting vormden voor de verzwakte moeder na de bevalling, werd deze aanpak noodzakelijk geacht om terugkeer van lupus te voorkomen.
Gelukkig heeft recent onderzoek aangetoond dat toediening van orale bromocriptine gedurende twee weken na de bevalling het prolactine- en oestrogeengehalte snel kan verlagen tot het niveau van niet-zwangere vrouwen, waardoor terugkeer van lupus na de bevalling wordt voorkomen.
Timing van de zwangerschap
Er bestaat geen universele norm voor de optimale timing van een zwangerschap bij lupuspatiënten. Over het algemeen kan een zwangerschap worden overwogen wanneer: - de dosering van glucocorticoïden is teruggebracht tot een minimaal niveau (prednison ≤10 mg per dag) en gedurende meer dan zes maanden op dat niveau is gehouden; - alle lupusgerelateerde bloedmarkers bij controle stabiel blijven; en - de urineonderzoekresultaten normaal zijn.Als er na zes maanden met een lage onderhoudsdosis milde schommelingen in de ziekte optreden, moet de beslissing om zwanger te worden worden afgestemd op de individuele omstandigheden. Dit vereist een grondig gesprek met een ervaren arts over de risico's van zwangerschap. Voor mensen met milde ziekteactiviteit geldt dat, hoewel de risico's tijdens de zwangerschap toenemen, een succesvolle uitkomst gebruikelijk blijft, afhankelijk van de urgentie van het paar om zwanger te worden. Bij matige ziekteactiviteit is het raadzaam om de zwangerschap uit te stellen om voorrang te geven aan de beheersing van de ziekte.
Hoewel de meeste patiënten momenteel volledige remissie bereiken, zal meer dan de helft op een bepaald moment na remissie een terugval krijgen. Ongeveer 20% bereikt geen volledige remissie en blijft alleen langdurige controle houden bij matige tot lage ziekteactiviteit. Lupuspatiënten moeten dus zorgvuldig het tijdstip van hun zwangerschap kiezen.
Voor degenen die van plan zijn zwanger te worden, moet het optimale tijdstip voor zwangerschap worden besproken met hun arts zodra volledige remissie is bereikt. Dit maakt geplande medicatieaanpassingen en gestructureerd zwangerschapsbeheer mogelijk. Sommige patiënten die een geschikt zwangerschapsvenster hebben bereikt, kunnen ervoor kiezen om op dat moment niet zwanger te worden. Tegen de tijd dat ze besluiten om door te gaan, kan hun toestand echter onstabiel zijn geworden, wat tot spijt kan leiden.